Zgodnie z zapowiedzią w poprzednim wpisie, chciałem pokazać także inne spojrzenia na zagadnienie “czy warto się diagnozować”. Tu zaczynam małą serię wpisów pokazujących odpowiedzi innych osób na pytania które zebrałem w mini-ankiecie.
Na początek dwie osoby z mojej rodziny, Marta i Olcia.
Marta
moja żona i współautorka tego bloga (41 lat, zdiagnozowana razem ze mną w zeszłym roku)
1. Czy uważasz że warto się diagnozować jako dorosły i dlaczego? Uzasadnij.
To indywidualna decyzja każdego.
Ja zdiagnozowałam się niejako “przy okazji” diagnozy Radka skoro i tak jechałam do Gdańska jako kierowca i było kilka kwestii, które sugerowały że coś może być na rzeczy to zamiast czekać w poczekalni kilka godzin zrobiłam w tym czasie swoją profesjonalną i oficjalną diagnozę…
Posiadanie profesjonalnej diagnozy daje jasność. Rozwiewa wszelkie wątpliwości. Jest jednoznaczne i ostateczne, nie pozostawia miejsca na niedomówienia. Jest zero-jedynkowe.
Rodzina może to odbierać jako “znalezienie sobie wygodnej wymówki” na to jacy jesteśmy [serio coś takiego usłyszałam już nie raz od teściowej], ale tak naprawdę to tłumaczy wiele kwestii, które wcześniej nie pasowały do układanki – stanowi wyjaśnienie przyczyny naszego stanu rzeczy a nie zasłonę dymną dla lenistwa/grubiaństwa.
2. Jak Twoja diagnoza (lub autodiagnoza jeśli nie masz profesjonalnej diagnozy) wpłynęła na Twoje samopoczucie, samoocenę i postrzeganie samego siebie i otoczenia?
Ciężko mi to jednoznacznie ocenić…
Minęło dopiero kilka miesięcy od momentu kiedy po raz pierwszy w ogóle pojawiła się myśl, że coś może być na rzeczy i mam poczucie, że to wszystko się jeszcze we mnie “mieli”.
Mój sposób postrzegania świata jak był realistyczny i odarty z cukierkowego postrzegania rzeczywistości (z mocnym „filtrem bullshitu”) tak taki pozostał…
Od zawsze można go było zakwalifikować jako “depresyjny” dlatego nie rozumiem co to znaczy “mieć napady depresji” – dla mnie to jest ustawienie fabryczne i nie widzę żadnej potrzeby walczenia z czymś co jest dla mnie tak naturalne jak oddychanie [co budzi spore zdziwienie u psychologów, bo ich zdaniem to jest niemożliwe – cóż… witam w moich realiach]…
To jak postrzegam siebie zbytnio nie uległo zmianie – od zawsze wiedziałam że jestem inna i nie pasuję do otoczenia – teraz po prostu mam na to papier i wiem jaką to ma etykietkę…
Moja percepcja otoczenia… hmm… sądzę, że bez zmian…
Mam ciężkie do wytłumaczenia poczucie, że diagnoza coś mi odebrała… moja wyjątkowość straciła swój urok… bo o ile każda osoba w spektrum autyzmu jest inna, o tyle fakt że jestem autystyczna i mam zespół Aspergera spowodował, że “moje dziwactwa” nie są już tak unikalne jak były bo mają swoją etykietkę…
3. Czy diagnoza pomogła Ci w jakikolwiek sposób? Lub zaszkodziła?
Czy mi pomogła? Nie wydaje mi się…
Czy mi zaszkodziła? Nie wiem…
Na pewno mój portfel stał się “lżejszy” ;P chociaż płaciłam za to kartą…
Osobiście mam dość dostosowywania się do czyjegoś widzimisię i z każdym kolejnym przeżytym rokiem coraz bardziej mam gdzieś co ludzie o mnie myślą.
