Ostatni wpis z serii innych perspektyw na temat “czy warto się diagnozować”. Tym razem nie ankieta a cały gościnny wpis i to jeszcze tłumaczony z angielskiego (pod tłumaczeniem zamieszczam też wersję oryginalną, na wypadek gdyby moje tłumaczenie było nie do końca poprawne).
Kaz
kobieta, 42 lata, zdiagnozowana
Tłumaczenie1
“Nowe spektrum”
Nigdy mi nie przyszło do głowy że mogę być w spektrum. Nigdy taka możliwość nie przyszła mi na myśl, mimo że, patrząc wstecz, było wiele oznak o tym świadczących. Tak jak większość ludzi, uważałam że osoba autystyczna to ktoś w stylu “Rain man-a”,2 ktoś niezdolny do prawidłowej komunikacji, albo dzieci które nie umieją mówić i wydają dziwne dźwięki, jednocześnie nie pozwalając się dotykać. Tak niewiele wiedziałam.
Kiedy wyemigrowałam do Polski, podjęłam pracę jako nauczycielka angielskiego. Jedną z pierwszych szkół w których uczyłam była szkoła specjalna. Dzieci w tej szkole były w różnym stopniu dotknięte autyzmem, ale w moim mniemaniu tylko ci najbardziej wycofani i mający dziwne zachowania byli autystyczni, a cała reszta albo miała jakąś lekką odmianę Zespołu Aspergera, albo wcale nie była w spektrum – bo nie mieli takich problemów i nie zachowywali się tak jak ci z diagnozą. Pozostałam w niewiedzy dopóki sama nie zrobiłam Aspie testu, dopiero od tego momentu zaczęłam pogłębiać swoją wiedzę na temat autyzmu. My, jako społeczeństwo, wiemy tak mało na temat tego niemałego kawałka populacji, jest to tragiczne i jest mi wstyd że ja sama pozostawałam w ignorancji tak samo jak większość osób. Właśnie dlatego, w tym momencie, zdecydowałam nie informować o mojej diagnozie nikogo poza najbliższą rodziną oraz jedną przyjaciółką, co do której mam podejrzenia że też jest w spektrum, i która aktualnie przechodzi swój własny proces diagnozy.3
Zaczęłam podejrzewać że mogę być w spektrum autyzmu, kiedy moi klienci, których uczę angielskiego,4 powiedzieli że niedawno zostali zdiagnozowani. Otwarcie i dumnie omawiali swoją podróż i swoje przeżycia, z którymi, ku mojemu zdziwieniu, identyfikowałam się. Zastanawiałam się czy to w ogóle możliwe, a oni zasugerowali mi spróbować wypełnić test online – Aspie test.5 Nie ufam testom online. Wszystkie wyglądają na oszustwa w celu wyłudzenia danych, które składają się z niejasnych lub niepoprawnych stwierdzeń, które mają podobno podsumować czyjeś życie, tożsamość lub jak być lepszą w łóżku. Wypełniłam ten test sądząc że nic nowego się nie dowiem, ale mój wynik wskazał że moje odpowiedzi są typowe dla neuro-nietypowego toku myślenia i zachowań i zarekomendował mi żebym poszukała profesjonalnej diagnozy. Było to niepokojące ale skłoniło mnie do dalszych poszukiwań informacji o objawach spektrum autyzmu. W końcu zdecydowałam się na profesjonalną diagnozę u psychologa (mimo że naprawdę ich nie lubię), z mojego kraju urodzenia, bo po pierwsze swobodniej mi się rozmawia po angielsku, a po drugie uważam że polscy lekarze są zbyt automatyczni.
Po drugim spotkaniu psycholog powiedział mi, że on nie ma wątpliwości że mam “zaburzenie ze spektrum autyzmu”. To słowo, “zaburzenie”, przygasiło mnie mocno. Wiedziałam! Coś jest ze mną nie tak! Nie jestem normalna! Przez następne kilka miesięcy doświadczałam emocjonalnego odpowiednika jazdy kolejką górską. Mój nastrój wahał się często pomiędzy poczuciem bezsilności a postępującym zrozumieniem i akceptacją siebie samej i własnych zachowań. Często popadałam w stare, złe wzorce zachowań, które, jak się później dowiedziałam, były moim mechanizmem ochronnym dla życia w świecie który nie toleruje osób neuro-nietypowych. Czułam intensywny ból emocjonalny gdy ponownie analizowałam różne bolesne wspomnienia i zrozumiałam że było bardzo wiele sytuacji, kiedy czułam się zawstydzona i zła na siebie, ale w rzeczywistości nie rozumiałam co się właściwie działo i nie byłam w stanie zrozumieć że ludzie mnie wykorzystywali lub gnębili. Cały ten proces był bardzo trudny, ale był też bardzo uzdrawiający. Znalazłam dla siebie przebaczenie, zrozumiałam i zaakceptowałam samą siebie, i w rezultacie jestem dla siebie znacznie bardziej wyrozumiała. To bardzo ważna sprawa.
