Czym autyzm NIE JEST, część 2

Ciąg dalszy obalania mitów o autyzmie.

4) Autyzm jest inny niż w stereotypach

Autyzm w społeczeństwie kojarzony jest bardzo stereotypowo. Nie muszę chyba dodawać że jest to całkowicie błędny stereotyp. Małe dzieci, w zasadzie sami chłopcy, z którymi nie ma żadnego kontaktu – nie mówią albo mówią bardzo mało. Siedzą sobie samotnie w kącie i bawią się zabawkami, ale “w dziwny sposób”. Albo biegają chaotycznie po pokoju, krzycząc i wpadając raz po raz na różne przeszkody i nabijając sobie siniaki. 

Ten stereotyp jest dla mnie bardzo nieprzyjemny, bo jeszcze pół roku temu sam w niego wierzyłem… Nie wiem skąd się wziął, ale jest dość szkodliwy.

W każdym kłamstwie jest ziarnko prawdy. Taki opis zachowań jest całkiem możliwy, mieści się w niskofunkcjonującym końcu spektrum, u osób z bardzo ciężką wersją autyzmu. Jednak w żaden sposób nie jest to reprezentatywny obraz autyzmu! W szczególności nie powinno się oceniać wszystkich autystycznych osób bazując na takim wzorcu!

Autyzm nie ma jednolitego wzorca, jednego stereotypowego opisu. Autyzm może być opisany wyłącznie jako spektrum cech. Każda autystyczna osoba ma inny zestaw cech z tego spektrum, z różnym nasileniem każdej cechy. Prawdopodobnie nie ma na świecie dwóch osób, które by miały identyczny zestaw cech. Dlatego ”jeżeli poznałeś jedną osobę z autyzmem, to znasz tylko jedną osobę z autyzmem”.


5) Autyzm dotyczy też kobiet

Nawet wśród naukowców i lekarzy do dzisiaj panuje błędny stereotyp że autyzm dotyczy tylko płci męskiej. Nie jest to prawda. Autystyczna jest moja żona (odkryliśmy to razem), autystyczna jest koleżanka, od której dostaliśmy książki od których się zaczęło, a znam jeszcze 3 autystyczne kobiety. De facto na dzień dzisiejszy znam więcej autystycznych kobiet niż mężczyzn.

Inni lekarze i specjaliści twierdzą, że owszem, autyzm występuje też wśród dziewczynek i kobiet, ale 8 razy rzadziej niż u chłopców / mężczyzn. Ale im bardziej rozwija się wiedza o autyzmie, tym bardziej ta dysproporcja zmniejsza się. Ja sam sądzę, że częstotliwość występowania między płciami jest podobna.

Ten błędny stereotyp powstał z kilku przyczyn. 

Po pierwsze, młode dziewczynki są zdecydowanie bardziej uczone “odpowiednich zachowań”, podczas gdy chłopcom pozwala się na znacznie więcej “szaleństwa”. Dzięki temu autystyczne dziewczynki zdecydowanie wcześniej uczą się co jest właściwe a co nie, i uczą się maskować.

Po drugie, niektóre objawy autyzmu są zdecydowanie inne między płciami. U chłopców autyzm jest “bardziej widoczny” w zachowaniach i zainteresowaniach. Chłopięce specjalne zainteresowania często są bardzo “odklejone”, niepraktyczne, np. zbieranie informacji o karaluchach lub o lokomotywach parowych, podczas gdy dziewczynki i kobiety mają często bardziej praktyczne fiksacje, i bardziej kojarzone z “normalnymi dziewczęcymi zainteresowaniami”: rysowanie, rękodzieło, zbieranie lalek.

Po trzecie, wczesne badania nad autyzmem były prowadzone głównie na chłopcach, więc wszelkie testy i opisy autystycznych cech były stworzone żeby wykrywać cechy męskiego autyzmu. Przez to mało dziewczynek było diagnozowanych, a jak mało dziewczynek było diagnozowanych to dalsze badania znowu opierały się na chłopcach. Dopiero od jakiejś dekady powstają opisy “kobiecego autyzmu” i testy pozwalające wykryć autyzm u kobiet. 

