Nie wszyscy tak mają

W poprzednich wpisach zakończyłem pewien cykl, opisujący to co uważam za definiujące elementy autyzmu, bez których nie można mówić o autyzmie. Składają się na to: triada autystyczna (problemy komunikacyjne, problemy społeczne i sztywność myślenia), no i reakcje MIBS, które też uważam za nieodłączny element spektrum autyzmu. Jednak zanim przejdę do opisywania dalszych, “nieobowiązkowych” cech występujących w spektrum autyzmu (czyli takich które występują często, ale nie zawsze), chciałbym poruszyć parę pobocznych tematów.¹ Pierwszym z nich będzie temat, który mi się ostatnio wręcz narzuca, czyli stwierdzenie “przecież wszyscy tak mają”.

Chodzi o te wszystkie sytuacje niezrozumienia, kiedy osoba autystyczna opowiada o swoich problemach, a osoba neurotypowa zbywa temat machnięciem ręki i stwierdzeniem “przecież wszyscy tak mają”. Robi tak, bo błędnie sądzi, że jej własne doświadczenia które jej przychodzą na myśl, są dokładnie tym samym co opisywane przeżycia osoby autystycznej. Czasami nawet dodaje coś w stylu “weź się w garść”.

Chcę o tym napisać, bo dwie osoby czytające moje wpisy spytały mniej więcej tak samo: “przecież wszyscy tak mają, czym to co opisujesz różni się od normalnego funkcjonowania neurotypowego człowieka?”. A różnica jest znaczna. To jest różnica ilościowa, która jest tak duża że staje się praktycznie różnicą jakościową. A więc:

Nie wszyscy tak mają.

Problemy komunikacyjne

Pierwszym przykładem jaki chciałem poruszyć jest pytanie znajomego o problemy komunikacyjne. Znajomy ten stwierdził że on zupełnie nie widzi różnicy między tym co opisuję a “normą”. Bo “przecież wszystkim zdarza się powiedzieć coś bez przemyślenia, wszystkim zdarzają się gafy, wszystkim zdarza się błędnie ocenić cudze intencje”.

Tak. Zgadza się. Wszystkim to się zdarza. Tylko że… określenie “zdarza się” sugeruje że jest to raczej wyjątek a nie reguła. I tu jest pierwszy przykład na wzajemne niezrozumienie. U mnie takie przypadki są do tego stopnia częste, że nie są wyjątkiem, są raczej regułą. Mi raczej “zdarza się mieć poprawne interakcje”… Ale jak to wytłumaczyć komuś, kto widzi w swoim doświadczeniu że wszystkim raz na kiedyś się zdarzają gafy, więc ja na pewno też o tym mówię, więc znaczy że “przesadzam”…

Aby rozjaśnić o czym mówimy, można byłoby się pokusić o ocenę ilościową.

Ile razy w ostatnim tygodniu zdarzyło Ci się nie zrozumieć czyjejś intencji? Mi się to zdarza kilka razy w tygodniu – a i to tylko dlatego tak mało, bo moje kontakty z innymi ludźmi są aktualnie dość ograniczone. Gdyby nie to ograniczenie relacji, to takie sytuacje prawdopodobnie zdarzałyby się znacznie częściej. I to wcale nie chodzi o zrozumienie intencji obcych osób, których nie znam, tylko o osoby z najbliższego mojego otoczenia, które znam relatywnie dobrze. Natomiast w dzieciństwie, w okresie szkolnym, miewałem takie sytuacje nawet kilka razy DZIENNIE. Z nauczycielami, z rówieśnikami, z rodzicami, z sąsiadami…
Ile razy w ciągu ostatniego tygodnia zdarzyło Ci się wywołać nieporozumienie lub urazić kogoś – i nawet nie wiesz czym? Znowu, dla mnie w dzieciństwie to były codzienne sytuacje… Natomiast dzisiaj, z powodu “dużego doświadczenia”² już nie zdarza mi się to aż tak często, ale dalej są to przypadki dość częste, parę razy w miesiącu albo częściej.

