Droga do diagnozy, czyli idea tego bloga

Dlaczego uważam że to o czym chcę pisać jest istotne?

Bo mam nadzieję że uda mi się w ten sposób pomóc niezdiagnozowanym osobom autystycznym “zrozumieć samych siebie”, “odkryć kim naprawdę są”. Żeby mogły przejść własną drogę do diagnozy autyzmu.

Uważam że to jest bardzo ważna rzecz, żeby wiedzieć:

jak funkcjonuje nasz układ nerwowy, znać jego specyficzne cechy i zachowania,
co jest źródłem naszych problemów (i poznać gotowe rozwiązania na przynajmniej część problemów)
że w pewnych sytuacjach walka z własnym układem nerwowym nie ma sensu (jak czujesz że zbliża się przebodźcowanie lub shutdown, to nie idziesz na imprezę)
no i chyba najważniejsze – że fakt że nasz układ nerwowy funkcjonuje inaczej to nic złego.

Diagnozy autyzmu u dzieci dopiero się rozpowszechniają, ciągle wisi nad tym stygmat postrzegania autyzmu jako niepełnosprawności umysłowej. Natomiast dorośli raczej w ogóle nie są kierowani na diagnozy. Mogą “odnaleźć siebie” tylko poprzez zetknięcie z informacjami na temat autyzmu. Gdy “zainteresowani” odnajdą te cechy u siebie, to dopiero potem mogą potwierdzić swój autyzm właściwą profesjonalną diagnozą. A jak mogą odnaleźć te cechy u siebie, jeśli obraz autyzmu w świadomości przeciętnego człowieka jest zupełnie błędny? Dlatego tak ważne jest wykorzenienie błędnych poglądów na temat autyzmu i szerzenie wiedzy.

Niestety, nawet ja sam pół roku temu sądziłem, że coś wiem – co okazało się całkowitą nieprawdą. Właśnie dlatego nigdy wcześniej nie mogłem sam się domyślić, że mogę być autystyczny. Sądzę, że osób w tej samej sytuacji może być znacznie więcej – bądź co bądź rozmaite szacunki mówią, że osoby autystyczne stanowią od 1% do nawet 3% populacji. To oznacza że w Polsce może być nawet milion osób autystycznych… W tym bardzo wielu dorosłych, którzy dotychczas żyli nie wiedząc, że są autystyczni (ale zastanawiając się z jakiego powodu “odstają od reszty”).

Problem braku diagnozy w największym stopniu dotyczy osób z wysokofunkcjonującego końca spektrum. Bo autyzm jest zaburzeniem niejednorodnym. Każda osoba z autyzmem jest inna od pozostałych, a ogół problemów autystycznych tworzy SPEKTRUM AUTYZMU. ”Jeżeli znasz jedną osobę z autyzmem, to znasz tylko jedną osobę z autyzmem”. Są podobieństwa i wspólne cechy, ale nie ma wspólnego opisu autyzmu, który by pasował do wszystkich autystycznych osób.

W spektrum tym są zarówno osoby niskofunkcjonujące (czyli wymagające pomocy żeby w ogóle funkcjonować w codziennym życiu), jak i osoby wysokofunkcjonujące, które potrafią funkcjonować w społeczeństwie (chociaż zawsze trochę odstają od reszty społeczeństwa), i czasem potrafią robić zawrotne kariery (zwłaszcza w zawodach technicznych i artystycznych) – np. Elon Musk.

Osoby niskofunkcjonujące przeważnie są dość szybko diagnozowane, zazwyczaj już w dzieciństwie, z powodu łatwych do zauważenia objawów. Natomiast osoby wysokofunkcjonujące często nigdy nie zostają zdiagnozowane, bo maskują się na tyle dobrze, że uchodzą za “dziwnych” ale mieszczących się w normie. Nikt poza tymi osobami nie wie, że cały czas zadają sobie w głowach pytania podobne do tych:

“Dlaczego nie umiem funkcjonować tak jak inni?”
“Dlaczego nie mogę znaleźć wzorca komunikacji?”
“Dlaczego cały czas mam wrażenie, że jestem jakiś inny?”
“Co ze mną jest nie tak?”
“Czy ja mam jakieś uszkodzenie w mózgu?” (autentyczne pytanie które zadawała sobie znajoma)

Tak samo nikt poza tymi osobami nie wie, jak wiele wysiłku kosztuje je maskowanie się – czyli udawanie “normalności”. Tylko te osoby są w stanie dostrzec, że ich problemy (o których często nie mówią nikomu z obawy przed wykluczeniem społecznym), pasują do spektrum autyzmu. Właśnie to maskowanie się stanowi największą przeszkodę diagnozy u dorosłych (a już zwłaszcza u kobiet). Tak więc uważam, że tylko te osoby są w stanie stwierdzić u siebie podejrzenie autyzmu.

