Blog

Kolejny wpis z cyklu o tym jak funkcjonowałem w szkole. Tym razem o moich “odstających od normy” zachowaniach, które nierzadko przysparzały mi sporo najróżniejszych problemów.

(więcej…)

Druga, bardziej osobista część wpisu o nauce w szkole. 

(więcej…)

Opisując to jak sobie radziłem w szkole, jednym z bardziej interesujących tematów jest jak sobie radziłem z samą nauką. A to jest trochę pokręcony temat. 

(więcej…)

W poprzednim wpisie skupiłem się na nadwrażliwości na światło i problemach jakie to powodowało w szkole. W tym wpisie chciałem opisać pozostałe tematy sensoryczne.

(więcej…)

Drugi wpis w tematyce szkoły będzie dotyczył problemów sensorycznych, na tyle na ile uda mi się to “oddzielić” od reszty zagadnień.

(więcej…)

Długo zwlekałem z tym tematem, ale nadszedł w końcu czas żeby to opisać: jak autystyk funkcjonuje w szkole (podstawowej i średniej, bo studia to zupełnie inny temat)?

Niemiłe wspomnienia

Jest jedna główna przyczyna dlaczego tak długo omijałem ten temat. Ten okres życia który obejmuje naukę w szkole podstawowej i średniej był dla mnie bardzo trudnym okresem, a drugą połowę podstawówki (klasy 5-8) mogę bez przesady nazwać najtrudniejszym i najgorszym okresem mojego życia. Bardzo niechętnie wracam wspomnieniami do tego czasu, bo nie za wiele rzeczy mogę pozytywnie wspominać.

Okres naokoło mojej diagnozy, okres w którym masowo “pochłaniałem” wiedzę o spektrum autyzmu, w pewnym sensie nakłonił mnie do dużej ilości retrospekcji, które mi “dopasowały” różne zjawiska na właściwych miejscach w układance. To było jak katharsis, wspominanie tego wszystkiego było przykre, ale jednocześnie wyjaśnienia które się pojawiały pokazywały mi całe moje życie w nowym świetle, dawały mi odpowiedzi na tysiące pytań “dlaczego”?

Jednak to że znam odpowiedzi na pytania “dlaczego” wcale nie powoduje że uważam że to co się działo było w porządku – bo przecież nie robiłem nic złego (dokładniej: nic co bym świadomie  wiedział że jest złe, wręcz przeciwnie, bardzo się starałem “być ok”) – dlatego te tematy są dla mnie ciągle “niekomfortowe”.

Ale miejmy to za sobą…

Planuję ten temat rozbić na kilka części, w których będę zajmował się różnymi aspektami tego tematu (sensoryzmy, relacje z rówieśnikami, nauka i relacje z nauczycielami, pasje), ale w tym wpisie chciałem zacząć od opisu jak się czułem przez ten czas. Będę się starał żeby to nie wyszło jedno pasmo żalenia się, ale … może być trudno, nie wiem czy mi się to uda.

Początki edukacji

Prawie wcale nie pamiętam okresu przedszkola. Trafiłem tam dość późno, dopiero jako 6-latek, i spędziłem tam tylko rok. W zasadzie moje jedyne wspomnienia z przedszkola to jest że nienawidziłem chodzić do przedszkola, zupełnie nie umiałem się dogadać z rówieśnikami i że przedszkolanka bardzo często kazała mi stać w kącie za karę “bo nie umiem się bawić z innymi”.

Podobnie nie za bardzo pamiętam początek podstawówki. Wiem że prawie nie miałem przyjaciół i wiem że w tym okresie zacząłem zdawać sobie sprawę że jestem w jakiś sposób “inny”. 

Jako tako pamiętam dopiero okolice 4 klasy, kiedy zaczęły wchodzić przedmioty które mnie interesowały, oraz kiedy zaczął się mój “głód wiedzy” i regularne wizyty w bibliotece. Przez większość okresu edukacji czytywałem średnio 4~5 książek tygodniowo, zarówno z beletrystyki jak i publikacji popularnonaukowych. Rodzice starali się nakłonić mnie do spędzania więcej czasu na dworze, a ja wolałem siedzieć w domu z książką, i zupełnie nie rozumiałem po co ja mam wychodzić na dwór skoro tam mnie oślepia światło.

Jednocześnie, w tamtym czasie po raz pierwszy zacząłem analizować, dlaczego ja “nie umiem rozmawiać z ludźmi”. Zauważyłem że inni ludzie się lepiej dogadują, a ja – co bym nie próbował, to cały czas ktoś się denerwował na mnie, więc zacząłem szukać wzorów w komunikacji, aby chociaż trochę się dogadywać lepiej z rówieśnikami – wtedy bardzo mi zależało na znalezieniu wspólnego języka z innymi.

Inny

To jedno krótkie słowo chyba najlepiej opisuje jak się czułem już około połowy podstawówki: inny. Jasne było dla mnie że znacznie odstaję od “normy”, w wielu aspektach:

• nie umiałem “rozmawiać z ludźmi” – tak nazywałem swoje problemy komunikacyjne i ciągłe “tarcia” z innymi, które zupełnie nie rozumiałem skąd się biorą, zupełnie nie rozumiałem zasad interakcji z innymi. Bardzo się starałem, bo bardzo mi zależało na tym żeby mieć przyjaciół, ale w zasadzie poza paroma osobami (które mnie bardziej “tolerowały” niż “lubiły”) to prawie nikt nie chciał ze mną rozmawiać
• bardzo się wtedy dziwiłem jak ludzie mogą wytrzymać na zewnątrz przy mocno świecącym Słońcu – aż w końcu zrozumiałem że to ja jestem nadwrażliwy na światło
• byłem niezgrabny, pisałem nieczytelnie, “jak kura pazurem”, “potykałem się o własne nogi”, typowe dziecięce i młodzieńcze gry kojarzyły mi się z kontuzjami a nie z zabawą
• byłem “zamknięty w sobie” – wolałem spędzać czas z książką (a później też z komputerem) zamiast z rówieśnikami
• moje zainteresowania zupełnie odstawały od tego co pasjonowało rówieśników
• byłem też dość chorowity, znacznie bardziej niż ktokolwiek inny w klasie, często też ulegałem kontuzjom
• i jakby tego wszystkiego było mało, to zacząłem zauważać że “myślę inaczej” – zwracam uwagę na zupełnie inne rzeczy, dostrzegam więcej detali, głębiej analizuję i wyciągam zupełnie inne wnioski niż inni

Jednak świadomość tego że byłem inny momentami była uciążliwa. Bo obserwowałem jak inni nawiązują relacje i też “chciałem w tym uczestniczyć” – bardzo chciałem mieć przyjaciół.. Starałem się robić to co inni, jednak mając coraz większe poczucie że “odstaję”.

