Czy warto się diagnozować?

Ostatnim z tych 3 “wtrąconych tematów” jest pytanie które stawia sobie wiele osób dorosłych, podejrzewających że mogą być autystyczne.

Zarówno to pytanie, jak i bardzo podobne “po co mi to?” zadało mi już parę osób, które “odnajdują siebie w tym co piszę. Moja własna odpowiedź brzmi “zdecydowanie warto”. Jednak wiem, że moja ocena wcale nie musi pasować innym, dlatego chciałem tu przedstawić plusy i minusy, oraz pewne niuanse – tak jak ja to widzę.

Przede wszystkim, chciałbym osobno rozpatrzyć dwie różne sytuacje – “późna” diagnoza autyzmu w wieku dorosłym i “wczesna” diagnoza, w wieku kilku lub kilkunastu lat.

“Późna diagnoza” – czyli diagnoza u dorosłych osób

Jako pierwszy chciałem opisać ten wariant który dotyczy mnie samego, czyli diagnozę w wieku dorosłym, w moim przypadku w wieku 44 lat.

Po co tak właściwie była mi diagnoza? Dlaczego zdecydowałem się przejść cały ten proces?

Odpowiedź na te pytania kryje się w tym, co określam “wspólnymi doświadczeniami życiowymi niezdiagnozowanych osób autystycznych” (pisałem o tym więcej we wpisie o tym jak się czuje osoba autystyczna w społeczeństwie). Gdy pierwszy raz zetknąłem się z książkami opisującymi osobiste doświadczenia osób autystycznych, uderzyło mnie wręcz jak bardzo te doświadczenia są podobne do moich… Właśnie to podobieństwo, i to że z cytatów wypowiedzi innych osób mógłbym poskładać taki “ogólny” swój życiorys, te dwie rzeczy pchnęły mnie żeby zainteresować się dalej tematem.

Bardzo wiele (może nawet przeważająca większość?) niezdiagnozowanych osoby autystycznych idzie przez życie zastanawiając się i zadając sobie ciągle pytania w stylu: “dlaczego nawiązywanie relacji mi ciągle nie wychodzi, mimo że patrząc na innych wydaje się to łatwe?” albo “dlaczego wszyscy inni wiedzą zawsze co powiedzieć a ja nie mam pojęcia?”. Wiemy że coś jest nie tak, że coś robimy źle, ale nie umiemy nawet dobrze określić o co może chodzić. I nic dziwnego że nie umiemy – dla mnie samego było lekkim szokiem odkrycie że czegoś nie widzę, że jakaś część komunikacji międzyludzkiej jest dla mnie w dużym stopniu niedostępna.¹ Dopóki nam nikt tego nie powie to skąd mamy to wiedzieć?

Niestety ta “niewiedza” co jest źródłem problemu, jest też połączona z niewiedzą że “nie jesteśmy sami”, że są inni ludzie mający takie same problemy. Ja sam bardzo wiele razy zastanawiałem się “dlaczego jestem inny niż wszyscy ludzie?”. I to samo potwierdzają zarówno książki opisujące jak to jest być kimś autystycznym, jak i osoby autystyczne które znam osobiście. Większość z nas próbuje zrozumieć “co jest nie tak”, oraz próbuje wymyślać hipotezy które mogłyby to wytłumaczyć, np.:

przebyty uraz głowy,
przebyte zapalenie opon mózgowych,
wychowywanie się w dzieciństwie w odcięciu od rówieśników i wynikające z tego opóźnienie w rozwoju społecznym.

Jednak większość z nas nie mam pojęcia że nie jesteśmy sami, że takie problemy nie są czymś niespotykanym, że są inni ludzie którzy dokładnie tak samo nie radzą sobie z relacjami społecznymi. Bo i skąd mamy wiedzieć, skoro nikt o tym nie mówi, a “obraz osoby autystycznej” przyjęty w społeczeństwie jest tak bardzo “stronniczy” i pokazujący autyzm jako coś strasznego i ciężkiego, z czym ciężko się identyfikować osobom wysokofunkcjonującym?

To poczucie inności, poczucie wyobcowania, połączone z odtrąceniem społecznym z którym często się spotykamy, powoduje u nas szereg niemiłych skutków. Często mamy przez to zaniżone poczucie własnej wartości, nierzadko też depresje,² a czasami może to doprowadzić wręcz do chorób psychicznych lub jeszcze gorzej – do prób samobójczych.³

Co mi dała w tej kwestii diagnoza?