Osobiście nie podjęłam terapii po uzyskaniu diagnozy bo nie widziałam sensu w płaceniu przez 10-20 lat jakiemuś specjaliście za to, żeby ćwiczyć to o istnieniu czego przez całe życie nie miałam pojęcia – nie widzę w tym żadnego sensu, bo łudzenie się, że może udałoby mi się to wyćwiczyć przed śmiercią jest bardzo życzeniowym myśleniem…
Mam coraz bardziej “wywalone” na to co sądzą o mnie inni ludzie więc w sumie to ich trzeba byłoby się spytać jak teraz mnie postrzegają bo ja sukcesywnie od wielu lat ograniczam mój kontakt z ludźmi bo nie są mi oni potrzebni do szczęścia…
Od lat mam wewnętrzną potrzebę zmniejszania ilości ludzi z którymi wchodzę w interakcje i dość skutecznie mi to wychodzi – są tygodnie, kiedy jedyną osobą z którą rozmawiam jest Radek (i to też nie za często) – i dobrze mi z tym! To jest moja wewnętrzna potrzeba, która nie ma nic wspólnego z faktem rozpoznania autyzmu, ponieważ istniała od wczesnego dzieciństwa, ale dopiero niedawno mogłam sobie faktycznie pozwolić na to, żeby “posłuchać mojego wewnętrznego głosu” i przestać się przejmować utrzymywaniem relacji na siłę, na bycie jedyną osobą, której na tych relacjach zależy itp…
Żeby nie być gołosłowna: 5 lat temu zaczęliśmy budować swój wymarzony dom na wsi w miarę na uboczu – tą lokalizację wybraliśmy celowo, niejako z premedytacją. 4 lata temu się do niego przeprowadziliśmy – i bardzo odpowiada mi ta “cisza i spokój”.
A pierwsze podejrzenia że mogę być autystyczna pojawiły się dopiero kilka miesięcy temu…
4. Czy uważasz że poinformowanie osób z otoczenia o diagnozie autyzmu niesie za sobą jakieś zagrożenia lub jakieś korzyści?
Wszystko ma swoje blaski i cienie…
Jeśli chodzi o zagrożenia, to można do nich zaliczyć:
- ludzie zaczynają patrzeć na człowieka jak na ufoludka
- niedowierzają i uważają, że ktoś kłamie, bo nie pasuje do ich stereotypu “osoby autystycznej” [np. chłopca biegającego chaotycznie, który wpada na ścianę i rozbijającego sobie kolana lub czoło, z którym nie ma kontaktu; osoby niesamodzielnej, mającej problemy z mową, która wymaga opieki 24/7]
- osoby pracujące na etacie mogą spotkać się z dyskryminacją po ogłoszeniu w pracy swojej diagnozy
- ludzie mogą to odbierać jako wymówkę
- raz na zawsze człowiek zyskuje “łatkę dziwaka”
- ludzie mogą wykluczyć taką osobę ze swojego grona znajomych, żeby ktoś przypadkiem nie pomyślał, że to z nimi jest coś nie tak
- niektórzy pracodawcy mogą próbować pozbyć się takiego pracownika pod dowolnym innym pretekstem, żeby klienci nie postrzegali firmy “przez pryzmat tej jednej osoby”
Jeśli chodzi o korzyści:
- pewne kwestie stają się jasne
- czasami wystarczy po prostu powiedzieć “ach to mój autyzm” lub “to moje ADHD” i inni wiedzą, że pewnych rzeczy nie robimy celowo/z premedytacją tylko wynika to z budowy naszego układu nerwowego na którą nie mamy wpływu [zwłaszcza w sytuacjach stresowych]
- ludzie potrafią być nieco bardziej wyrozumiali jeśli wiedzą, że ktoś jest autystyczny
- inni ludzie mogą “brać poprawkę” na pewne zachowania osób autystycznych (jak chociażby unikanie kontaktu wzrokowego co standardowo odbierane jest jako brak szacunku i nieskupianie się na rozmówcy lub nieprzerwany kontakt wzrokowy, który wprowadza w zakłopotanie neurotypowych rozmówców i uznawany jest za bezczelny)
- grono znajomych w naturalny sposób filtruje się z osób nietolerancyjnych i zostają ci, dla których to nie ma znaczenia i nie wpływa na jakość relacji / postrzeganie nas jako pełnoprawnych członków społeczeństwa
5. Czy uważasz że poinformowanie pracodawcy o diagnozie autyzmu niesie ze sobą jakieś zagrożenia lub jakieś korzyści?
Teoretycznie powinno nieść korzyści dla pracownika i dla pracodawcy, ale to jest bardzo indywidualne, bo nie każdy to zrozumie i nie każdy spojrzy na to jako na coś co daje danej osobie przewagę w aspektach w których inni są słabi…
Zagrożenia niestety są…
Od nagłej zmiany postrzegania dotychczasowego “rzetelnego pracownika” można w mgnieniu oka przejść do “a to ten ze spektrum autyzmu”, “idiota”, “debil” – chociaż kompetencje i jakość świadczonej pracy w magiczny sposób nagle się nie zmienia to sposób postrzegania takiej osoby niestety tak…
Może to być również nieoficjalną i niewypowiedzianą przyczyną nieprzedłużenia umowy o pracę / zwolnienia pod byle pretekstem byle tylko firma nie była postrzegana jako gorsza przez pryzmat tej jednej autystycznej osoby [to ci co zatrudniają niepełnosprawnych umysłowo].