Chaos, czyli druga połowa podstawówki

To że już wcześniej czułem się inny to było nic w porównaniu z tym co nadeszło w drugiej połowie podstawówki. Totalny chaos, niezrozumienie i wyobcowanie.

Nie umiem podać dokładnej daty kiedy się to zaczęło, ale z mojego punktu widzenia “coś się stało” że po kolei wszyscy rówieśnicy naokoło zaczęli zmieniać swoje zachowanie. Pojawiły się tarcia, zaczepki, przechwałki, kłamstwa, manipulacje. Klasa podzieliła się na kilka “stronnictw”, które momentami się wręcz “zwalczały”. Dosłownie każdy temat mógł być kolejną osią podziału. Ale jednocześnie wyglądało że dla wszystkich to jest zupełnie normalne…

O ile wcześniej czułem się inny, to w tym właśnie okresie poczułem się po prostu wyobcowany. Zupełnie nie rozumiałem tego co się działo naokoło, a jakiekolwiek moje próby uczestniczenia w tym kończyły się prawie zawsze źle. Po prostu to były tematy poza moimi zdolnościami pojmowania. A ja? Nie byłem członkiem żadnej z tych grup, to znaczy byłem “łatwym celem” dla wszystkich którzy chcieli “podbudować swoje ego” lub “pozycję” czy o co tam chodziło.¹

Spędzałem bardzo dużo czasu analizując różne sytuacje, jednak brakowało mi podstawowego zrozumienia o co w tym wszystkim chodzi – te tematy były zupełnie poza moją percepcją, jak dla wszystkich autystyków. Co z tego że dzisiaj wiem że rówieśnicy po prostu bawili się w “gry społeczne”, czyli innymi słowami “ćwiczyli umiejętności społeczne”? Dla mnie to był chaos i rosnący stres, który mnie doprowadził do pierwszej w moim życiu depresji w wieku 13 lat…

A na to wszystko nałożyły się rosnące wymagania związane z nauką, obowiązkami itp., a także tarcia z nauczycielami… Wszystko nasiliło się do tego stopnia że w najgorszym okresie po prostu bałem się iść do szkoły…

Ogólniak – pokrótce

Zmiana środowiska na ogólniak była dla mnie z jednej strony “wybawieniem” od tego chaosu, a z drugiej strony totalną zmianą sposobu w jaki się rówieśnicy do mnie odnosili. Zaczepki i wrogość zmieniły się w zimną obojętność i ignorowanie przez dużą część osób z klasy. Tak, to była zmiana na lepsze, przynajmniej z mojego punktu widzenia. Z paroma osobami miałem w miarę poprawne relacje, z innymi może i były zimne i obojętne lub wręcz po prostu tych relacji nie było, ale przynajmniej nie generowały tyle stresu co w podstawówce. Paradoksalnie, miałem mniejsze poczucie “wykluczenia” kiedy ludzie mnie ignorowali i po prostu nie odzywali się do mnie, niż wtedy kiedy szukali zaczepki.²

To właśnie w ogólniaku poczyniłem największe postępy w “uczeniu się rozmawiania z ludźmi”. “Spokojniejsze” relacje w szkole pozwoliły mi na lepsze obserwacje, co razem z już zgromadzonym “doświadczeniem” pozwoliło mi zrozumieć pewne ukryte reguły. Tu także jeszcze silniej ujawniły się moje predyspozycje do przedmiotów ścisłych. Ale jednocześnie dwa razy mało nie oblałem klasy i mało nie oblałem matury z powodu innych problemów.³

Tyle “żalenia się”, w następnym wpisie poruszę tematykę problemów sensorycznych w kontekście szkoły.

1. Tak naprawdę do dzisiaj nie rozumiem tego co się działo. Rozmawiając o tym z psychologiem na “treningu umiejętności społecznych” doszedłem do takiego wniosku że “oni ćwiczyli jak zdobywać i utrzymywać pozycję w grupie”, na co psycholog stwierdził że tak, mniej więcej o to chodzi. Ale jak to się ma do bezsensownych przechwałek i do szukania zaczepki z innymi – tego do dzisiaj nie rozumiem. ↩︎
2. Piszę że “paradoksalnie” bo z tego co czytałem to dla neurotypowych osób podobno najgorsze “wykluczenie” to jest właśnie stan kiedy inni totalnie ignorują czyjeś istnienie. No cóż, ja mam odwrotnie… ↩︎
3. Za każdym razem chodziło o język obcy i moje “zatykanie się”, jak nazywałem coś co dzisiaj mogę nazwać jako “mutyzm wybiórczy”. ↩︎

Dzisiejszy wpis będzie ponownie o autystycznym burnoucie.

Napisała go w większości moja siostra, która natrafiła na inną definicję “burnoutu” niż ta którą ja znam, i ta definicja dużo bardziej odpowiada temu co ona doświadczyła. Natomiast dla mnie ten temat jest o tyle nowy że mój burnout nie zawiera zjawiska “regresu”.
“Oddaję głos” siostrze:

Burnout

Radkowy opis burnout-u czytałam już dość dawno i to co przede wszystkim zapamiętałam, to to, że jest to większy shutdown. Czyli w mojej głowie “nic z czym nie można sobie poradzić”… Dopiero niedawno, czytając inne opracowanie – napisane przez psychologa – dotarło do mnie, że autystyczne wypalenie (autistic burnout) dopadło i mnie. Niby te opisy są podobne, bo opisują dokładnie to samo, ale tak naprawdę to dobór słów użytych w opracowaniu pani psycholog sprawił, że w jej opisie zobaczyłam siebie i swoją ostatnią codzienność. 

