Nadszedł czas na opisanie drugiego elementu triady autystycznej, czyli problemów społecznych.
Zacznę nietypowo, od dwóch cytatów na które niedawno trafiłem, a które znacznie bardziej “poetycko” pokażą sedno problemu niż ja będę kiedykolwiek potrafił to opisać. Oba cytaty pochodzą z książki Brandona Sandersona “Yumi i Malarz Koszmarów”1, skróty i pogrubienia są moje.
Cytat 1:
“- To… nie przychodzi mi tak łatwo, jak ci się wydaje, Yumi. […] To, że możesz rozmawiać z kim zechcesz, nie oznacza jeszcze, że będziesz wiedziała, co powiedzieć.
– Czy to dlatego sytuacja między tobą a innymi malarzami jest taka dziwna? Masz tak wiele rzeczy, które mógłbyś powiedzieć, że nie wiesz, którą z nich wybrać?
– Coś w tym rodzaju.
– Mógłbyś znaleźć sobie innych przyjaciół.
– Nigdy tak naprawdę tego nie umiałem – powiedział cicho, unosząc się na wodzie. – To powinno być łatwe. Wszyscy inni robią takie wrażenie. Ale… jeśli tak jest… to dlaczego mnie się nie udało?
– Może za mało się starałeś?
– Tak mówią moi rodzice. Że powinienem po prostu… spróbować. “Po prostu z kimś porozmawiaj!” mówili. Więc to robiłem. Zbierałem odwagę, podchodziłem i mówiłem niewłaściwe rzeczy. Czułem się jak niezręczny idiota, a ludzie się ze mnie śmiali. Później moi rodzice mówili ”Cóż, nie powinieneś był tego robić w ten sposób, synu”. Ale jaki w takim razie jest właściwy sposób?
Odwrócił głowę i spojrzał na nią.
– Wiem, że dla ciebie to brzmi absurdalnie. Miałem wszelkie szanse. Moje życie było łatwe, wyzwolone. Ale… zawsze odnosiłem wrażenie, że stoję po drugiej stronie wielkiej szyby. Widziałem świat przechodzący za nią, mogłem nawet udawać że jestem jego częścią. Ale ta bariera wciąż tam była. Oddzielała mnie od wszystkich innych. – Odwrócił wzrok. – To brzmi głupio, prawda?
– Nie… – Zamknęła oczy. – Rozumiem niewidzialne bariery, Malarzu.”
Cytat 2:
“- W takim razie pójdę z nimi zjeść – powiedziała z drżeniem serca, po czym zawahała się i spojrzała na niego. – Mogę?… Proszę?
– To twoja decyzja. Za każdym razem, kiedy chcesz pójść, możesz to zrobić. Nie jestem twoim panem, Yumi.
Jej wybór? Zawahała się.
Co ona wyprawiała? Zaczęła zdejmować kurtkę.
– Idź – powiedział. – Nie zastanawiaj się nad tym, Yumi. Po prostu idź. Wszystko w porządku. I tak chciałem się zobaczyć z Kompozycją.
Tak też zrobiła. Pełna zdenerwowania, uniesienia, przerażenia. Dołączyła do pozostałych, którzy zaprowadzili ją do baru z kluskami. Wspomnieli o odwiedzinach w innej restauracji, ale zauważyli, że spanikowała na tę myśl, i szybko zmienili zdanie. Po kilku minutach siedziała razem z nimi, na stole położyła pieniądze – Malarz zasugerował, by w ramach podziękowania zaproponowała, że zapłaci – a w ręku trzymała menu.
Zamówiła rodzaj bulionu, którego nie jadła nigdy wcześniej. W końcu, skoro to przeżycie i tak miało ją przerażać, równie dobrze mogła dodać jeszcze więcej dziwności. Po krótkim czasie Kompozycja przywołała do siebie Malarza, by z nim porozmawiać – pozostawiając Yumi z czworgiem ludzi, którzy byli właściwie nieznajomymi.
Było to ekscytujące.
Rozmawiali o wakacjach, wypłatach i brygadziście. Był to słowny ciernisty krzew, składający się z przeplatających pędów i kolców, i Yumi nie odważyła się wtrącić. Wydawało się, że rozumieją że samo wyjście z domu ją przytłoczyło, i nie zmuszali jej do rozmowy. Pozwalali się obserwować. Z bliska. Kontakty międzyludzkie.