Czy są jakieś korzyści… To zależy o czyim interesie mówimy… bo to co dla pracownika jest korzyścią dla pracodawcy najczęściej oznacza utrudnienia i dodatkowe koszty, które musi ponieść…
Ale są również plusy dla pracodawcy – jeśli osoba autystyczna posiada orzeczenie o niepełnosprawności to pracodawca może otrzymać wsparcie z PFRONu i współfinansowanie kosztów zatrudnienia takiej osoby, może się starać o bezzwrotne środki na dostosowanie stanowiska pracy dla takiej osoby, dofinansowanie na zatrudnienie itp
6. Jeśli masz jakieś dodatkowe uwagi w temacie to proszę wpisać tutaj.
Gdybanie co by było, gdybym została zdiagnozowana w dzieciństwie i miała szansę wyćwiczyć “mięsień empatii neurotypowej” i opanować szereg skryptów na różne sytuacje?
Z perspektywy osoby dorosłej zdiagnozowanej dość późno mogę jedynie gdybać co może dać diagnoza w dzieciństwie. Jakie umiejętności można wyćwiczyć? Jakich skryptów się nauczyć? Ile dekad można poświęcać na ćwiczenia tego co osoby neurotypowe po prostu wiedzą i potrafią…
Czy moje życie wyglądałoby inaczej, gdyby ktokolwiek wpadł na “szalony pomysł” i poddał mnie diagnozie, kiedy byłam dzieckiem?
Pewnie tak… Jednak nie mam pojęcia czy byłoby ono lepsze…
Może byłoby ono bardziej restrykcyjne, mniej beztroskie i mniej spontaniczne?
Może nie popełniłabym tych wszystkich błędów…
Może nie musiałabym dochodzić do tak wielu rzeczy metodą prób i błędów?
Jedno jest pewne – nie byłabym tym kim jestem dzisiaj, bo to ukształtował bardzo specyficzny bagaż doświadczeń i niepowodzeń…
Olcia 😉
Moja siostra, 41 lat
Parę słów o sobie
Nie posiadam profesjonalnej diagnozy. Zdecydowanie sądzę, że jestem w spektrum, bo bardzo wiele objawów z opisów osób autystycznych do mnie pasuje. Co ciekawsze, czułam się autystyczna jeszcze zanim ten temat pojawił się na przysłowiowej tapecie w naszej rodzinie, ale nie zgłębiałam tematu, bo przecież autystycy nie funkcjonują „normalnie”, a ja jak najbardziej tak.
Sądzę, że zaczęłam o sobie myśleć jako o osobie autystycznej około 35 roku życia. Zawsze widziałam, że w jakiś sposób różnię się od innych, ale nie do końca wiedziałam jak. Mniej więcej w tym czasie próbowałam rozkręcić własny biznes bazujący na poznawaniu ludzi i stałych kontaktach z nimi i wtedy właśnie zaczęło mnie strasznie kłuć to, że nie rozumiem ludzkich zachowań, a także zdałam sobie sprawę z tego, że zupełnie nie umiem nawiązywać relacji z innymi ludźmi i zdecydowanie nie potrafię ich utrzymywać.
1. Czy uważasz że warto się diagnozować jako dorosły i dlaczego? Uzasadnij.
Pytanie trudne dla mnie do jednoznacznej odpowiedzi. Z jednej strony nie warto – skoro doszło do autodiagnozy i w końcu puzzle powskakiwały na swoje miejsce, a w życiu codziennym radzę sobie całkiem nieźle, to oficjalne potwierdzenie generalnie nie jest mi w niczym potrzebne. Bo co niby mogłabym zyskać? Z drugiej jednak strony – np. pod kątem współpracy z innymi ludźmi w sferze zawodowej myślę, że taka diagnoza mogłaby okazać się pomocna.
