W kolejnym wpisie z serii dotyczącej problemów sensorycznych chciałem omówić zmysł dotyku, oraz powiązany z nim zmysł czucia powierzchniowego, odpowiedzialny za poczucie temperatury i bólu. Bo te zmysły jak najbardziej też mogą być zaburzone, i nawet niektóre objawy są na tyle częste, że w powszechnym pojęciu są wręcz uważane za “objaw autyzmu” (mimo że nie jest to do końca prawda, ale jakieś ziarno prawdy w tym jest). Ja na przykład uważam że nie mam nadwrażliwości dotykowej – ale niektóre tematy o których będę pisał są mi dobrze znane.
Czym jest dotyk i czucie powierzchniowe
Zmysły dotyku i czucia powierzchniowego mają za zadanie uzupełnić nasz obraz otaczającego nas świata o informacje o rzeczach z którymi mamy bezpośrednią styczność – o to czy coś nas dotyka, co to może być (poprzez wyczucie różnych właściwości dotykającego nas obiektu – na przykład: mokry / suchy, ciepły / zimny, twardy / miękki, obły / szpiczasty, a także poprzez wyczucie jego “tekstury”).
Dodatkowo w skórze mieszczą się także receptory bólu, które powinny nas informować o tym że trzeba zareagować zanim coś nas kaleczy, albo że już skaleczyło, oraz receptory temperatury – pozwalające ocenić czy to już czas zadbać o odpowiednią ochronę przed chłodem, lub odwrotnie, schronić się w chłodnym miejscu przed nadmiernym upałem.
Jak każde inne zmysły tak i te dwa mogą być zaburzone. Zaburzenie może w różnym stopniu dotyczyć różnych obszarów, jednak z tego co wiem zaburzenia dotykowe są chyba najczęściej występującym rodzajem zaburzeń sensorycznych. Jednak określenie co jest zaburzeniem, a co nim nie jest – czasami jest dość trudne.
Błędny obraz zaburzeń
Tu chciałbym wrócić do BŁĘDNEGO obrazu autystycznych dzieci jaki niestety do dzisiaj panuje w społeczeństwie. Ten błędny obraz mówi o dzieciach, z którymi nie ma żadnego kontaktu, które biegają i krzyczą, wpadając co chwila na ściany i mocno się siniaczą przy tym, co nie powstrzymuje ich od dalszego biegania i rozbijania się. Mówi także o tym, że te dzieci nie cierpią być przytulane – wręcz ze złością odpychają każdą osobę która próbuje je przytulić, w tym rodziców.
Ten błędny obraz mówi w dużej mierze właśnie o znacznych zaburzeniach w sferze dotyku. Co gorsza, czyni z tych poważnych zaburzeń niejako “obowiązkowy” element autyzmu. Jeśli dziecko się tak nie zachowuje to nie jest autystyczne – tak by można było błędnie wnioskować.
Jednak tak jak to pisałem już w którymś wcześniejszym wpisie – to jest i zarazem nie jest prawda.
- Tak, takie zaburzenia i takie zachowania jak najbardziej mieszczą się w spektrum autyzmu, konkretnie w jego niskofunkcjonującym końcu, i takie przypadki są dość dobrze opisane, ZNACZNIE lepiej niż wysokofunkcjonujący koniec spektrum,
- Nie, nie każda osoba autystyczna ma takie zaburzenia (ani nawet “podobne”) – można mieć autyzm i nie mieć praktycznie żadnych zaburzeń sensorycznych, albo mieć tylko “lekką wersję” tych zaburzeń.
Ziarno prawdy
Jak to mówi przysłowie “w każdej bajce jest ziarno prawdy”.
Zaburzenia dotykowe są bardzo powszechne. Z badań wynika że jakąś formę zaburzeń dotykowych ma większość dzieci autystycznych.1 Np. nadwrażliwość na dotyk wykazuje 88,1% autystycznych dzieci w przeciwieństwie do 1,5% dzieci neurotypowych z grupy kontrolnej.2 W tym samym badaniu wykazano też że 95,5% dzieci autystycznych ma podwyższoną wrażliwość na ból, w porównaniu do 9% dzieci z grupy kontrolnej. Chociaż warto tu podkreślić że w przeważającej większości przypadków są to raczej lekkie zaburzenia, nic tak poważnego jak w “powszechnym” błędnym obrazie autyzmu.