Przyczyny

W swoim życiu, jak chyba wszyscy, często zmagałam się z różnymi wyzwaniami zarówno w pracy jak i w domu. Robiłam bardzo dużo różnych rzeczy, których, jak myślałam, oczekują ode mnie inni, jednocześnie zupełnie negując i odrzucając własne potrzeby. Nie miałam czasu by dbać o siebie, bo zawsze było coś innego na tapecie. Mój mózg był tak zaprogramowany, że (jak często się śmiałam) nawet moje plany miały plany. Zawsze byłam przygotowana na wszystko, dosłownie. Swoje plany dostosowywałam nawet do poszczególnych osób i tak np. obiad czy deser weselny uwzględniał alergie zaproszonych gości zamiast jak wielokrotnie słyszałam po prostu je zignorować i zaplanować coś tylko pod siebie. Większość prac domowych też wykonywałam sama, bo wtedy miałam pewność, że:

• po pierwsze, zostanie zrobione
• po drugie, będzie zrobione tak jak chcę. 

Moja mama i babcia mówiły mi nie raz, że za dużo biorę na siebie, ale ja i tak nie umiałam odpuścić. Nie chciałam:

• stracić kontroli, 
• czuć się zagubiona, bo ktoś czegoś nie dopilnował, 
• w końcu nie chciałam zawieść ludzi wokół, bo sądziłam, że autentycznie oczekują ode mnie bym zajmowała się wszystkim sama. 

Do tego wszystkiego każdego dnia dokładałam maskowanie. Sztuczne uśmiechy, zmuszanie się do kontaktu wzrokowego i gadki szmatki z koleżankami z pracy i jednocześnie ukrywanie prawdziwego zdania na przeróżne tematy, bo mój punkt widzenia był tak logiczny, a rozwiązania problemów na tyle “drastyczne”, że bardzo niepopularne. Stimowania oduczyłam się już w szkole podstawowej przez co chyba trudniej mi się wyregulować jak już emocje zaczynają brać górę.

Tak bardzo się starałam, że pewnego dnia doszłam do ściany. 

Dosłownie. 

Przebieg

U mnie zaczęło się od mgły mózgowej i “tracenia umiejętności”. Siedząc w pracy przed zadaniem, które wykonywałam niezliczoną ilość razy, nagle łapałam się na myśli, że zupełnie nie wiem co mam robić. Z czasem dołączyło poczucie wstydu, że muszę prosić o pomoc w prostych sprawach i beznadziei, gdy byłam jedyną osobą, która mogła sobie pomóc, bo nikt inny nie posiadał tego wycinka mojej wiedzy czy konkretnych umiejętności. Potem doszły nieprzespane noce i ciągłe zmęczenie. Gdy zaczęłam się nad tym zastanawiać i szukać informacji wyszło mi “wypalenie zawodowe” i wynikająca z niego depresja. Miałam wszystkie symptomy łącznie z tym, że płakałam musząc stawić się w pracy każdego kolejnego dnia. Aż w pewnym momencie powiedziałam dość. Poszłam do “specjalisty”, ten oczywiście zbył moje słowa o mojej neuroróżnorodności, bo nie mam oficjalnej diagnozy, zdiagnozował trudności adaptacyjne, wypisał receptę i dał zwolnienie na 3 tygodnie. Gdy opuszczałam gabinet żegnał mnie słowami, że teraz tylko muszę się wziąć w garść, powychodzić trochę do ludzi, znaleźć inną pracę i wszystko wróci do normy. 

Niestety nie wróciło. Mimo antydepresantów, które faktycznie pozwoliły mi na przesypianie nocy, nie czułam się lepiej. Bo moje “wypalenie zawodowe”, ta utrata umiejętności i mgła mózgowa przeniosły się na życie prywatne. Spotykanie ludzi było wręcz bolesne, bo wciąż wystawiało mnie na bodźce, których tak naprawdę powinnam i chciałam za wszelką cenę uniknąć. Często też łapałam się na myślach, że zadanie które mam wykonać zdecydowanie przekracza moje umiejętności. Nie wiem czy przedstawiony zaraz obraz w pełnej krasie przedstawi to z czym się zmagałam, ale może choć częściowo pokaże jak to może wyglądać…

Regres

Z mojego punktu widzenia doznałam przepotężnego REGRESU i to właśnie to słowo uderzyło mnie w opracowaniu psychologa. Każdego dnia rano czułam się jak 3 letnie dziecko postawione w roli dorosłego. Takie dziecko, które samo siebie nie potrafi ogarnąć, np. wybrać sobie ciuchów, a musi przygotować i zawieźć inne dziecko do szkoły, pojechać na zakupy, zrobić obiad, ogarnąć psa i dom. Zakupy z kartką to u mnie norma, ale już improwizacja – co zrobić na obiad i skomponowanie składników (wcześniej rzecz niezbyt skomplikowana 😉) teraz stała się wręcz niemożliwa. Uwierzcie lub nie, ale nie byłam w stanie przypomnieć sobie przepisu na potrawy, które przygotowywane były przeze mnie od lat. Wyciągnięcie czegokolwiek z pamięci wydawało mi się niemożliwe. W domu natomiast stojąc przy kuchni przepisy czytałam po jednym kroku, bo nie byłam w stanie zapamiętać ich więcej. To było tak wszechogarniające uczucie pustki w głowie, że aż przerażające. Wielokrotnie wypłakiwałam sobie oczy czując beznadzieję sytuacji, w której się znalazłam i nie mogąc znaleźć sposobu na jej pokonanie.

