Sporo napisałem o tym czym autyzm nie jest, więc przyszła pora żeby napisać czym jest. No więc…
Okazuje się, że wcale to nie jest takie proste, bo spektrum autyzmu obejmuje wiele różnych cech i problemów, z których część wcale nie musi wystąpić u danej osoby, żeby uznać ją za autystyczną. A nawet te cechy które są niejako “obowiązkowe”, mogą się manifestować w różne sposoby. Niemniej jednak jest pewien wspólny obraz problemów autystycznych.
Wszystkie te tematy będę opisywał później dużo bardziej szczegółowo, tu chciałem to tylko “zebrać” razem w taką “pigułkę wiedzy”.
1) Triada autystyczna
Głównymi cechami definiującymi autyzm są objawy z tzw. “triady autystycznej”. Według kryteriów diagnostycznych te cechy muszą wystąpić, aby można było mówić o zaburzeniu ze spektrum autyzmu:
- problemy w sferze kontaktów społecznych, np.:
- nieumiejętność formowania relacji społecznych,
- nieznajomość “niepisanych reguł społecznych”,
- naruszanie granic osobistych i społecznych,
- wyraźne wyobcowanie,
- problemy w komunikacji, zarówno werbalnej jak i niewerbalnej, np.:
- nieumiejętność “czytania między wierszami”,
- nie uwzględnianie cudzych emocji w komunikacji,
- dosłowne rozumienie,
- nieumiejętność prowadzenia “rozmowy o niczym”, small talku,
- zupełnie inny “cel komunikacji”,
- pewna “sztywność myślenia”, np.:
- niechęć do zmian,
- potrzeba regularności, rutyny itp.,
- zamiłowanie do planowania,
- ograniczona ilość zainteresowań i aktywności.
Wszystkie te cechy z triady mogą objawiać się na wiele sposobów i występować w bardzo różnym nasileniu, dlatego opiszę je szerzej w najbliższych wpisach.
To właśnie te cechy powodują, że osoby autystyczne przez całe życie czują się “inne”, niepasujące, wyobcowane. Bardzo częstym porównaniem wśród osób z autyzmem jest wrażenie że “jestem kosmitą z innej planety i tylko przez pomyłkę trafiłem na Ziemię”. Jest to tak częste porównanie, że nawet największe anglojęzyczne forum dla osób autystycznych i innych neuroatypowych nazywa się wprost “wrongplanet.net”…
Co ciekawe, tego porównania używają nie tylko same osoby autystyczne, ale także osoby neurotypowe w odniesieniu do osób autystycznych. “Z jakiej planety Ty się urwałeś?” czy też “z Tobą rozmawia się jak z kosmitą” były jednymi z MNIEJ dokuczliwych i obraźliwych komentarzy na mój temat w okresie późnego dzieciństwa oraz dorastania.
2) inne cechy bardzo często występujące w autyzmie
Oprócz “triady autystycznej” mogą występować dodatkowe cechy zaliczane do kryteriów diagnostycznych autyzmu, jednak nie są “obowiązkowe” żeby taką diagnozę postawić.
- problemy sensoryczne dotyczące jednego lub więcej zmysłów,
- brak “filtrowania” wrażeń zmysłowych,
- występowanie stimmingu (czyli zachowań autostymulujących),
- nieuzasadniony lęk,
- skłonność do systematyzowania, tworzenia reguł i porządkowania przedmiotów lub katalogowania wiedzy wg tych reguł,
- inny tok myślenia niż u osób neurotypowych.
Też będę opisywał szerzej te cechy w osobnych wpisach. Podobnie jak w przypadku triady autystycznej, wszystkie te cechy mogą być silniejsze lub słabsze, a część z nich może nie występować wcale. Mogą się też manifestować na różne sposoby, np. problemy sensoryczne mogą dotyczyć:
- nadwrażliwości na bodźce (gdy odbieramy bodźce silniej niż neurotypowi ludzie),
- podwrażliwości na bodźce (gdy odbieramy bodźce słabiej niż neurotypowi ludzie),
- występowania “białego szumu”, na przykład:
- słuch: szum lub piszczenie w uszach,
- wzrok: śnieg optyczny,
Przy czym nadwrażliwość i podwrażliwość wcale się nie wykluczają, np. można mieć niewrażliwą na dotyk skórę na nogach a zwiększoną wrażliwość na twarzy.
3) reakcje układu nerwowego
Ostatnim elementem charakterystycznym dla autyzmu są bardzo specyficzne reakcje układu nerwowego na przeciążenie (przebodźcowanie). Układ nerwowy osób autystycznych jest znacznie częściej i w dużo większym stopniu przeciążany niż u osób neurotypowych. Do przeciążających nas czynników zaliczają się:
- interakcje społeczne, które wymagają od nas znacznie większej uwagi i zaangażowania
- problemy sensoryczne, zwłaszcza nadwrażliwość na bodźce
- brak filtrów sensorycznych, przez co mózg musi przetwarzać znacznie większą ilość informacji ze zmysłów
W momencie kiedy nasz układ nerwowy zostaje przebodźcowany, to powstaje konieczność odreagowania. Tu pokazują się 4 dość charakterystyczne reakcje układu nerwowego u osób autystycznych, tzw. reakcje MIBS1.