W przypadku autystycznych dorosłych te nadwrażliwości mogą mogą być znacznie mniej widoczne, bo mogą całkiem zaniknąć w procesie desensytiwizacji, albo mogą “utrwalić się” i przybrać postać “dziwnych zachowań”, rygorystycznych wymagań co do odzieży itp.
Jednocześnie różne symptomy nadwrażliwości dotykowej potrafią się objawiać na tak wiele różnych sposobów, że prawdopodobnie przeważająca większość osób autystycznych może znaleźć u siebie “pasujące” cechy. Nawet wśród osób neurotypowych prawdopodobnie znajdzie się sporo osób dla których te tematy nie są obce – na to by wskazywały przytoczone powyżej badania.
Niechęć do przytulania
Zacznę może od chyba najbardziej znanego objawu nadwrażliwości dotykowej: niechęci do przytulania, czasami wręcz siłowego odtrącania przez dziecko osoby która chce je przytulić, w tym osób najbliższych, zwłaszcza rodziców.
Normą jest że kiedy dziecko płacze, lub jest w jakiś sposób zestresowane czy w jakikolwiek inny sposób wymaga pocieszenia, to matka je przytula. To działa uspokajająco na dzieci neurotypowe. Natomiast w przypadku dzieci autystycznych mogą dochodzić do głosu zupełnie inne czynniki. Bo jeśli dziecko ma znaczną nadwrażliwość na dotyk, i przytulenie jest dla niego bardzo niekomfortowe lub wręcz powoduje ból, to każda próba przytulenia odniesie odwrotny efekt niż zamierzony… Może powodować jeszcze większy płacz, próby wyrwania się i ucieczki, może wręcz dochodzić do tego że dziecko będzie próbowało się bronić przed wszelkimi próbami dotknięcia, nawet używając siły.
Niestety – niechęć dziecka do bycia przytulanym jest przez wiele osób (zwłaszcza z rodziny) odbierana jako wyraz niechęci do danej osoby, jako “odrzucenie przez dziecko”. Jest to zjawisko znane i opisane w wielu pracach naukowych i poradnikach dotyczących autyzmu.3 Powoduje to problemy społeczne, bo takie osoby często zakładają że dziecko ich po prostu nie lubi, podczas gdy nie jest to prawda, po prostu dotyk jest dla niego niekomfortowy.
Ale to nieprawda że “wszystkie autystyczne dzieci nie lubią przytulania”. Są też takie które lubią być przytulane, są takie którym jest to obojętne,4 a są też takie które najchętniej by się cały czas tuliły i próbują się tulić do wszystkich osób, nawet obcych. A nawet te dzieci, które normalnie unikają dotyku, mogą chcieć się w jakiejś sytuacji przytulić – zwłaszcza wtedy kiedy to one inicjują przytulenie (bo wtedy nie są tym zaskoczone i mogą się “przygotować” na przykre bodźce dotykowe).
Obronność dotykowa
Opisane powyżej reakcje obronne na przytulanie się to tylko jeden z aspektów tzw. obronności dotykowej (ang. “tactile defensiveness”). Dziecko może się bronić przed każdą sytuacją w której jest narażone na dotyk innych osób. Można tu podać jako przykład witanie się z kolegami i koleżankami, wszelkie zabawy, w których występuje dotyk (np. twister), sporty – w tym w szkole na WF-ie, czy też nawet takie sytuacje jak podawanie komuś jakiegoś przedmiotu.
Dziecko z nadwrażliwością dotykową będzie unikać tych sytuacji, co niestety, podobnie jak w przypadku przytulania i rodziny, powoduje problemy społeczne wynikające z niezrozumienia sytuacji przez innych i założenia “on/ona unika mojego dotyku to znaczy że mnie nie lubi lub co gorsza brzydzi się mnie dotknąć”.