Opisuję to na swoim przykładzie, ale jest to przykład dość ”reprezentatywny” – takie sytuacje dotyczą praktycznie wszystkich osób autystycznych i są dla nich raczej codziennością niż wyjątkiem.³ Stąd wynika pytanie, czy naprawdę to pasuje do definicji “każdemu tak się zdarza”, kiedy większości osób zdarza się to dość rzadko, powiedzmy “raz na rok”, a innym “zdarza się” nawet parę razy dziennie? Więc nie, “nie wszyscy tak mają”.

Problemy społeczne

Kolejny temat w którym moje opisy wywołały takie nieproporcjonalne skojarzenia to temat problemów społecznych. Konkretnie chodziło o opis problemów z rozpoczynaniem i utrzymaniem relacji z innymi ludźmi. I tu podobnie, (inny) znajomy stwierdził że “przecież nie można się spodziewać że z wszystkimi się zaprzyjaźnisz, przecież to normalne że czasami z niektórymi nie idzie się dogadać, po prostu rozmowa się nie klei, lub że czasami od początku występuje niechęć” oraz że “to normalne że stare przyjaźnie mogą się rozluźniać i zanikać”.

I znowu ten sam problem. Ja opisuję sytuację kiedy wyraźnie sobie w tym temacie nie radzę, bo dosłownie prawie wszystkie moje próby nawiązania znajomości kończą się negatywnie, a ktoś to podsumowuje że to przecież normalne, bo każdy CZASAMI tak ma…

“Prawie wszystkie” vs “czasami”… to nie to samo.

Tak samo z zanikaniem starych znajomości i przyjaźni. Oczywiście, każdy to zjawisko zna ze swojego doświadczenia – tylko ciężko to doświadczenie porównać do sytuacji w której ja, poza najbliższą rodziną i kolegami z pracy kontaktuję się raptem z 6 osobami, a i to nie najczęściej, bo około co dwa~trzy miesiące – bo wszystkie inne znajomości praktycznie “zanikły”…

Inne osoby autystyczne które znam (lub o nich czytałem) też raczej nie mają szerokiego kręgu znajomych – raczej regułą jest “przedkładanie jakości nad ilość”, jak to sobie sami tłumaczymy.

Nie, w tej dziedzinie też “nie wszyscy tak mają”. Problemy społeczne osób autystycznych a “zdarzające się czasami potknięcia towarzyskie” to zdecydowanie nie to samo.

Reakcje układu nerwowego

Co prawda o ten temat nikt mnie nie pytał, ale domyślam się, że czytając moje opisy przebodźcowania lub reakcji MIBS, wiele osób neurotypowych może pomyśleć “O czym on pisze? Przecież to żaden autyzm ani ADHD, wszyscy tak czasami mają”. Z jednej strony to jest 100% racji – przecież wszyscy jesteśmy ludźmi,⁴ więc nasze układy nerwowe raczej nie realizują żadnych funkcji które nie istniałyby “u wszystkich”. Pojęcia meltdown, burnout funkcjonują też dość powszechnie w odniesieniu do osób neurotypowych, i można by zapewne znaleźć wiele punktów wspólnych.⁵ Shutdown i inertia też, chociaż w znacznie mniejszym stopniu. To właśnie dlatego opisy które podaję mogą się wydawać znajome, przecież “wszyscy tak mają”.

Jednak to co odróżnia neuro-nietypowych to stopień podatności układu nerwowego na takie stany. I to właśnie jest druga strona medalu. Neurotypowy układ nerwowy jest dość odporny na takie przeciążenia. Trzeba naprawdę dużej presji żeby wywołać przebodźcowanie lub odpowiednik reakcji MIBS u osób neurotypowych. W przypadku osób neuro-nietypowych ten próg jest po prostu znacznie niższy. U osób neurotypowych takie reakcje zdarzają się bardzo rzadko i w specyficznych, trudnych warunkach, a u osób neuro-nietypowych zdarzają się często i są dużo silniejsze.