Dochodzenie do siebie

Czas gdy byłam sama w domu spędzałam w całkowitej ciszy, początkowo zdolna tylko leżeć na łóżku. Nawet czytanie, które uwielbiam wydawało się ponad siły. Ogród, moja ostoja i miejsce, które zawsze kojarzyło mi się z bezkresnym spokojem i szczęściem, nagle przerażał mnie ilością pracy, którą trzeba w nim wykonać. Dziś wiem, że było tej pracy na może jedną godzinę czyli tyle co nic. Nie byłam nawet świadoma tego, że mój mąż przejął na siebie wszystko co mógł, by dać mi przestrzeń, której potrzebowałam by dojść do siebie. Gdy po pewnym czasie (chyba 2 miesiącach) zdałam sobie z tego sprawę, zaczęłam pisać sobie karteczki aby jakoś się zaktywizować. Notowałam co czuję, że mogę samodzielnie ogarnąć i na kiedy – tworzyłam najzwyklejszy planer, który kiedyś miałam na stałe w głowie. Próbowałam i nadal próbuję wrócić do stanu sprzed wypalenia, ale czuję, że jeszcze daleko mi do tego. Kiedyś planowałam wiele rzeczy o różnych stopniach trudności, na wiele dni do przodu – dziś mogę się skupić tylko na kilku rzeczach, na maksymalnie dwóch dniach. A i tu, nawet jeśli początek idzie mi dobrze, w końcu trafiam na ścianę i zdarza się, że nie umiem/nie wiem jak coś skończyć… 

Z pracy odeszłam. W pierwszych miesiącach każde ogłoszenie o pracę “analizowałam” wg mojej nowej świadomości i wciąż wychodziło mi, że do niczego się nie nadaję, bo przecież nic nie pamiętam = nic nie umiem. O rzeczywistym powrocie do pracy zaczęłam myśleć po ok. 4 m-cach “odpoczynku”. Dopiero po takim czasie zaczęłam wyobrażać sobie siebie na różnych stanowiskach pracy, stopniowo wracała wiedza i wspomnienia umiejętności, które w danej pracy są kluczowe. W chwili gdy to piszę zbliża się ku końcowi szósty miesiąc od kiedy nie pracuję zawodowo i jeszcze teraz zdarzają się dni, gdy zamiast walczyć o pracę wolę zaszyć się w domu z książką, by uniknąć odpowiadania na oczekiwania innych osób niż tylko najbliższych. 

Mgła mózgowa i utrata podstawowych umiejętności z czasem zniknęły, znowu bez zastanowienia umiem zrobić naleśniki 😁 ale moje emocje są nadal niestabilne i na myśl o całym maskowaniu czy wykonywaniu poleceń wciąż coś we mnie się buntuje. 

Komentarz Radka

Prawda jest taka że ja niezbyt odnotowałem że Ola ma taki głęboki problem. Zauważyłem że na parę miesięcy kontakt między nami stał się dość sporadyczny, a podczas nielicznych spotkań widziałem że jest przytłoczona narastającymi problemami w pracy, a potem widziałem ulgę że zakończyła pracę i wręcz “wylewające się” z niej emocje z tym związane. Ale jakoś umknęła mi skala problemu. Dopiero czytając jej wpis dotarło do mnie z pełną mocą z czym się mierzyła przez ostatnie miesiące. A o “regresie” dowiedziałem się dopiero teraz.

Tak jak napisałem wcześniej, temat “regresu” jest dla mnie zupełną nowością. Ja go nie doświadczam. Mój burnout to jest przytłaczający brak siły i chęci na cokolwiek,¹ to są narastające problemy sensoryczne (zwłaszcza światło i zapachy), przez co najchętniej siedzę w półmroku i prawie nic nie jem. Trochę znam zjawisko mgły umysłowej, pewnego poziomu problemów ze skupieniem – ale nie tracę umiejętności. Dalej jestem w stanie funkcjonować w pracy,² dalej robię to co muszę, chociaż po pracy zamykam się w “ciemni”. 

Porównanie mojego doświadczenia z doświadczeniem mojej siostry pokazuje jak bardzo może się różnić to jak doświadczamy niby tego samego zjawiska – burnoutu.

Wypalenie zawodowe a autystyczny burnout

Jeszcze jedna istotna sprawa w tym temacie.

Ciężko jest postawić jasną granicę między objawami zwykłego wypalenia zawodowego a autystycznym burnoutem. Te objawy są podobne, nachodzą na siebie, w wielu przypadkach są wręcz identyczne. To podobieństwo wydaje się nawet oczywiste, bo bazowe zjawisko jest to samo – przeciążenie układu nerwowego zbyt długim wystawieniem na zbyt silne bodźce. 

Różnice pojawiają się w trzech kategoriach. 

Pierwszą z nich są przyczyny. Dla osób neurotypowych przyczynami wypalenia są przeważnie długotrwały stres, nadmiar obowiązków, brak poczucia wpływu na to, co się robi. U autystyków te same przyczyny są wzmacniane przez szereg dodatkowych czynników:

• ciągłe napięcie wynikające z maskowania, analizowania, dostosowywania się,
• stres wynikający z konfliktów z innymi, które zdarzają się nam częściej niż innym,
• do tego nierzadko jeszcze problemy sensoryczne. 

Drugą istotną różnicą jest “głębokość problemu”. Najbardziej widać to po tym że osobom neurotypowym wystarczy urlop, zmiana środowiska lub pracy i wychodzą z tego, a autystykom regeneracja potrafi zająć długie miesiące. Dlaczego? Bo autystyczny burnout sam się napędza. Jesteśmy tak bardzo, tak głęboko przeciążeni, że potem każde bodźce, nawet te “normalne”, “codzienne” pogłębiają ten stan. Na przykład – ja mam lekką nadwrażliwość na światło. Na codzień jest to tylko trochę uciążliwe, chyba że słońce bardzo mocno świeci. Ale podczas burnoutu – nawet mała lampka jest problemem, po prostu to światło fizycznie boli – i dokłada się do problemu. Ciężko się zregenerować jak w zasadzie wszystko co się robi może pogłębiać problem…

A trzecią różnicą jest metoda wychodzenia z tego. W zasadzie wszystkie metody “radzenia sobie z wypaleniem zawodowym” w przypadku autystycznego burnoutu są typowym przysłowiowym “strzałem w kolano”, który tylko pogorszy sytuację. Tu nie wystarczy “zwykły urlop”, z kolei “wyjście do ludzi” (które doradził lekarz mojej siostrze) to wręcz coś czego trzeba unikać jak ognia, a “zajmowanie się rzeczami które nas relaksują” rzadko kiedy pomaga, bo mogą nas też przeciążać.
A co pomaga? Głównie chyba ograniczenie funkcjonowania do niezbędnego minimum…

1. A już zwłaszcza na kontakty z ludźmi. Mój burnout przeważnie powoduje że ograniczam kontakty (wszystkie te które mogę) prawie do zera, na parę miesięcy. ↩︎
2. Zawodowo, chociaż wymaga to większego wysiłku niż normalnie. Bo społecznie to nie. ↩︎

Dzisiaj mijają dokładnie dwa lata od uruchomienia naszego bloga, więc czas na kolejne rocznicowe podsumowanie. 🙂 

Zaczniemy nietypowo – od listu od jednej z naszych czytelniczek.