Z tego co zauważyłem podczas czytania różnych książek o autyzmie, zawierających przeżycia osób autystycznych, to w zasadzie dla niezdiagnozowanych osób dorosłych istnieją 3 główne drogi do diagnozy autyzmu u dorosłych:

gdy autyzm jest zdiagnozowany u ich dzieci, i ucząc się jak funkcjonować z autystycznym dzieckiem odkrywają czym autyzm jest naprawdę i że sami są autystyczni,
gdy ktoś w ich otoczeniu jawnie przyzna się do autyzmu i zacznie o nim mówić, wzbudzając podejrzenia i popychając osobę autystyczną do poszukiwania wiedzy – w ten sposób ja sam odkryłem swój autyzm, i w ten sposób już 4 osoby odkryły swój autyzm przez to że ja mówię o tym otwarcie,
gdy z powodów zawodowych trafiają na wiedzę o autyzmie (w postaci szkoleń itp.) i odkrywają że to dotyczy też ich (dotyczy to zawodów takich jak nauczyciele, pedagodzy, lekarze, terapeuci, ale też np. dziennikarze lub policjanci)

(Co charakterystyczne – mogłoby się wydawać że powinna istnieć jeszcze czwarta droga – gdy ktoś z zewnątrz (niekoniecznie profesjonalista) zauważy czyjeś cechy autystyczne i “poinformuje osobę, której to dotyczy”. Jednak jakimś trafem nie była wspominana przez dorosłe osoby opisujące swoją drogę do diagnozy… Być może chodzi o to że poza specjalistami i osobami autystycznymi mało kto ma prawdziwą wiedzę na temat autyzmu.)

Wszystkie te drogi mają wspólną część:

osoba autystyczna musi trafić na informacje “z pierwszej ręki”, które pozwolą jej zobaczyć swoje problemy w nowym świetle podejrzenia autyzmu
musi trafić w swoich poszukiwaniach na źródła wiedzy, które pozwolą zidentyfikować swoje problemy,
te źródła muszą być rzetelne, ale też i szczegółowe – wysokofunkcjonujące osoby autystyczne lubią “drążyć temat”, najlepiej żeby materiały zawierały relacje innych autystycznych osób.

Mało jest polskojęzycznych źródeł spełniających te wymagania, a zwłaszcza mało jest źródeł pokazujących polskie realia (większość to tłumaczenia z języka angielskiego). Dlatego będę starał się stworzyć taką bazę wiedzy i pomóc innym odkryć siebie.

A dlaczego właśnie ja?

Diagnoza autyzmu była dla mnie wydarzeniem przełomowym, zmieniającym cały obraz mojego życia. Nagle wszystko się ułożyło, wszystko zaczęło pasować. W zasadzie całe moje życie, wszystko co przeżyłem, nabrało nowego sensu. Odkryłem odpowiedzi na setki pytań, nad którymi bezskutecznie zastanawiałem się przez całe dekady.

“Fachowa wiedza” z przeczytanych książek pozwoliła mi w zupełnie nowym świetle zobaczyć zarówno te pytania, jak i obserwacje które czyniłem przez lata żeby próbować znaleźć odpowiedzi. Wszystko połączyło się w jeden bardzo spójny obraz. Dzięki temu mam teraz poczucie, że nie tylko SAM rozumiem czym jest autyzm, ale że mogę to w jasny sposób wytłumaczyć innym.

To wszystko daje mi niesamowitą szansę. Pierwszy raz to KIM jestem nie jest przeszkodą, a okazją do wykorzystania. Jestem osobą autystyczną, jestem „Aspie” – czyli jestem “ekspertem od bycia sobą”, kimś kto zna problem od wewnątrz, kimś kto się zastanawia nad tym problemem od dawna. Dzięki temu mogę go dobrze opisać dla innych – i właśnie to będę próbował zrobić.

Od początku

Ostatnie wpisy