Czy naprawdę zasadne jest stwierdzenie że te dwie sytuacje są takie same:

u osób neurotypowych przebodźcowanie wymaga naprawdę intensywnego i długotrwałego bombardowania bodźcami, zdarza się to bardzo rzadko,
mi do przebodźcowania wystarczy 10~15 minut w jakiejkolwiek drogerii lub sklepie z farbami i lakierami, kiedy czuję te wszystkie chemiczne zapachy i coraz bardziej mnie ten napór przytłacza…

Sądzę że to zdecydowanie nie jest to samo, niezależnie jak “znajomo” to brzmi w pierwszym momencie.

Problemy sensoryczne

Ostatni przykład który chciałem przytoczyć jest z mojego dzieciństwa i dotyczy mojej nadwrażliwości na światło.

Problem z tym miałem odkąd pamiętam. Już jako dziecko nie chciałem wychodzić na dwór bo mnie słońce raziło, wywołując podrażnienie (przekrwienie) oraz lekki ból oczu. A także trudne do powstrzymania ataki kichania przy nagłej zmianie oświetlenia na intensywniejsze.⁶ Widziałem też że inni takich problemów nie mają, więc szukałem pomocy. Tylko że gdy próbowałem to wytłumaczyć rodzicom, nauczycielom, a nawet lekarzom, to przez długi czas spotykałem się z tą samą odpowiedzią. Ja mówiłem że słońce mnie razi, że oczy mnie bolą od tego, a dostawałem odpowiedź “To normalne że Cię bolą oczy jak patrzysz w słońce. Nie wolno patrzeć w słońce!”.

Tylko że ja nigdy nie patrzyłem prosto w słońce – nie byłbym w stanie, nawet dzisiaj.⁷ Nie patrzyłem też nawet w “pobliże” słońca. Mnie oczy bolały gdy patrzyłem nawet daleko, o 45 stopni od słońca, co innym w ogóle nie sprawiało problemu. Ostre słońce razi mnie jak jest w dowolnym punkcie pola widzenia – mam tu na myśli całe 200-stopniowe pole widzenia, centralne i peryferyjne. Jedyna sytuacja kiedy mnie słońce nie razi, to gdy stoję do niego tyłem. (No chyba że odbija się w czymś jasnym,⁸ wtedy potrafi mnie razić nawet jak stoję do niego tyłem.)

Przez długi czas miałem z tym spory problem, bo nie miałem pojęcia jak to wytłumaczyć. Gdy w takich rozmowach po tej pierwszej reakcji “nie wolno patrzeć w słońce” próbowałem uściślić o co chodzi, to przeważnie dostawałem odpowiedź “nie przesadzaj” i następował koniec rozmowy. Komunikowałem problem, ale wszyscy z którymi o tym rozmawiałem bagatelizowali sprawę, aż się zaczynałem zastanawiać “co jest ze mną nie tak”, skoro wszyscy mówią to samo – że “nie ma problemu”. To było dla mnie trudne, szukałem pomocy i jej nie otrzymywałem, więc czułem się zignorowany. Bo osoby z którymi rozmawiałem uważały że “wszyscy tak mają”…

Dopiero jak miałem kilkanaście lat i miałem uporczywe bóle głowy, to któryś lekarz neurolog w końcu wysłuchał co miałem do powiedzenia, bo próbował połączyć te dwie sprawy. Dopiero od tego czasu miałem stwierdzoną nadwrażliwość na światło – i od tego czasu miałem zalecenie żeby nosić okulary przeciwsłoneczne lub fotochromowe (takie które się automatycznie ściemniają pod wpływem promieniowania UV).

Podsumowanie

Takich przykładów można by było przytoczyć jeszcze wiele. Mam nadzieję że te powyższe przykłady pokazują wyraźnie, że różnica jest bardzo duża i nie powinna być bagatelizowana, nawet jeśli w pierwszym odruchu wydaje się że to jest “to samo, czego doświadczają wszyscy”. To pierwsze wrażenie, to pierwsze skojarzenie “przecież wszyscy tak mają” jest po prostu błędne.