List

W ostatnim czasie dostaliśmy bardzo motywującego maila od Niny, która zaczęła swoją wiadomość od takich słów:

Dzień dobry

Przeszukując internet w poszukiwaniu informacji o tzw. autyzmie wysokofunkcjonującym przez zupełny przypadek trafiłam na Waszego bloga. I muszę powiedzieć, że jest on niesamowity 🙂

Wreszcie…..

1/ Wreszcie…. inne przykłady niż tylko układanie samochodzików w rządku według kolorów, lalek wg wielkości czy studiowanie rozkładów jazdy (niedobrze się robi od tych ciągle powtarzanych przykładów w polskojęzycznym internecie!!!)

2/ Wreszcie….inne przykłady reakcji na przeciążenie, nie tylko rzucanie się z krzykiem na podłogę lub ucieczka z pokoju z histerycznym płaczem

3/ Wreszcie…. inne podejście do rutyny, rytuałów, przyzwyczajeń – często możemy przeczytać, że osoby autystyczne NIGDY nie wykonają czegoś niezgodnie ze swoją rutyną, co nie jest prawdą. Będzie to dla nich stresujące. Ale słowo „NIGDY”, sugeruje, że jeśli dasz radę zrobić to niezgodnie ze swoją rutyną tzn. że przecież jesteś „normalny”.

4/ Wreszcie…….wskazanie, że zainteresowania wcale nie muszą dotyczyć jednej wąskiej dziedziny

Nie będę wyliczać więcej tych „wreszcie” – ale fajnie, że podajecie tak wiele przykładów innych niż „standardowy zestaw”.

Motywacja

Naprawdę bardzo nas ten list zmotywował i utwierdził w przekonaniu że to co tutaj robimy ma sens. Słowa Niny oddają kwintesencję założeń jakimi kierowaliśmy się tworząc projekt “Autyzm Bez Cenzury”. Dokładnie taki jest cel główny naszego bloga. Chcemy pokazać PRAWDZIWE a nie stereotypowe spojrzenie na autyzm. Chcemy na własnym przykładzie pokazywać życie osoby w spektrum. Chcemy wyprostować mity – błędne i krzywdzące, zwłaszcza dla wysokofunkcjonujących autystyków. Widzimy potrzebę przełamania przesądów które narosły naokoło spektrum autyzmu. Słowa Niny dają nam poczucie że powoli zaczynamy realizować nasz cel i docierać do osób które tego potrzebują. 🙂

Drugim ważnym dla nas celem jest pokazanie niezdiagnozowanym dorosłym osobom podejrzewającym że mogą być w spektrum czegoś, do czego będą mogły się odnieść. Coś z czym będą mogli się utożsamić, do czego będą mogli odnieść własne doświadczenia życiowe. Bo te stereotypowe opisy o których pisze Nina, są tak oderwane od rzeczywistości, że sądzę że mało który wysokofunkcjonujący autystyk będzie w stanie się z nimi zidentyfikować.

W ciągu dwóch lat trwania projektu i otwartego mówienia o tych tematach, już kilkanaście osób (z rodziny oraz bliższego i dalszego grona znajomych) “nabrało podejrzeń” że coś może być u nich na rzeczy. Kilka z tych osób już potwierdziło podejrzenia oficjalnymi diagnozami. Uważamy to za nasz mały sukces. 🙂

Cieszy nas to, że jesteśmy w stanie realnie pomagać ludziom w odkrywaniu prawdy o nich samych.

Podsumowanie drugiego roku działania bloga

Niestety w tym roku nie możemy się pochwalić takimi wynikami jak w zeszłym roku, liczby są znacznie mniej imponujące. Przyczyniły się do tego głównie zawirowania zdrowotne, które odebrały nam sporą ilość wolnego czasu, przez co zostaliśmy zmuszeni do zmiany częstotliwości publikacji z “1 wpis na tydzień” na “staramy się co najmniej 1 wpis na 2 tygodnie”, a i to nie zawsze wychodziło.

Jak ten rok wygląda w liczbach:

• 26 wpisów na blogu,
• 74 strony A4 tekstu, 
• 26 607 napisanych słów, 
• 176 875 znaków (licząc ze spacjami),
• 6 przeczytanych książek z tematyki,
• ponad 17 tysięcy wejść na bloga (ruch się ponad podwoił – statystyki pokazują wzrost o 122% względem zeszłego roku)
• 1,2k obserwujących konto bloga na Facebooku

Stan realizacji planów z zeszłego roku

Poprawiony wygląd bloga na telefonach

W zeszłym roku zauważyliśmy że spora ilość czytelników wchodzi na naszego bloga z urządzeń mobilnych. Niestety wtedy blog nie nadawał się do czytania na telefonie. Rok temu obiecaliśmy poprawić układ tak aby stał się mobile-friendly, i niedługo później, w połowie maja, zrealizowaliśmy tą obietnicę.

Ja wiem że to dalej nie jest idealny układ, ale przynajmniej teraz da się swobodnie czytać. Dalsze zmiany wymagałyby oddania tego specjaliście. 😉

Media społecznościowe

We wpisie rocznicowym rok temu ogłosiliśmy otwarcie konta bloga na Facebooku. Od tego czasu staramy się publikować zajawki przynajmniej części wpisów.