Przede wszystkim – diagnoza i wynikające z niej zrozumienie tematu dało mi w końcu odpowiedzi na dręczące mnie całe życie pytania. Poczułem ulgę, że w końcu WIEM co jest nie tak. Wiem że jestem inny, wiem na czym to polega, ale też wiem że nie jestem “kosmitą” ani “dziwolągiem”, nie jestem “gorszy” – jestem po prostu autystyczny. I wiem też że nie jestem sam, są inni tacy jak ja. Ciężko mi to dobrze wyrazić, jak wielką ulgę dała mi ta wiedza. Ulgę i takie “poczucie przynależności” – po raz pierwszy w życiu umiem się w pełni identyfikować z grupą społeczną inną niż rodzina, grupą ludzi takich jak ja.

Zrozumiałem też wiele “dziwnych” sytuacji jakie mi się przytrafiały w życiu. Sytuacji, których nigdy nie umiałem zrozumieć, wydarzeń które były dla mnie zagadką. Dowiedziałem się że moje niepowodzenia w kontaktach społecznych oraz moje próby poradzenia sobie z tymi niepowodzeniami⁴ wcale nie są czymś “nietypowym”, tylko są wręcz typowe dla wysokofunkcjonujących osób autystycznych. Ale dzięki temu że to wszystko jest “typowe” i opisane w książkach – to także metody radzenia sobie, uczenia się itp. też są opisane. Otwiera mi to szeroką drogę do dalszego rozwoju, w dziedzinach które wcześniej wydawały się całkowicie nieosiągalne.

Jednak to wszystko to tylko moje osobiste odczucia w tym temacie. Wiem że niektóre osoby nie czują potrzeby diagnozować się (wystarcza im tzw. “autodiagnoza”, czyli rozpoznanie objawów u siebie bez konsultacji ze specjalistami), bo uważają że im to nic nie da. Trochę rozumiem taką postawę, a trochę nie rozumiem. Tak, wiem że prawie wszystkie wymienione wcześniej przeze mnie korzyści można mieć i bez oficjalnej diagnozy. Ale mnie osobiście by zżarła ciekawość gdybym nie miał pewności.

Informowanie innych o diagnozie

Zupełnie inną kwestią jest to, czy będziemy chcieli poinformować o diagnozie kogokolwiek innego. Tu doskonale rozumiem obawy. Z uwagi na to że ogół społeczeństwa kojarzy autyzm tylko z jego niskofunkcjonującą odmianą, i na to że krąży wiele mitów i błędnych informacji na ten temat, “przyznanie się” do diagnozy niesie ze sobą pewne ryzyka:

ryzyko utraty pracy, jeśli pracodawca nie rozumie czym jest autyzm i z czym się wiąże,
ryzyko utraty przyjaciół – z tej samej przyczyny,
ryzyko pogorszenia relacji nawet z rodziną i znajomymi, którzy nas znają od dawna (“nigdy nie umiał się zachowywać, a teraz sobie jeszcze wymówkę znalazł”).

O ile samą diagnozę polecam każdemu kto ma wątpliwości i/lub widzi u siebie cechy autystyczne, to decyzja czy będziemy chcieli poinformować innych o diagnozie zależy już tylko od własnej oceny sytuacji oraz od posiadania lub braku osobistej odwagi żeby zmierzyć się z potencjalnymi ryzykami.

“Wczesna diagnoza” czyli diagnoza u dzieci i nastolatków

Zupełnie inna sytuacja ma miejsce jeśli chodzi o diagnozę dzieci i nastolatków. Tu nie mam własnych doświadczeń, mogę się jedynie podeprzeć cudzymi doświadczeniami. Jednak sądzę że w tym przypadku diagnoza jest jeszcze bardziej istotna i potrzebna.

Najlepszym przykładem takich “cudzych doświadczeń” na których można byłoby się oprzeć, są dwie książki młodego aspiego nazywającego się Luke Jackson.

Pierwsza z nich⁵ została napisana jak miał 13 lat, czyli 6 lat po tym jak zdiagnozowano u niego Zespół Aspergera. Cała ta książka jest pokazaniem świata widzianego oczami autystycznego wysokofunkcjonującego chłopca, zdiagnozowanego – więc świadomego swojej inności i jej przyczyny. Cel całej tej książki jest dokładnie taki sam jak mojego bloga – jest nim pokazanie czym jest autyzm, na czym polegają różnice w postrzeganiu świata i w komunikacji, oraz udzielenie prostych porad jak sobie z niektórymi sytuacjami radzić. Jednak to co mi się najbardziej rzuca w oczy, to jest to OPTYMIZM widoczny w całej tej książce. Ten chłopak zna przyczynę swoich problemów, uczy się radzić sobie z nimi (poprzez trening umiejętności społecznych), jest świadomy że nie będzie nigdy “łatwo” i “lekko”, jednak mimo to jest bardzo optymistyczny w swoim spojrzeniu na świat. Jest to dla mnie szokujący wręcz kontrast z moimi doświadczeniami. Kiedy ja miałem 13 lat, to z powodu “poczucia inności” i nieumiejętności znalezienia wspólnego języka z rówieśnikami miałem pierwszy w życiu epizod depresji.