Dokładnie na ten sam problem natrafiałem przez całe życie. Ba, sądzę nawet że cały ten temat “niezrozumienia i ignorowania problemu” to jest istotna część tego co nazywam “wspólnymi doświadczeniami życiowymi osób autystycznych”. Prawdopodobnie większość osób autystycznych mogłaby tu podać przykłady ze swojego doświadczenia. Poczucie niedopasowania, poczucie “bycia innym”, poczucie bycia niezrozumianym, poczucie odtrącenia. To wszystko zaczyna się od błędnego założenia że “wszyscy tak mają” i lekceważenia problemu.

Takie “ignorowanie” bez próby zrozumienia problemu, i brak pomocy której szukałem było dla mnie zawsze trudnym tematem. Każda kolejna taka sytuacja wzmagała we mnie poczucie odtrącenia, poczucie że mogę liczyć tylko na siebie samego, że nie warto mówić o problemach, bo i tak nie uzyskam w ten sposób nic pozytywnego. No i też każda kolejna taka sytuacja powodowała że coraz bardziej “zamykałem się w sobie”, aż do dzisiejszego stanu, kiedy moje interakcje z innymi osobami (spoza bardzo wąskiego grona) są znikome. A domyślam się że inne osoby autystyczne mogły takie “odtrącenie” przechodzić jeszcze gorzej niż ja.

No bo ja, jak to ja, mam w głowie “plan” – o czym i w jakiej kolejności chcę pisać. Tak, wiem że to jest mój blog i mogę pisać w dowolnej kolejności w której chcę. Ale taka zmiana kolejności która narusza “plan” w mojej głowie jest dla mnie jest czymś, hmmmm, “nieoczywistym”. Więc tak jakby sam siebie przekonuję że wtrącenie innych tematów “jest ok”. ↩︎
Jest to dobry przykład na maskowanie – czegoś się nauczyłem przez te swoje 44 lata, mam w głowie pewne reguły czego nie mówić i komu nie mówić. Ale dalej te reguły nie są wystarczające żeby uniknąć nieporozumień. ↩︎
Wyjątkiem są tylko te osoby które poprzez długą i żmudną pracę nauczyły się “lepiej sobie radzić” z takimi kwestiami – ale nawet takie osoby popełniają błędy i gafy znacząco częściej niż osoby neurotypowe. ↩︎
Mimo częstych porównań osób autystycznych do kosmitów. ↩︎
Co ciekawe – nigdzie nie udało mi się znaleźć jednoznacznego opisu co oznacza “meltdown” u osób neurotypowych. Natomiast zdarza się dość często spotykać użycie tego słowa w różnego rodzaju mediach specjalizujących się w plotkach dotyczących tzw. “celebrytów”, jednak nikt tam nie definiuje co to oznacza – jakby zakładali że wszyscy wiedzą o co chodzi (a przeważnie chodzi o coś w stylu ataku histerii). Natomiast pojęcie “burnout” w odniesieniu do osób neurotypowych prawie zawsze dotyczy “wypalenia zawodowego”, czyli stanu TROCHĘ przypominającego autystyczny burnout, ale ograniczonego do spraw zawodowych. ↩︎
To zjawisko jest mało zbadane, ale podobno dość powszechne – z tego co czytałem dotyczy 18~35% osób. Prawdopodobnie intensywne sygnały ze wzroku są odbierane jako sygnał idący z nosa. Przy mocnym słońcu zdarza mi się kichać po kilkanaście lub więcej razy w serii. ↩︎
“Nawet dzisiaj” – chodzi o to że przez wiele lat “ćwiczyłem odporność na światło”. Dzisiaj już nie mam wstrętu na samą myśl o wyjściu z domu, i nawet już jakoś od 10 lat nie używam okularów przeciwsłonecznych ani fotochromów. Całkiem niedawno dowiedziałem się że ten proces nazywa się desensytywizacja sensoryczna. Kolejny przykład na coś co doskonale znam z własnego doświadczenia, za to nie znałem terminu który to opisuje. ↩︎
To nie musi być lustro ani błyszcząca powierzchnia, wystarczy że słońce oświetla np. białą elewację budynku, białą kartkę papieru i inne takie rzeczy, to wystarczy żeby odbicie mnie raziło. ↩︎