[…] Fascynował ją sposób, w jaki normalni ludzie rozmawiali i żartowali, i przekrzykiwali się, i śmiali, i… i to było jak przedstawienie, jakby każdy pamiętał swoje kwestie. Skąd wiedzieli, kiedy się odezwać i kiedy przestać? Kiedy powiedzieć dowcip, a kiedy przedstawić jakiś fakt?”
Małe wyjaśnienie. “Yumi i Malarz Koszmarów” nie jest książką o autyzmie, jest powieścią zaliczającą się do fantastyki. Takich fragmentów jest w niej tylko kilka. Jednak po przeczytaniu tych dwóch po prostu mnie zatkało… Zupełnie jakby to było napisane o mnie…
W tych dwóch fragmentach autor niesamowicie dokładnie opisał jak się czuje osoba autystyczna. Bardzo celnie podsumował poszukiwanie przez całe życie sposobu jak można się dogadać z innymi, obserwowanie interakcji społecznych niejako “z boku”, nie uczestnicząc w nich, wahanie i strach przed kontaktami z ludźmi, a nawet to że szukamy porady u innych i próbujemy znowu i znowu i znowu – ciągle nieskutecznie…
Ten opis jest tak trafny, że po przeczytaniu tych fragmentów aż zacząłem się zastanawiać czy sam autor nie jest autystyczny (sprawdziłem i już wiem, że nie jest – ale celowo bardzo się stara pokazać jak bardzo ludzie potrafią się różnić).
Sądzę, że opisane w tych dwóch fragmentach doświadczenia życiowe dotyczą w mniejszym lub większym stopniu wszystkich osób z autyzmem, zwłaszcza niezdiagnozowanych lub późno zdiagnozowanych – czyli nieświadomych źródła swoich problemów. Bo te doświadczenia to jest rdzeń naszych problemów społecznych. Żyjemy tak jakby na uboczu społeczeństwa, radzimy sobie w życiu lepiej lub gorzej, ale kontakty społeczne zawsze są dla nas problematyczne. Wszyscy szukamy sposobów, jak poradzić sobie z relacjami społecznymi, chociaż robimy to różnymi metodami:
- niektórzy z nas obserwują i kopiują cudze zachowania, upodabniając się do kogoś kogo im najłatwiej naśladować,
- inni tworzą sobie metodą prób i błędów szczegółowe “skrypty” zachowań, co i jak zrobić w jakiej sytuacji, żeby wyglądało to “naturalnie”, “tak jak to robią wszyscy inni”,
- jeszcze inni poszukują wzorców zachowań, próbują “zrozumieć reguły” które tym rządzą, układają sobie teorie co i kiedy i jak powinni robić, jak się w jakim środowisku zachowywać, jakie “maski” przybierać w której grupie.
Wszystkie te metody sprowadzają się w zasadzie do tego samego: obserwujemy i uczymy się zachowań, które nie są dla nas naturalne, często są trudne i stresujące, po to żeby społeczeństwo nas zaakceptowało. Uczymy się komunikować w niekomfortowy dla nas sposób, dlatego że społeczeństwo nie akceptuje inności. Uczymy się ukrywać własne ja – swoje naturalne zwyczaje, zachowania, sposoby komunikacji – żeby nie być odbieranymi jako ci “dziwni”. To wszystko razem jest określane jako „maskowanie się”, i powoduje że coraz bardziej czujemy się oderwani od własnego “ja”.
Co gorsza, nasza maska nigdy nie jest perfekcyjna. Im lepiej się maskujemy tym bardziej jesteśmy akceptowani w społeczeństwie – ale zawsze zostaje coś co powoduje, że jesteśmy odbierani jako “dziwni”, w czymś odstajemy od normy… A to trafimy na jakąś nową sytuację której nie znamy i nie wiemy jak się zachować, a to w którymś momencie przebodźcowanie doprowadzi do meltdownu i tymczasowo tracimy umiejętność maskowania, a to czasem źle zinterpretujemy czyjeś intencje i zareagujemy zupełnie niewłaściwie… Zawsze znajdzie się jakaś dziura w masce.
Fakt, że nie możemy “być sobą”, tylko ciągle musimy się maskować, nie jest dla nas obojętny, niesie za sobą znaczny koszt. Proces maskowania przynosi nam w najlepszym przypadku stres i szybkie wyczerpanie “baterii społecznej”, w gorszym przypadku długotrwałe wyczerpanie znane jako autystyczny burnout, a w najgorszym wypadku ciągłe niepowodzenia społeczne mogą spowodować depresję i inne choroby psychiczne.