Druga z tych książek⁶ została napisana jak Luke miał 26 lat i jak sam napisał we wstępie:

Nic, co napisałem wówczas jako 13-letnie dziecko, nie mogło mnie przygotować na to co nastąpiło później. Przyrównanie tego okresu do jazdy kolejką górską to tak jakby powiedzieć że słońce jest “nieco ciepłe” lub światło przemieszcza się “dosyć szybko”.

Wydźwięk tej książki jest znacznie mniej optymistyczny. Treść książki dotyczy okresu dojrzewania i wczesnej dorosłości – okresu który dla wszystkich ludzi jest “pełen zawirowań”, a dla osób autystycznych jest jeszcze trudniejszy. Jednak i tu, w opisach problemów na jakie Luke się natknął, widać jak bardzo pomogła mu świadomość w czym jest “inny” oraz umiejętności nabyte w dzieciństwie na treningu umiejętności społecznych. Pomimo znacznie mniej optymistycznego tonu książki, oraz opisywanych epizodów problemów i nawet depresji, ciągle widać tu przekonanie autora, że wiedza o źródle swoich problemów daje bardzo dużo. Dlatego właśnie Luke zdecydował się na napisanie tej drugiej książki, żeby przekazać tą wiedzę innym, którzy (być może) mają jeszcze przed sobą ten okres – bo wierzy że może im w ten sposób pomóc. Dokładnie takie samo jest moje zdanie.

Próbuję sobie czasami wyobrazić jak moje życie mogłoby wyglądać gdybym został zdiagnozowany jako dziecko. Moje życie byłoby prawdopodobnie ZNACZNIE bardziej optymistyczne. Nie byłoby całego tego szukania i zastanawiania się “czemu jestem inny”. Nie byłoby tego bezcelowego poszukiwania “wzorców komunikacji” i ciągłego poczucia porażki przy ciągłych niepowodzeniach. Wreszcie, być może gdybym także przeszedł trening umiejętności społecznych to może i nauczyłbym się wielu kwestii społecznych jeszcze w dzieciństwie, kiedy jest to znacznie łatwiejsze. Ba, nawet samo zasugerowanie tematu (bez diagnozy) i ułatwienie dostępu do wiedzy w tej dziedzinie mogłoby pomóc – już wtedy myślałem analitycznie i umiałem “poszukiwać wiedzy”, raz zasiana wątpliwość pewnie by doprowadziła do tego że sam bym przeszukał bibliotekę i wszelkie inne dostępne źródła i wyciągnął wszystkie użyteczne informacje.

Dlatego uważam że dla autystycznego dziecka diagnoza i trening umiejętności społecznych to prawdopodobnie najlepszy dar jaki można im podarować.

Informowanie innych o diagnozie

W przypadku dziecka sądzę że decyzja o “zachowaniu diagnozy dla siebie” jest znacznie mniej sensowna. Gdy dziecko otrzymuje diagnozę, pojawia się dla niego szereg możliwości:

udział w treningu umiejętności społecznych,
możliwość zapisania do szkoły specjalnej lub integracyjnej,
możliwość objęcia specjalnym trybem nauczania, uwzględniającym zarówno silne jak i słabe strony ucznia,
dodatkowa opieka psychologiczna jeśli jest potrzebna.

Z mojego punktu widzenia są to same plusy. Jednak czytałem w internecie obawy rodziców że nie chcą zdiagnozować dziecka lub powiedzieć komukolwiek o diagnozie, bo boją się że ich dziecko będzie traktowane jako gorsze lub będzie prześladowane przez rówieśników z tego powodu. Jednak sądzę że w obu przypadkach są to bardzo nietrafione obawy, opierające się na założeniu że jak nikt nie będzie wiedział o diagnozie to tych zjawisk nie będzie. Sądzę że takie założenie to BARDZO DUŻA POMYŁKA.

Po pierwsze, dzieci są bardzo “wyczulone” na inność⁷ i (świadomie czy nieświadomie), będą wiedzieć że ktoś “nie pasuje”. Mniejsze lub większe dręczenie ze strony innych to chyba coś przez co przechodzi większość autystycznych dzieci. Trudno mi sobie wyobrazić dlaczego publiczna informacja o diagnozie miałaby coś zmienić na gorsze. Wręcz przeciwnie, może zmienić na lepsze, bo może pomóc innym ZROZUMIEĆ skąd wynika ta inność. Zrozumieć że problemy komunikacyjne i społeczne nie wynikają ze złej woli, tylko z braku instynktownego zrozumienia sygnałów społecznych i cudzych emocji.