Jednak pod koniec roku 2025 stało się coś czego nie rozumiemy, nagle nam zaczęła szybko rosnąć ilość obserwujących, i doszła łącznie do ponad 1200 osób.

Wygląda na to że nasz blog rozpowszechnił się kanałami o których nie mamy pojęcia. 😉

Ale to dobrze, im więcej osób czyta tego bloga i in większej ilości osób on się przyda, tym bardziej my mamy poczucie zrealizowanej misji. 🙂

Promowanie bloga

Ten element planu niestety nie został zrealizowany. Poza aktywnością na grupach na FB  brak wolnego czasu spowodował, że nie starczyło nam mocy przerobowych na inne rodzaje promocji. Uznaliśmy że nie będziemy poświęcać uwagi na intensywne promowanie bloga jeśli mamy spore problemy nadążyć z pisaniem nowych wpisów.

Plany

Regularność

Chcielibyśmy w trzecim roku działania bloga skupić się na regularnej pracy nad wszystkimi elementami. Wpisy regularnie co 2 tygodnie i ich zajawki na Facebooka, większa aktywność na grupach na FB, może w końcu znajdzie się trochę czasu na rozwijanie siostrzanego projektu do bloga – “słowniczka” i wiki o autyzmie.

Promowanie

Blog ma tylko wtedy sens kiedy trafia do odbiorców, więc powinniśmy w końcu zacząć go promować. Ale trochę nie mamy na ten temat pomysłów…
Gdyby ktokolwiek z Was, czytelników, miał sprawdzone strategie jak (dysponując niewielką ilością czasu) skutecznie docierać do nowych potencjalnych czytelników i chciałby się podzielić swoimi pomysłami, to zapraszamy do kontaktu na adres email kontakt@AutyzmBezCenzury.pl. 

Podziękowania

Na koniec krótkie podziękowania dla osób, które nam pomagają przy tworzeniu bloga.

Wielkie dzięki dla Anity, która przed publikacją czyta każdy nasz tekst i ocenia czy jest zrozumiały dla szerszego grona odbiorców. 

Dzięki dla mojej siostry Oli za jej gościnne wpisy. 

Słowa uznania dla kumpla z pracy, który pomógł ogarnąć układ strony i wersję mobilną – to dzięki niemu w końcu da się nas normalnie czytać na telefonach. 

A na sam koniec dziękujemy Wam, naszej (na razie niestety milczącej ;P ) społeczności na blogu i na Facebooku. 

Czwarta część cyklu o AI – tym razem mniej teorii za to więcej osobistych doświadczeń z perspektywy Marty.

(więcej…)

Kolejny wpis z serii o AI, tym razem o “ciemnej stronie mocy”, czyli o zagrożeniach.

(więcej…)

Kontynuacja opisu mojej przygody w poznawaniu AI połączonej z analizą pod kątem użycia AI przez osoby ze spektrum autyzmu.

Dalsze poszukiwania

Oczywiście jedna rozmowa z AI nie była w stanie zaspokoić mojego głodu wiedzy, więc siedziałem i szukałem dalej. Oczywiście za pomocą AI, bo czemu nie – jest to naprawdę BARDZO przydatne narzędzie do szukania materiałów na zadany temat.

No i na efekty nie było trzeba długo czekać. Jak zwykle, okazało się że “nihil novi sub sole” i że już inni zauważyli te podobieństwa w sposobie komunikacji między autystykami a AI, i zaczynają się pojawiać na ten temat artykuły,¹ a także że są już prowadzone badania na te tematy (ale jeszcze za wcześnie na wyniki). Ale te znalezione materiały popchnęły mnie jeszcze w jednym kierunku poszukiwań – okazuje się że są także prowadzone badania na temat “czy autystykom rozmawia się ŁATWIEJ z AI?” 

Bez maskowania

Pierwsza reakcja? No tak, przecież nie rozmawiam z człowiekiem, dlaczego miałbym się stresować? Ale po pewnym zastanowieniu się dotarło do mnie że w sumie właściwie to właśnie w ten konkretny dzień spędziłem na “rozmowie” z AI najpierw prawie 6 godzin w pracy, a potem jeszcze po pracy siedziałem przez całe popołudnie i wieczór i na przemian rozmawiałem z AI i czytałem te wszystkie artykuły… Można by było oszacować że spędziłem na “rozmowie” z AI tego dnia co najmniej 10 godzin i nie byłem tym przemęczony. 

Wybaczcie ale ciężko mi sobie wyobrazić siebie rozmawiającego z ludźmi tyle czasu, nawet przez czat, i nie będącego na skraju wyczerpania po takim przeżyciu. Po prostu nie. Zgadza się że tu nie “rozmawiałem” z człowiekiem a maszyną … ale w sumie tak samo musiałem formować zdania ze słów itp. No więc na czym polega różnica?

Opisuje to właśnie jeden z artykułów które wtedy znalazłem.² Autorzy przypisują to jednemu prostemu zjawisku – w komunikacji z AI nie muszę się maskować. Artykuł opisuje różnice w komunikacji neurotypowej[/wiki a autystycznej, między innymi to co nazywają zasadą 80/20:

• w komunikacji naturalnej dla osób neurotypowych treść to 20% słów, a pozostałe 80% to “social niceties”, czyli słowa i zwroty mające przyczyniać się do pogłębiania relacji społecznych lub “wypełniacze”.
• w komunikacji naturalnej dla autystyków treść to 80% słów, a 20% to “wypełniacze” i “social niceties”.

I tu pojawia się zjawisko maskowania – kiedy autystycy rozmawiają z osobami neurotypowymi to w sztuczny sposób “dopasowują” swój sposób komunikacji do oczekiwań społeczeństwa i zmieniają te proporcje, co wymaga pewnego wysiłku (czasami znacznego) i zwiększonej koncentracji na rozmowie. Efektem tego jest dużo szybsze zmęczenie rozmową niż u osób neurotypowych.³ 

Natomiast w rozmowie z AI? Wychodzi na to że bardzo szybko autystycy przekonują się że mogą rozmawiać z AI jak z “jednym z nas” i po prostu szybko przestają się maskować, przechodzą w swój naturalny tryb “80% treści”… i nie męczą się.