Patrząc wstecz, kiedy byłam w pierwszej klasie, moja mama stwierdziła że nie umie mi dalej pomagać w pracach domowych, i będąc kim jest, próbowała rozwiązać problem za pomocą pieniędzy, poprzez płacenie nauczycielowi za dodatkowe lekcje. Na początku to nie był zbyt duży problem, bo te lekcje były rzadkie, ale już gdy byłam w trzeciej klasie to nauczyciel przychodził do mnie codziennie po lekcjach. To było dla mnie miażdżące, i prawdopodobnie właśnie wtedy pojawił się we mnie domysł że jestem po prostu głupia. Samo to nie jest dowodem na to że jestem autystyczna, bo moja mama po prostu czuła że nie jest w stanie mi pomóc, zwłaszcza że angielski nie był jej ojczystym językiem. Głównym problemem były moje kompleksy, jakie to wywołało, potężny lęk wynikający z siedzenia obok nauczycieli przez całe moje życie szkolne, i problemy jakie miałam z uczeniem się. Nigdy mnie nie nauczono jak się uczyć – przynajmniej nie w sposób który byłby dla mnie skuteczny. Z tego powodu szłam przez życie wierząc że jestem znacznie mniej inteligentna od innych i niezdolna do nauki. Nienawidziłam szkoły. Codziennie wracałam do domu wyczerpana i z bólem głowy. Potrzebowałam czasu żeby odpocząć, ale byłam rzucana w wir dodatkowych lekcji.
Dodatkowo, byłam oceniana jako leniwa przez rodzinę i osoby związane ze sportem, którym się zajmowałam. Nigdy nie byłam wystarczająco dobra, i ciągle mi o tym przypominano. Więc zaczęłam żyć moje życie w taki sposób jaki sądziłam że uszczęśliwi innych, co oczywiście było dla mnie wyniszczające, a do tego nigdy tak naprawdę nie działało, więc pozwalałam innym gnębić mnie na wiele sposobów. Moja diagnoza pozwoliła mi spojrzeć na te wszystkie traumatyczne wydarzenia z innej perspektywy i zrozumieć że to nie ja byłam winna. Było to dla mnie bardzo uzdrawiające.
Co ciekawe, nie jestem jedyną osobą która skorzystała na mojej diagnozie. Mój mąż lepiej zrozumiał dziwactwa i meltdowny swojej żony. Nasz związek dzięki temu bardzo się wzmocnił. Jestem szczęśliwa że mam tak wyrozumiałego męża.
Co prawda nie chcę jeszcze informować innych osób o mojej diagnozie, ale wierzę że jest bardzo ważne żeby o tym mówić, tak jak moi klienci, ponieważ wywołało to efekt kuli śnieżnej – ludzie otrzymują swoje własne diagnozy i odnajdują swoje własne uzdrowienie, tak jak moja przyjaciółka w RPA. Któregoś dnia poczuję się na tyle komfortowo żeby o tym rozmawiać, zwłaszcza że moja “maska” coraz bardziej spada.
Zauważam naokoło siebie kilka osób, które mogą być w spektrum, i być może diagnoza by im pomogła, ale nie jestem pewna. Potrafię także to zauważyć w niektórych dzieciach, które uczę angielskiego, ale jak miałabym w ogóle zacząć taki temat z ich rodzicami? Jak ci rodzice zareagują, jak się dowiedzą że osoba której powierzają swoje dziecko jest “autystyczna”? To mnie przeraża równie bardzo jak myśl, że to dziecko będzie szło przez swoje życie doświadczając takiej samej jak ja udręki i lęku. Więc, na razie, wolę poczekać.
Uczenie ludzi o spektrum autyzmu i innych zaburzeniach neurorozwojowych jest konieczne, ponieważ w mediach jesteśmy przedstawiani tak bardzo negatywnie. Niektóre osoby w mediach społecznościowych osiągają ten cel edukacji, ale trudno ich znaleźć dopóki nie zgłębia się tematu.
Bycie autystycznym nie oznacza że dziecko nigdy nie będzie samodzielne albo że będzie wyrzutkiem. Jeśli rodzice szybciej zauważą objawy i wcześniej je zdiagnozują, mogą lepiej je zrozumieć i dzięki temu lepiej je wspierać przez dzieciństwo, tak aby nie musiały przeżywać podobnej traumy. Bo w ostatecznym rozrachunku, ta trauma jest dużo bardziej niszcząca naszą przyszłość niż samo bycie w spektrum.
Wersja oryginalna
“A new spectrum”
It never occurred to me that I could be on the spectrum. The thought never entered my mind, but looking back on my life now, there were many signs. Like most people, my image of the autistic is ‘Rain Man’, people not capable of proper communication, children that were unable to speak and that made strange noises while refusing to be touched. I knew so little.
