Żeby móc w ogóle zacząć pisać czym JEST autyzm, niestety trzeba najpierw opisać czym NIE JEST. W społeczeństwie krąży masa nieprawidłowych informacji o autyzmie. Sądzę nawet, że tych fałszywych informacji jest więcej i są bardziej rozpowszechnione, niż te prawdziwe.
Jest to problem do tego stopnia, że często trudno jest nawet rozpocząć rozmowę o autyzmie, bo od razu rozmówca robi jakieś założenia oparte o błędną wiedzę. Najbardziej absurdalne i urągające są sytuacje kiedy osoba wysokofunkcjonująca, często o bardzo wysokiej inteligencji, mówi komuś że jest autystyczna i natychmiast zmienia się nastawienie rozmówcy, który zaczyna ją traktować jako osobę upośledzoną umysłowo.
Podobnie trudna sytuacja dotyczy poszukiwania pracy przez osobę autystyczną. Wszelkie procesy rekrutacyjne są nastawione na osoby neurotypowe. Osoby autystyczne źle sobie radzą z taką rekrutacją1. Mogą być ekspertami w swojej branży, a odpadać na pytaniach o pracę zespołową, albo po prostu nie umieć zrobić dobrego “pierwszego wrażenia” na potencjalnym pracodawcy. Ile razy ja przez to przechodziłem (jeszcze nie wiedząc że jestem autystyczny!)…
Wydawałoby się, że rozwiązaniem tego problemu byłoby poprowadzenie rozmowy w kierunku omówienia swoich mocnych i słabych stron, w tym tych wynikających z autyzmu. Jednak z doświadczeń innych osób wynika, że samo wspomnienie o autyzmie często od razu kończy rozmowę… Pracodawca nie chce nawet słyszeć w czym dany pracownik jest dobry, słyszy słowo “autyzm” i od razu ma swoją (błędną!) opinię.
Dlatego ważne jest żeby wykorzenić przynajmniej te najgorsze i najbardziej szkodliwe błędne stwierdzenia. A więc:
CZYM AUTYZM NIE JEST?
część 1.
1) Autyzm nie jest niepełnosprawnością umysłową!
Postawienie znaku równości między autyzmem a niepełnosprawnością umysłową to chyba największa brednia jaką ktokolwiek powiedział na temat autyzmu… A do tego najbardziej szkodliwa. Autyzm nie jest w żaden sposób powiązany z niepełnosprawnością umysłową. Owszem, wśród osób autystycznych zdarzają się osoby które są upośledzone umysłowo – ale nie pojawiają się częściej niż w populacji neurotypowej!
Wśród osób autystycznych występuje taki sam rozkład inteligencji jak w normalnej populacji. Są wśród nas zarówno geniusze, jak i osoby upośledzone, a zdecydowana większość z nas jest w normalnym zakresie inteligencji. Mało tego, osoby z Zespołem Aspergera przeważnie mają inteligencję wyższą od średniej (zawsze jednak kosztem empatii i umiejętności społecznych – coś za coś).
Nazywanie autyzmu niepełnosprawnością umysłową jest równie bezsensowne jak stwierdzenie że niepełnosprawnością umysłową jest nie rozumienie rachunku różniczkowego. Albo czytanie mniej niż jednej książki tygodniowo lub posiadanie różowego samochodu.
2) Autyzm nie jest chorobą psychiczną! Autyzm w ogóle nie jest chorobą! (i nie można go leczyć)
Analogicznie do poprzedniego punktu, bardzo krzywdzące jest porównywanie autyzmu do choroby psychicznej. Osoby, które tak twierdzą najwyraźniej uważają że chorobą jest wszystko co odbiega od “ich normy”, od tego jak oni się zachowują. Mógłbym tu polemizować że to właśnie taka postawa jest chorobą psychiczną, a nie autyzm…
Wśród osób z autyzmem – tak samo jak u neurotypowych – występują choroby psychiczne. Można by było nawet stwierdzić że niektórzy z nas są trochę bardziej podatni na depresję z powodu ciągłych niepowodzeń w życiu społecznym.