2. Jak Twoja diagnoza (lub autodiagnoza jeśli nie masz profesjonalnej diagnozy) wpłynęła na Twoje samopoczucie, samoocenę i postrzeganie samego siebie i otoczenia?
Dobre pytanie :). Świadomość powodów mojej odmienności sprawiła, że najpierw przestraszyłam się, a potem zupełnie uspokoiłam. Poukładałam sobie wszystko, przestałam myśleć sama o sobie, że jestem dziwna, że moje zachowania czy czyny są dziwne. Przestałam się jednocześnie ciągle pilnować, stać na baczność i latać na wysokości lamperii by zadowolić wszystkich wokoło. Powoli zaczęłam sobie pozwalać na siebie np. na pracę w ogrodzie ze słuchawkami na uszach zostawiając cały świat i wszystkich sąsiadów poza zasięgiem. Wprowadzam też do swojego otoczenia przedmioty, które mnie naprawdę „cieszą” (a na które sobie wcześniej nigdy nie pozwalałam bojąc się co inni o mnie pomyślą). A to dzięki moim dzieciom, które zachęcają mnie do tego. Ostatnio kupiłam np. firankę z wielką, wielokolorową mandalą i pasujące do niej poduszki. Uwielbiam na nie patrzeć 🙂
3. Czy diagnoza pomogła Ci w jakikolwiek sposób? Lub zaszkodziła?
Czy autodiagnoza mi pomogła? TAK – zyskało na tym moje EGO 🙂 Chęć bycia akceptowaną przez innych, chęć bycia częścią innej grupy ludzi niż rodzina sprawiła, że zawsze starałam się zadowolić ludzi wokół. Jako nastolatka słuchałam różnej muzyki i spotykałam się z różnymi grupami. Metale i punki nigdy się nie lubiły i gdy obie grupy dowiedziały się o sobie nawzajem zażądały ode mnie odcięcia się od tych drugich. Gdy sprzeciwiłam się – bo identyfikowałam się z jednymi i drugimi – obie grupy odcięły się ode mnie. To doświadczenie sprawiło, że jak już znalazłam się w jakiejś grupie nie próbowałam poznawać nikogo innego by znowu nie zostać zupełnie sama. Niestety mój brak „obycia” i „niewyparzony język” nie zjednywały mi ludzi.
Ten stan zmienił się gdy poszłam na studia. Miałam wtedy dość sporą liczbę ludzi wokół siebie, a im bliżej sesji tym więcej. Cieszyło mnie to do chwili gdy zdałam sobie sprawę, że oni spotykają się ze sobą poza uczelnią, a o mnie nikt nie pamięta. Nie piję alkoholu, nie umiem plotkować (bo nie interesuję się plotkami), nie cierpię łazić po sklepach bez celu, ale szybko się uczę i robię dobre notatki – do tego tak naprawdę byłam potrzebna ludziom na uczelni. Poza nią nie byłam dla nich nikim ciekawym.
Przez całe życie obserwując i słuchając ludzi wokół mnie dowiadywałam się czego inni potrzebują i robiłam wszystko co mogłam by im to w jakiś sposób dać, by być potrzebną a przez to zauważoną i chcianą. Moje potrzeby nigdy nie były w zasięgu mojego widzenia. Teraz to się zmienia. Już nie słucham wszystkiego wokół – zakładam słuchawki na uszy i jestem sama ze sobą. Już nie ganiam za innymi – jak będą chcieli znajdą drogę do mnie – a jak nie, to będę miała święty spokój. W końcu mi też on się należy. Przecież nie muszę kraść czasu np. na czytanie – mogę powiedzieć mojej rodzinie, że chcę poczytać czy pobyć sama i zostawić ich w drugim pokoju.
4. Czy uważasz że poinformowanie osób z otoczenia o diagnozie autyzmu niesie za sobą jakieś zagrożenia lub jakieś korzyści?
Oczywiście, że tak 😀
Może nieść korzyści – w końcu zaczynam naprawdę dogadywać się z moją mamą. Nie boję się już tak bardzo jak kiedyś powiedzieć jej, że jej nie rozumiem lub że się z nią nie zgadzam. Ona też już wie, że musi mi mówić wprost czego oczekuje, bo ja się sama nie domyślę. I że nie ma owijać w bawełnę jeśli chce bym bez pudła wiedziała o czym ona mówi.