Nowe badania wskazują że dysproporcja między płciami wynosi 2:1 albo mniej, a ja uważam że gdyby wykryć wszystkie doskonale maskujące się autystyczne kobiety, to proporcja byłaby bliska 1:1.


6) Autyzm nie oznacza braku albo nie rozumienia emocji i uczuć! Nie oznacza też braku współczucia czy empatii!

Kolejnym mitem na temat autyzmu jest to że osoby autystyczne w ogóle nie mają uczuć, że nie rozumieją uczuć, że nie okazują współczucia. To nieprawda, a przynajmniej w większej części nieprawda.

Generalnie osoby autystyczne rozumieją i odczuwają emocje i uczucia (chociaż są od tego wyjątki – tak samo jak u osób neurotypowych). Potrafimy cieszyć się i smucić, potrafimy kochać i nienawidzić. Problem mamy w odbieraniu i okazywaniu tych uczuć i emocji.

To co jest zaburzone, to tzw. empatia poznawcza, czyli umiejętność rozpoznawania emocji u innych. Osoby neurotypowe potrafią intuicyjnie (w większym lub mniejszym stopniu) rozpoznawać emocje u innych osób. To rozpoznawanie jest bardzo szybkie, nie wymaga “zastanowienia się nad tym”. Osoby autystyczne tego nie potrafią. Nasze postrzeganie emocji jest oparte o świadome myślenie. Musimy sobie zadać w myślach pytanie, co inna osoba czuje i zastanowić się nad tym, przeważnie trwa to chwilę. Ja na przykład nie umiem tego robić na tyle szybko, żeby umieć analizować cudze emocje w trakcie rozmowy. Jeszcze gorzej jest jeśli mamy problem z utrzymywaniem kontaktu wzrokowego

W ramach uczenia się maskowania i funkcjonowania w społeczeństwie część osób autystycznych uczy się to automatyzować, inni uczą się “skryptów” gotowych odpowiedzi na konkretne sytuacje / pytania. Jednak zawsze to jest wyuczony mechanizm, a nie intuicyjne rozpoznawanie tak jak u osób neurotypowych.

Podobny problem mamy z okazywaniem uczuć i emocji

  • Nasz głos jest często monotonny, 
  • Nasz wyraz twarzy często jest nijaki (albo tak jak u mnie – mój “spoczynkowy wyraz twarzy” jest odbierany tak, że wszyscy myślą że jestem ponury lub zły…),
  • Nasza komunikacja, czyli to co mówimy, rzadko zawiera jakieś nacechowanie emocjonalne. Często są to po prostu stwierdzenia faktów.
  • Nasze sposoby okazywania miłości także nie są typowe – to temat na cały osobny wpis. 

Ale pomimo tych problemów – nie można powiedzieć że nie mamy uczuć ani emocji. Wręcz przeciwnie, bardzo często nasz wewnętrzny świat jest bardzo emocjonalny – tylko nie wychodzi to na zewnątrz.


A co do współczucia to czytałem, że wg badań osoby autystyczne przeciętnie chętniej pomogą obcemu potrzebującemu pomocy niż osoby neurotypowe. Dlaczego? Bo osoby autystyczne po pierwsze mają silniejsze poczucie “sprawiedliwości” i “tego co powinno być zrobione”, a po drugie, w sytuacjach kryzysowych nie przejmują się normami społecznymi. (oczywiście od każdej reguły są wyjątki). 

Mogę to potwierdzić z własnego doświadczenia. Sam miałem kiedyś przypadek kiedy próbując ratować cudze życie zignorowałem przynajmniej kilka “norm społecznych”… Nawet by mi w tym czasie do głowy nie przyszło żeby przejmować się “normami społecznymi” albo emocjami (zarówno swoimi jak i cudzymi). Trzeba było działać. Cała reszta nie miała znaczenia.

Ten wpis został opublikowany w kategorii Uncategorized. Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.