Jednak sam autyzm nie jest chorobą. Autyzm jest trochę inną budową układu nerwowego, zwłaszcza mózgu. Inną to wcale nie znaczy “gorszą”. Gdyby to osoby autystyczne stanowiły przeważającą większość społeczeństwa, i reguły społeczne byłyby stworzone przez osoby autystyczne, to wtedy osoby neurotypowe byłyby tymi “niedopasowanymi”.
Moją ulubioną kontrą na porównanie autyzmu do choroby psychicznej jest pytanie “a czy Ty robisz wszystko dokładnie tak samo jak całe społeczeństwo, a jeśli nie, to czy czujesz się z tego powodu chory psychicznie?”
Nie ma “lekarstwa” leczącego autyzm, bo takie hipotetyczne lekarstwo musiałoby w jakiś magiczny sposób przebudować mózg. Po prostu to nie jest możliwe. Niektórzy nazywają “leczeniem autyzmu” różne terapie które mają na celu “dostosowanie osoby autystycznej do społeczeństwa”. O ile zgodzę się że pewne terapie są potrzebne (np. trening umiejętności społecznych jest przydatny, im wcześniej tym lepiej), o tyle te terapie NIC NIE LECZĄ – one tylko uczą nas jak lepiej się maskować i funkcjonować w społeczeństwie, ZAWSZE kosztem dodatkowego stresu i obciążenia.
3) Autyzm nie jest chorobą wieku dziecięcego, bo dotyczy całego życia!
Wg niektórych osób z autyzmu się wyrasta i osoby dorosłe nie mogą być autystyczne. To stwierdzenie jest o tyle rozpowszechnione, że potrafią je powtarzać nawet profesjonaliści. A ja się spytam, jaka magia w takim razie działa, że wg nich z momentem uzyskania pełnoletniości umysł przestaje być autystyczny?
Autystyczne funkcjonowanie mózgu wynika z faktu że różne części mózgu są połączone ze sobą w nieco inny sposób niż w mózgu osoby neurotypowej. Mózg potrafi się trochę zmieniać w czasie życia, jednak nie w takim stopniu, żeby “diametralnie zmienić swoje funkcjonowanie”. Nie ma takiej możliwości żeby autyzm “znikł”.
Tu trzeba powiedzieć też inną sprawę. Dla większości ludzi autyzm to nie jest przyczyna (czyli inna budowa neurologiczna), tylko objawy które widzą. Większość osób autystycznych uczy się w swoim życiu “maskować” te objawy, “udawać / naśladować” zachowania osób neurotypowych. Dlatego z punktu widzenia osoby która zna tylko objawy faktycznie może to wyglądać że “autyzm ustąpił”, bo objawy się zmniejszyły. Tego czego taka osoba patrząca z zewnątrz nie widzi i nie rozumie, to koszt tego maskowania…
Mogę tu opowiedzieć taką analogię: załóżmy że szpieg z kraju X mieszka i działa w kraju Y. Całe życie szkoli się, żeby się lepiej maskować jako osoba z kraju Y. Ponosi znaczny koszt maskowania się, po to żeby uniknąć wykrycia i móc dalej wykonywać swoją misję szpiegowską. W pewnym momencie osiąga mistrzostwo w tym maskowaniu. Czy to, że umie perfekcyjnie udawać obywatela kraju Y oznacza że przestał być szpiegiem z kraju X i stał się normalnym obywatelem kraju Y? Nie, bo dalej jest szpiegiem i dalej ponosi koszt maskowania się.
Dokładnie na tej samej zasadzie z autyzmu nie można wyrosnąć i stać się osobą neurotypową. Tak samo nie można się z niego wyleczyć i zostać osobą neurotypową. Można tylko lepiej “udawać” osobę neurotypową.
- Będę o tym pisał szerzej w przyszłości. ↩︎
można kliknąć i zobaczyć krótką definicję,