Może nieść zagrożenia – moja szefowa czasem patrzy na mnie jakbym była z innej planety. Zdecydowanie nie mówimy jednym językiem – ale jestem dobrym pracownikiem, potrafię analizować dogłębnie i szybko to, za co inni boją się wziąć. Jestem przekonana, że gdybym poinformowała ją, że jestem w spektrum, stałabym się jednym z jej ulubionych tematów do plotek. Przypomniałaby sobie wszystkie moje potknięcia, każdy meltdown, którego była świadkiem i opowiadała o tym wszystkim naokoło robiąc ze mnie dziwadło czy debila, bo np. nie zgadzałam się z czymś co było dla mnie nielogiczne, a na wprowadzenie czego naciskali inni i dlatego ona chciała bym ja się tym zajęła. W takiej sytuacji wolałabym by ludzie nic o mnie nie wiedzieli niż wytykali mnie palcami i śmiali się za plecami.
5. Czy uważasz że poinformowanie pracodawcy o diagnozie autyzmu niesie ze sobą jakieś zagrożenia lub jakieś korzyści?
Podobnie jak w poprzednim pytaniu, myślę, że może przynieść zarówno korzyści jak i zagrożenia. Chyba wszystko zależy od miejsca pracy i ludzi, z którymi pracujemy. Mając oficjalną diagnozę mogłabym znaleźć się w „bardziej odpowiednim dla mnie miejscu” i otrzymać inny zakres obowiązków. Mogłabym mieć np. ograniczoną ilość osób z którymi się kontaktuję na co dzień lub inny zakres zadań nie wymagających zbyt wielu kontaktów ze współpracownikami czy klientami. Niestety, bazując na światopoglądzie mojej bezpośredniej przełożonej, ta sama diagnoza może rzucić się cieniem na karierze, bo nowe obowiązki mogłyby mnie ograniczać zamiast pomóc się rozwijać.
6. Czy uważasz że warto diagnozować dzieci i dlaczego? Uzasadnij.
Tak, uważam, że warto i żałuję, że trwa to tak długo. Po „odkryciu”, a raczej po zagłębieniu się w temat i autodiagnozie, że jestem autystyczna zaczęłam przyglądać się mojej córce. Do tej pory jej życie nie było zbyt skomplikowane i raczej nie zdradzała żadnych objawów, które można by podciągnąć pod autyzm. Ale w zeszłym roku zaczęła szkołę podstawową i jej życie, codzienne obowiązki, a przede wszystkim ilość otaczających ją ludzi diametralnie się zmieniła. Z malutkiego wiejskiego przedszkola, trafiła do wielkiej szkoły, do której uczęszcza ponad 1000 uczniów. I zaczęło się, spokojna, radosna dziewczynka stała się strzępkiem nerwów. Wracając do domu opowiadała o cudownym świecie nowo poznawanych wiadomości – bo bardzo lubi się uczyć i jednocześnie skarżyła się, że w szkole jest za głośno, że dzieci nie potrafią się zachować, nie słuchają Pani itp. Dziecko zaczęło też doświadczać (nie zaobserwowanych u niej wcześniej) meltdown-ów przygniecione nadmiarem bodźców. Gdy zaczęłam zadawać jej pytania odnośnie jej przeżyć czy odczuć, zaczęłam dostrzegać w niej siebie. Całe życie próbowałam się dopasować – wiedząc, że ona jest taka sama mogę postarać się jej pomóc, by nie musiała błądzić jak ja.
7. Czy uważasz że poinformowanie szkoły o diagnozie autyzmu u dziecka niesie za sobą jakieś zagrożenia lub jakieś korzyści?
Jeszcze tego nie doświadczyłyśmy, bo córka nie ma jeszcze diagnozy, ale dowiedziałam się ostatnio od mamy autystycznego chłopca, że poinformowanie szkoły przynosi dla dziecka same korzyści. W szkołach i poza nimi prowadzone są zajęcia rewalidacyjne dla dzieci czy treningi umiejętności społecznych, które mogą pomóc jej w trudnościach z jakimi się boryka, np. w kontaktach z innymi dziećmi, z czym ma problem. Oficjalna diagnoza może także pomóc innym w klasie – córka ma nauczycielkę, która mocno krzyczy na całą klasę – z diagnozą jest szansa na zmianę nauczyciela, lub na zmianę jego zachowania choćby na lekcjach w tej jednej klasie.
można kliknąć i zobaczyć krótką definicję,