Narzędzia ułatwiające życie autystykom

Ale to ciągle nie jest koniec “odkryć”. Drążyłem potem jeszcze kilka dni odkrywając kolejne warstwy tego tematu. 

Następnym ciekawym odkryciem było że autystycy znaleźli w AI wygodne narzędzie do przełamywania barier komunikacyjnych. Bo najwyraźniej AI potrafi LEPIEJ ocenić jak zostanie odebrane to co powiemy lub napiszemy niż my – autystycy.

Powtórzę to, bo to jest naprawdę ciekawy wniosek, o bardzo dużych konsekwencjach i otwierających się możliwościach. 

AI lepiej rozumie niuanse interakcji społecznych niż autystycy. Dzięki temu autystycy mogą używać AI jako (w pewnym sensie) “protezy” brakujących umiejętności społecznych.

Nie byłbym sobą gdybym sam nie spróbował. I efekt przeszedł moje najśmielsze oczekiwania. 

Pierwszą próbą było pisanie maila. Musiałem w pracy napisać email do potencjalnego dostawcy usług sieciowych. Więc niewiele myśląc wrzuciłem zapytanie do AI – kazałem mu napisać takiego maila “w stylu biznesowym”. Chwilę później miałem email, który zawierał wszystkie informacje które i ja bym w nim zawarł – ale był napisany “inaczej” niż ja bym go napisał. Potem jeszcze zauważyłem że nie doprecyzowałem istotnej informacji, i dopisałem ją po swojemu, w nawiasie. Coś mnie tknęło, żeby przepuścić to jeszcze raz przez AI. No i dostałem taką odpowiedź: “dodanie takiego dopisku powoduje że ta wypowiedź zostanie odebrana jako bardzo defensywna, i zupełnie nie pasuje do założonego biznesowego stylu”. Ok. Tu mnie zagiął. Ja zupełnie nie mam pojęcia o takich rzeczach – jak coś zostanie odebrane. Ale żeby nie wierzyć na słowo, zapytałem kolegę z pracy – on potwierdził słowa AI… No dobra…

Drugą próbą było pisanie dokumentacji do oprogramowania które tworzę. Dokumentacja którą piszę zawsze była dość trudna w odbiorze dla ludzi – pewnie znowu dawała o sobie znać zasada 20/80 – u mnie dokumentacja to 80% treści, więc osobom neurotypowym ciężko to było czytać. No dobra, ale przecież mogę użyć AI. Stworzyłem sobie szybko narzędzie AI (czyli prompt kontekstowy) do “poprawiania dokumentacji” i przepuściłem wcześniej stworzone części dokumentacji przez to narzędzie. Efekt – dokumentacja “urosła” około 3 razy, i stała się dużo bardziej czytelna dla zwykłych osób. Podobno dalej jest dość ”sucha” w odbiorze – być może nie umiałem dobrze doprecyzować w narzędziu o co chodzi (skoro sam tego nie rozumiem), ale i tak efekt jest niesamowity, AI w pewnym sensie uzupełnia moje braki.

Takie “nietypowe” użycie AI, jako protezy umiejętności społecznych, które prawdopodobnie nawet nie było przewidziane przez twórców, jednak jest coraz powszechniejsze.^{4 5 6}

Szansa dla autystyków, którzy nie umieją “poukładać sobie życia”

Ja widzę w AI wielką szansę. Szansę dla każdego, ale nieco większą dla autystyków (z uwagi na to wszystko co do tej pory opisałem o podobnym stylu komunikacji). 

AI jest narzędziem. Potężnym, ale tylko narzędziem. To od nas zależy jak je wykorzystamy. Ale ja w tym narzędziu widzę niesamowitą szansę dla autystyków, którzy do tej pory “miotali” się w życiu, nie umiejąc zagrzać nigdzie miejsca (dotyczyło to też mnie przez pewien okres życia). 

• Nie umiesz znaleźć pracy, bo nie umiesz napisać dobrego CV?  Żaden problem, AI pomoże.
• Przechodzisz przez rekrutację ale nie umiesz zagrzać miejsca w pracy z uwagi na bariery komunikacyjne? Pracuj zdalnie i używaj AI jako narzędzia do wspierania komunikacji.
• Brakuje Ci jakichś umiejętności potrzebnych do aplikowania na dane stanowisko? Sprawdź czy przypadkiem nie możesz pomóc sobie w tym z AI – bo AI może pomóc nawet w nietypowych zadaniach, np. ja w zeszłym tygodniu w 20 minut naprawiłem model 3D w programie “Blender”, którego ZUPEŁNIE NIE ZNAM (modelowanie 3D to zupełnie nie moja branża), dzięki instruktażowi AI, które poprowadziło mnie krok po kroku
• umiesz wiele rzeczy ale w żadnej nie jesteś ekspertem? Przekuj to w zaletę – zacznij swoje szerokie umiejętności wykorzystywać do pracy z AI w wielu dziedzinach, stając się tzw. “AI Generalist”, czyli ekspertem do używania AI w bardzo wielu branżach (marketing, badania rynku, social media, zarządzanie firmą, automatyzacja procesów w firmie itp.) i stań się doradcą dla firm wkraczających w erę AI.⁷

Co jeszcze ważniejsze, do używania AI nie trzeba mieć praktycznie żadnej wiedzy. Nie potrzeba drogich szkoleń, certyfikatów – wystarczy spytać AI. Kto najlepiej wie jak AI funkcjonuje i jak go używać? Samo AI. Wystarczy je poprosić, a ono powie jak go używać, pomoże napisać odpowiednie prompty itp.

Najpotężniejszą techniką pracy z AI i tworzenia dobrych promptów jest “Chciałbym wygenerować prompt kontekstowy do [tu dosłownie w paru słowach opisujemy zadanie]. Nie generuj jeszcze prompta dopóki wyraźnie o to nie poproszę. Zadawaj mi pytania aż zbierzesz potrzebną wiedzę i powiadom mnie o tym jak dojdziesz do tego punktu.”. I wtedy przerzucamy na AI konieczność posiadania odpowiedniej wiedzy z danej branży – my nie musimy wiedzieć że np., asystent marketingowy musi wiedzieć o naszej firmie informacje X, Y, Z – to AI ma mieć tą wiedzę i samo o to zapytać.