Mimo to … próbujemy, próbujemy i jeszcze raz próbujemy. Próba za próbą, porażka za porażką. Jeśli jesteśmy niezdiagnozowani, to może to trwać nawet przez całe życie. Cały czas zastanawiając się “co ze mną jest nie tak?”, “dlaczego innym się udaje a mi nie?”, “przecież patrząc na innych to wydaje się takie proste”. Ale nawet jeśli zaakceptujemy, że nigdy nie będziemy w stanie osiągnąć tego celu – to mimo wszystko próbujemy dalej, bo jedyną alternatywą jest poddanie się, odcięcie się od ludzi i życie jak pustelnik… Dla większości z nas nie jest to ideał stylu życia.
Często próbujemy też zasięgać pomocy u rodziców, nauczycieli czy też czasem i przyjaciół. Jednak rozmowy na ten temat z kimkolwiek innym są przeważnie kwitowane stwierdzeniami w stylu:
- “nie można myśleć inaczej, można tylko dochodzić do innych wniosków”,
- “wszyscy tak mamy, nie przesadzaj, weź się w garść”,
- “z jakiej planety się urwałeś?”,
- “lecz się na nogi, bo na głowę za późno”2.
Jedyne porady jakie otrzymujemy to właśnie takie jak w cytatach na początku wpisu. “Musisz wyjść do ludzi”, “musisz rozmawiać z ludźmi”. Być może dla neurotypowego dziecka takie porady są wszystkim czego ono potrzebuje. Na tyle na ile to rozumiem to neurotypowe dzieci uczą się tego wszystkiego poprzez kolejne interakcje (tak jak w analogii do “samoulepszającej się kryształowej kuli”). Ale dla autystycznego dziecka to są puste słowa.
“Co to znaczy ‘idź i porozmawiaj’? Przecież właśnie tego nie umiem… Dlaczego wszyscy uważają to za oczywiste jak się rozmawia? Jak mogę się czegoś nauczyć, jeśli nikt mi nie chce powiedzieć co robię źle? Skąd mam wyciągnąć wnioski, jeśli nie rozumiem na czym polega problem, jeśli jedyne czym dysponuję to pytania bez odpowiedzi?”
To są autentyczne moje rozterki z dzieciństwa. Analityczny umysł miałem od zawsze, odkąd pamiętam. Tak, w taki sposób myślałem już jako dziecko – pytania i szukanie odpowiedzi, i kolejne pytania. Próbowałem problem rozwiązać za pomocą logiki. Szukałem wskazówek przez obserwację. Tylko skąd miałem wiedzieć, że nie ma logicznej odpowiedzi na te pytania? Że z powodu “ślepoty umysłu” nie miałem świadomości, że istnieje cała wielka sfera komunikacji niewerbalnej? Że po prostu nie widziałem czyjejś reakcji emocjonalnej na to co mówię?
To wszystko składa się na obraz bycia osobą autystyczną, niezdiagnozowaną3, żyjącą w neurotypowym społeczeństwie. Zawsze na uboczu, z poczuciem niedopasowania do społeczeństwa, jak kosmita który tylko przez pomyłkę trafił na ziemię.4
- Brandon Sanderson, “Yumi i Malarz Koszmarów”, w tłumaczeniu Anny Studniarek, Wydawnictwo MAG, 2023. Bardzo dobra książka, ale to można powiedzieć o wszystkich książkach Sandersona. ↩︎
- ulubione powiedzenie rówieśników z klasy w szkole podstawowej, które “jakimś trafem” zawędrowało za mną do ogólniaka i potem dalej, na studia. Słyszałem je tyle razy, że w pewnym momencie sam zacząłem tak o sobie mówić, próbując przekuć to w żart. ↩︎
- Ciągle podkreślam to “niezdiagnozowaną” z uwagi na to, że osoby mające diagnozę po pierwsze mogą w bardziej świadomy sposób podjąć kroki mające na celu poprawę własnej sytuacji, a po drugie w końcu mogą przestać się zastanawiać (zamartwiać?) “co z nimi jest nie tak” – to naprawdę wpływa na komfort psychiczny… ↩︎
- powtarzam, bo po prostu lubię tą analogię, jest bardzo trafna ↩︎
można kliknąć i zobaczyć krótką definicję,