When I emigrated to Poland I started a career in teaching English. One of my first jobs was at a special needs school. The children were at various levels of the spectrum but in my mind the few that were particularly withdrawn with strange behaviours were the autistics, while the rest either had the milder Asperger’s, or were in fact not on the spectrum at all because they did not struggle or behave like those that had a diagnosis. I remained ignorant up until I took the Aspie test myself. At which point I started to educate myself about the disorder. We, as a society, know so little about this big chunk of our population, it is quite tragic and I am ashamed that I was as ignorant as most people. This is why, at this stage, I choose to not disclose my neurodivergence to anyone outside of my immediate family and one friend, who I suspected was on the spectrum too and is subsequently undergoing her own diagnosis.
I started to suspect that I may be on the spectrum when English language clients of mine disclosed that they had recently been diagnosed. They proudly and openly discussed their journey and experiences, which, to my surprise, I identified with. I wondered if it was a possibility and they recommended I take an online Aspie test. I don’t put any stock in online tests. They all seem to be scams to get data and made up of vague or incorrect statements that are supposed to sum up a person’s experience, identity or how to be a vixen in the bedroom. I took it thinking that it was not going to give me much more information, but it came up with a result that my answers reflected typical neurodivergent thoughts and behaviours and recommended that I seek diagnosis from a professional. It was concerning, but it got me to research a bit more about the condition. I eventually opted to get a diagnosis from a professional psychologist, even though I really dislike them, online from my country of birth as I felt more comfortable talking to someone in English and because I find Polish medical professionals to be too robotic.
After my second evaluation with him, he told me that there is not doubt in his mind that I had Autism Spectrum Disorder. That wording, disorder, knocked the wind out of me. I knew it! There is something wrong with me! I am not normal! For the next few months I experienced a rollercoaster of emotions. My moods were often swinging between hopelessness and awareness of self and my behaviours. I often fell into old negative patterns that I have learnt were my coping mechanisms for living in a world that doesn’t accommodate the neurodivergent. I felt intense emotional pain as I reassessed painful memories and realised that there were so many instances of situations where I felt ashamed and angry at myself, but I had in fact not understood what was really happening and was not able to identify that people were taking advantage or abusing me. As hard as it was, it was immensely healing. I found forgiveness for myself, understanding of myself and acceptance, and as a result I am much much kinder to myself. It’s a big deal.
Looking back, when I was in grade one, or first class, my mother realised that she couldn’t help me with my homework and being who she is, threw money at the problem by paying my teacher for extra lessons. This wasn’t too much of an issue as they happened occasionally, but by the time I was in class 3 I had a teacher coming to my house every day after school. It was soul crushing and that is where the belief that I was dumb started. Now, this in its self is not evidence that I was autistic, my mother simply felt that she was not equipped to help me, especially as English was not her first language, the problem was the complex it caused, the massive anxiety I would have sitting next to my teachers throughout my school going life, and the trouble I had with learning. I was never taught how to. At least, not in a way that would suit me, and I lived my life believing that my intelligence was vastly inferior to others and I was incapable of learning. I hated school. Every day I would come home depleted with a headache. I would need time to rest, but I was perpetually thrown into the extra lessons. Additionally, I was labelled lazy by family and people associated with the sport I did. I was never good enough and I was repeatedly reminded of it. So, I started to live my life behaving in a way that I believed would make others happy, which of course destroyed me and never actually worked so I allowed myself to be abused in a variety of ways. My diagnosis has allowed me to look back on these traumatic events and realise I was not the problem. It was very healing.
Interestingly, I am not the only one that has benefitted from my diagnosis. My husband has gained a greater understanding of his wife’s quirks and meltdowns. Our relationship has definitely strengthened as a result. I am extremely lucky to have such an understanding husband.
Although I do not wish to disclose my diagnosis to others at this time, I do believe it is important to talk about it, as my clients did, because it created a snowball effect of people getting their own diagnosis and finding their own healing, such as my friend in South Africa. One day I will be comfortable enough to discuss it, especially as my ‘mask’ slips more and more. I notice a few people around me that may be on the spectrum and maybe a diagnosis will help them, but I can’t know for sure. I can spot it in some of the children I tutor English to as well, but how do I broach such a topic with their parents? How will they react if I tell them the person they leave their child with to educate them is an Autistic? This scares me as much as the thought of a child going through life experiencing the anguish and anxiety that I had. So, for now, I choose to wait.
At this time educating people about ASD and other neurodivergent disorders is vital as we have been portrayed so negatively in the media. Some people on social media have achieved this but you won’t find them unless you are purposely looking up on the subject. Having autism doesn’t have to mean that a child will never be able to look after themselves or be an outcast. If parents identify and diagnose kids earlier they can understand their kids better and thereby support them better throughout their childhood so they don’t have to live a life of trauma. At the end of the day the trauma is far more damaging to our futures than being on the spectrum could ever be.
można kliknąć i zobaczyć krótką definicję,