- Meltdown – tymczasowa utrata kontroli nad “maską”, przestajemy być w stanie kontrolować pewne zachowania które normalnie ukrywamy, i wyrzucamy z siebie nadmiar stresu i frustracji. Podczas meltdownu nie panujemy nad głosem ani jego głośnością, nie panujemy nad wyrazem twarzy, nie kontrolujemy ruchów rąk. Ciężko się z nami wtedy dogadać – bo z osób kierujących się zawsze logiką stajemy się w takich sytuacjach “wulkanami wylewającego się z nas stresu”. Co ważne: NIE JEST TO ATAK WŚCIEKŁOŚCI i rzadko wiąże się z agresją2 – mimo że dla postronnych osób neurotypowych może to dokładnie tak wyglądać. Meltdown wygląda bardzo różnie u różnych osób, u mnie przeważnie objawia się znacznie wzmożoną gestykulacją (“macham łapami”, jak to określa moja żona Marta), podniesionym głosem (często wręcz krzykiem) i nerwowym chodzeniem w tą i z powrotem.
- Inertia – gdy zostajemy przebodźcowani to czasami żeby uniknąć dalszego narażenia na dodatkowy stres, tak jakby ignorujemy źródło stresu i kontynuujemy to co robiliśmy wcześniej. Robimy to trochę “na autopilocie”, jakbyśmy “poruszali się we mgle”, bo układ nerwowy jest już przeciążony.
Gdy przebodźcowanie wynika z tematów sensorycznych, to po prostu staramy się ich unikać i robimy to co do tej pory, tylko bardziej “automatycznie”. Czasami jesteśmy przebodźcowani do tego stopnia że “przytłacza” nas sama wizja rozpoczęcia jakiegoś zadania które na nas czeka – wtedy unikamy dalszego stresu… Nie rozpoczynamy tego zadania i kontynuujemy “odpoczynek”. Natomiast trochę gorzej jest gdy tym zignorowanym źródłem stresu jest “ktoś”. Wtedy zdarza nam się wtedy odejść bez słowa, rozłączyć rozmowę bez pożegnania itp. Czasami takie zachowanie powoduje niemal gwarantowane dalsze problemy, a my nawet nie zawsze pamiętamy że to zrobiliśmy. - Shutdown – czasami jest następstwem meltdownu lub występuje samodzielnie – kiedy już totalnie wyczerpaliśmy możliwości jakiegokolwiek odreagowania stresu. Shutdown polega na totalnej rezygnacji z tego co robimy, i próbie jak najszybszego odcięcia się od tego co nas przeciąża. W lżejszej wersji może to wyglądać tak: “ja przepraszam, już nie daję rady, bawcie się dobrze ale ja muszę zniknąć z tej imprezy”. W gorszej wersji może oznaczać unikanie ludzi i wyjście bez pożegnania, czy wręcz ucieczkę. A potem? Zamykamy się gdzieś w bezpiecznym miejscu, i robimy to czego nasz układ nerwowy potrzebuje żeby odreagować stres, czasami nawet przez parę dni.
- Burnout – przy częstych lub długotrwałych bardzo silnych przeciążeniach może wystąpić długotrwały stan bardzo podobny do shutdownu, tylko trwający znacznie dłużej, nawet kilka miesięcy. Różnie jest to opisywanie przez osoby autystyczne: “działanie na autopilocie”, “funkcjonowanie w trybie przetrwania”, moim określeniem było zawsze “nie mam siły na nic”. Będąc w burnoucie dalej funkcjonujemy na pewnym podstawowym, minimalnym poziomie, i robimy to co musimy. Jednak zwykłe sposoby odreagowywania nie za bardzo działają, przez co powrót do normy trwa znacznie dłużej.
Te reakcje są bardzo charakterystyczne dla osób autystycznych, myślę że wszyscy moglibyśmy pokazać wiele przykładów na każdą z nich. Jednak dla neurotypowych obserwatorów odróżnienie tych reakcji jest prawie niemożliwe, bo każdy z nas ma nieco inne przejawy każdej reakcji.
4) spektrum
Podsumowując, te wszystkie rzeczy MOGĄ składać się na autyzm. Jednak gdy weźmiemy:
- różne cechy,
- różnie się objawiające,
- w różnym nasileniu,
to w efekcie możemy uzyskać niezliczoną ilość kombinacji. Tych kombinacji jest tak dużo, że sądzę, że nie ma dwóch osób mających identyczny obraz autyzmu. Właśnie ten zbiór wszystkich możliwych kombinacji jest nazywany spektrum autyzmu.
Spektrum jest podzielone na wysokofunkcjonujący i niskofunkcjonujący koniec. Ideą tego podziału była potrzeba oddzielenia osób które są w stanie same funkcjonować w społeczeństwie (wysokofunkcjonujące) od osób które do funkcjonowania potrzebują pomocy (niskofunkcjonujące). W mojej opinii taki podział zarazem jest i nie jest prawidłowy. Z jednej strony z grubsza pokazuje czy człowiek jest w stanie sobie “jakoś” poradzić w społeczeństwie, natomiast z drugiej strony zupełnie pomija kwestie jakim kosztem się to odbywa i jak wpływa na życiowe doświadczenia osoby autystycznej. Opiszę to szerzej w osobnym wpisie.
można kliknąć i zobaczyć krótką definicję,