Pracując tą techniką używałem kompetencji marketingowca, prawnika, redaktora i recenzenta książek, a teraz dzisiaj stworzyłem sobie narzędzie do przeprowadzania poszukiwań źródeł naukowych do wpisów na blogu.⁸

Ciężko przecenić szansę jaką to otwiera – w zasadzie przed każdym kto chce poświęcić trochę czasu i eksplorować możliwości które się otwierają.⁹

W następnym wpisie omówię zagrożenia związane z AI – bo niestety “nie ma róży bez kolców”.

1. np. Prompting for Integrity: Why AI Behaves Better When We Think Neurodivergently lub Is AI on the Spectrum? ↩︎
2. What AI can teach us about Neurodiverse Communication ↩︎
3. Przypomnę tu że osoby neurotypowe analizują sytuacje społeczne intuicyjnie, podświadomie, natomiast autystycy przetwarzają to w świadomej części mózgu – stąd u autystyków potrzeba znacznie większego wysiłku i analizy każdego słowa. ↩︎
4. “I use ChatGPT to humanize my words”: Affordances and Risks of ChatGPT to Autistic Users ↩︎
5. Disability Expertise and Large Language Models: A Qualitative Study of Autistic TikTok Creators’ Use of ChatGPT ↩︎
6. “It’s the only thing I can trust”: Envisioning Large Language Model Use by Autistic Workers for Communication Assistance ↩︎
7. Nota bene tu chciałbym wspomnieć o bzdurnych tekstach typu “AI zabierze nam pracę”. W historii takie głosy pojawiały się przy każdym postępie, chyba najsłynniejsze to były ruch luddystów, protestujący przeciw automatycznym maszynom tkackim, oraz strajki dorożkarzy przeciwko pierwszym samochodom. Jednak zawsze kończyło się to ZWIĘKSZENIEM a nie zmniejszeniem ilości stanowisk pracy dzięki zwiększeniu produktywności i zmniejszeniu ceny produktów (dzięki czemu więcej ludzi mogło sobie na nie pozwolić). Ale to taka dygresja. ↩︎
8. Dlatego w tym wpisie tyle odnośników, chyba to będzie nowa norma. Bo zawsze chciałem mieć dobre odnośniki do źródeł (dla osób które chcą dalej zgłębiać temat), ale szukanie ich było trudne. A teraz – zaczynam pisać tekst i tylko wrzucam w narzędzie temat a on mi wyszukuje prace, potem muszę tylko je przeczytać i sprawdzić czy pasują. ↩︎
9. Patrząc że praktycznie wszystkie modele AI są dostępne też w darmowej wersji, to jedyny wymóg “jakiś komputer i dostęp do internetu” nie wydaje się w dzisiejszych czasach wygórowany. A abonament rzędu 35~40 zł za miesiąc za dostęp do najnowszych modeli brzmi jak niesamowita okazja. ↩︎

Chciałem dzisiaj poruszyć pewien temat, który mi nie daje ostatnio spokoju. Zacząłem ostatnio w pracy (a potem i prywatnie) szerzej używać sztucznej inteligencji. No i narasta we mnie potrzeba opisania tego tematu – ale analizowanego przez soczewkę spektrum autyzmu… 

(więcej…)

Korzystając ze “specyficznej pory roku” i z okazji świeżo minionego dnia świętego Walentego, patrona zakochanych i patrona epileptyków,¹ chciałabym pochylić się przez chwilę nad tematem który z premedytacją do tej pory pomijaliśmy na blogu. Mowa o relacjach, związkach i uczuciach – czyli o sprawach które nie za bardzo rozumiemy z racji swojego autyzmu (przynajmniej w neurotypowym ujęciu tych spraw).

Disclaimer. Nie wypowiadam się tu za wszystkie autystyczne osoby. To jest moja, bardzo specyficzna perspektywa.

(więcej…)

Ciąg dalszy wpisu, w którym moja siostra Ola opisuje swoją drogę uczenia się jak funkcjonować w społeczeństwie.¹

(więcej…)

Kontynuując serię wpisów o kobiecym autyzmie, chciałbym ponownie oddać głos mojej siostrze, Oli, która opisze jak w jej przypadku wyglądał proces “poznawania” reguł społecznych i nauka maskowania.

Przypisy i wytłuszczenia moje (jakoś nie umiem się powstrzymać od dodania paru informacji i emfazy gdzie uważam że jej potrzeba 😉 ).

(więcej…)

I znowu nadeszła ta pora roku kiedy oczekiwania członków naszej rodziny “przekraczają nasze możliwości”…

Z mojej perspektywy jest to trudny czas, który trzeba “przetrwać”… Zwłaszcza że oboje nie czujemy się związani z jakąkolwiek religią, więc dla nas ten czas nie ma absolutnie żadnego “religijnego podtekstu”. 

Celowo publikujemy ten wpis po świętach, żeby nie psuć „świątecznego nastroju” tym którym ten czas sprawia radość.¹

Z góry chcemy tu zaznaczyć, że nie wypowiadamy się za wszystkie osoby autystyczne – to tylko i wyłącznie nasza perspektywa. Znamy wiele osób w spektrum autyzmu które uwielbiają ten czas i nie mogą się wręcz doczekać świąt.

(więcej…)

“Kariera” i praca zawodowa

Stworzona przeze mnie kolekcja masek i specyficznych narzędzi do interakcji społecznych okazała się niewystarczająca w dorosłym życiu, kiedy nadeszła pora “robienia kariery” i podjęcia pracy zarobkowej. No i tu zaczęły się przysłowiowe schody – a ja miałam na nogach łyżworolki…¹

(więcej…)

Zapraszam do lektury drugiej części wpisu o moich życiowych doświadczeniach.

(więcej…)

Czyli piszę o sobie dużo bardziej osobiście.

(więcej…)

Ciąg dalszy wpisu o różnicach płciowych w autyzmie.

(więcej…)