Po drugie, szkoły integracyjne i specjalne powstały właśnie w celu żeby dać dzieciom jak najlepsze szanse rozwinięcia się. Tam (przynajmniej w teorii) nie powinno być traktowania dziecka jako gorszego. Czego nie można powiedzieć o normalnej szkole w której autystyczne dziecko będzie traktowane jako niegrzeczne, leniwe, nie chcące się uczyć, aspołeczne itp. itd. I to zarówno przez nauczycieli jak i przez rówieśników.

Po trzecie, jeśli dziecko ma jakieś specjalne uzdolnienia (a sądzę że bardzo wiele wysokofunkcjonujących dzieci autystycznych takie posiada) to istnieje szansa na ustanowienie specjalnego toku nauczania, gdzie program może być tak dobrany aby jak najbardziej rozwinąć te uzdolnienia. To jest duża szansa dla dzieci, dlaczego mielibyśmy je tej szansy pozbawiać? Moim zdaniem warto o to walczyć.

Wniosek

Moja odpowiedź na pytanie “czy warto się diagnozować” jest zdecydowanie twierdząca. Uważam że nawet jeśli nie chcemy nikogo o tym informować, to dla samych siebie powinniśmy dowiedzieć się o sobie wszystkiego co istotne. A trudno mi wyobrazić sobie bardziej istotną „wiedzę o sobie” niż odpowiedzi na te wieczne pytania “czym się różnię od innych?”, “dlaczego mi nie wychodzą relacje z innymi?” i inne takie.

Moja odpowiedź jest być może subiektywna, więc żeby pokazać też inne punkty widzenia zebrałem od paru innych osób odpowiedzi na te pytania. Będę je publikował w następnych wpisach.

Do tej pory, mimo ponad pół roku nauki i ćwiczeń, nie umiem trafnie i szybko oceniać cudzego stanu psychiczno-emocjonalnego ani trafnie oceniać cudzych intencji w rozmowie. Pewne rzeczy się nauczyłem, ale biegłości prawdopodobnie nigdy nie osiągnę… ↩︎
Osoby autystyczne są 4x bardziej podatne wpadnięcie na depresję. Niektóre badania sugerują że prawie 80% osób autystycznych doświadcza depresji przynajmniej raz w życiu: https://www.autistica.org.uk/what-is-autism/depression-and-autism ↩︎
Trochę bardzo niemiłych statystyk w tym temacie. Autystyczne dzieci 28 razy częściej popełniają samobójstwo niż neurotypowe, a autystyczni dorośli 9 razy częściej niż neurotypowi. Najprawdopodobniej są to przypadki osób, które są znacznie bardziej odtrącane (lub wręcz prześladowane) przez społeczeństwo. Wg badań nawet 66% osób autystycznych w którymś momencie swojego życia rozważa samobójstwo. Podejrzewam też, że znaczny wpływ na to może mieć nasz “brak tematów tabu” – rozważanie takiego kroku jest po prostu jednym z rozważanych możliwych scenariuszy, tak przynajmniej było w moim przypadku. https://www.rcpsych.ac.uk/docs/default-source/improving-care/nccmh/suicide-prevention/workshops-(wave-4)/wave-4-workshop-2/suicide-and-autism—slides.pdf ↩︎
Jaki ja byłem dumny z siebie jak wymyśliłem że skoro nie umiem rozmawiać “o niczym”, to mogę zebrać potężną wiedzę ogólną, tak by móc uczestniczyć praktycznie w każdej rozmowie na każdy temat. Albo zawsze mieć gotową jakąś ciekawostkę w tematyce która może zainteresować rozmówcę. Zrobiłem tak, trochę to nawet działało i działa. A potem przeczytałem że jest to jedna z popularniejszych strategii, zarówno u osób autystycznych jak i z ADHD… Mój “unikalny pomysł” okazał się “typową strategią” nadrabiania braków społecznych… ↩︎
Świry, dziwadła i Zespół Aspergera, Luke Jackson, 2002 ↩︎
Seks, prochy i Zespół Aspergera, Luke Jackson, 2016 ↩︎
Przypomina mi się pewien mem, o treści “To że psychiatrzy mają takie problemy z diagnozowaniem spektrum autyzmu wygląda wręcz śmiesznie, patrząc na to jak precyzyjnie to robią rówieśnicy w szkole, wybierając sobie ofiary do dręczenia”. Dużo w tym prawdy… ↩︎

Czy warto się diagnozować?