W podobny sposób dziecko może się bronić przed czynnościami codziennymi, np. przed czesaniem włosów, myciem się, przebieraniem się itp. Przy dużej nadwrażliwości takie czynności mogą urosnąć do rangi traumatycznych przeżyć, których dziecko będzie chciało unikać.
Unikanie może też dotyczyć różnych przedmiotów lub substancji o jakiejś konkretnej teksturze lub właściwościach, np. śliskich, kleistych lub szorstkich. Albo szeleszczących lub gumowych. Ogólnie wszystko co da się wyczuć i odróżnić poprzez dotyk może być negatywnym bodźcem, na który “ktoś” może źle reagować. Uściślając: nie chodzi mi o to że każdy może źle reagować na wszystkie te bodźce, ale o to że każdy pojedynczy bodziec osobno potencjalnie może być wyzwalaczem nadwrażliwości u jakiejś osoby.
Koce i kołdry obciążeniowe
Ten temat jest niejako odwrotnością niechęci do przytulania. Czasami dziecko potrzebuje stałego “nacisku” do zaśnięcia lub do uspokojenia się np. po przebodźcowaniu lub meltdownie. Z pomocą tu przychodzą rozmaite elementy obciążeniowe, na przykład koce, kołdry lub kamizelki. Gdy są odpowiednio dobrane do wzrostu i wagi dziecka, to zapewniają mu stały nacisk, co potrafi mieć bardzo kojący wpływ na niektóre dzieci. Nie jest znany dokładny mechanizm jak to działa, ale jest to potwierdzone empirycznie – że tzw. “stały głęboki nacisk” ma uspokajające działanie na NIEKTÓRE osoby autystyczne.
Innym przykładem wykorzystania nacisku do regulacji układu nerwowego, są maszyny do “przytulania” / ściskania, do których można wejść, i które zapewniają odpowiedni nacisk z obu stron. Wynalazcą tych maszyn jest Temple Grandin (autystyczna profesor i jednocześnie konstruktorka humanitarnych zagród dla bydła), która jeszcze w czasie studiów zaobserwowała że bydło uspokaja się w specjalnych maszynach które ściskają je z dwóch stron. Wypróbowała tą metodę na samej sobie, i okazało się że przynosi jej to znaczną ulgę, więc w pokoju w akademiku skonstruowała specjalne urządzenie, które mogła obsługiwać samodzielnie.5 Rozmaite warianty takich urządzeń są dzisiaj dostępne w handlu, chociaż ciągle raczej na zachodzie niż u nas.
- https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6160628/ ↩︎
- Co ciekawe – nie pokazano w badaniu przypadków obniżonej wrażliwości na ból, mimo że też nie jest rzadka. Ale to dłuższy temat. ↩︎
- Np. https://fizjozglowa.pl/obronnosc-dotykowa/#zrozumienie-problemu ↩︎
- W dość dosłowny sposób obojętne – ani to pomaga ani przeszkadza… Całkiem niedawno, już po diagnozie, usłyszałem od własnej mamy historię o moim dzieciństwie, że kiedyś w szpitalu siedziała przy mnie i chciała mnie pocieszać, przytulać, trzymać za rękę, bo bardzo źle znosiłem konieczność bycia w szpitalu – ale moja reakcja na to wszystko była do tego stopnia “obojętna”, że mama miała wrażenie że jest tam zupełnie niepotrzebna… Było to dla mojej mamy dość trudne doświadczenie. Reagowałem zupełnie inaczej niż inne dzieci naokoło, i zupełnie inaczej niż mój brat w podobnej sytuacji parę lat później. Ale mimo to nie powiedziałbym że nie lubię się przytulać, zwłaszcza moja Marta by się uśmiała gdybym coś takiego powiedział. ↩︎
- Nie spotkało się to ze zrozumieniem uczelni – to były inne czasy, uczelnia kazała jej usunąć urządzenie z akademika bo “to jest dziwaczne” i próbowali ją posądzać o to że “uważa że jest krową”, skoro sądzi że metoda działająca na krowy może działać też na nią. Typowe niezrozumienie że ktoś może funkcjonować inaczej niż większość… Dopiero gdy za sugestią swojego “mentora”, zgłosiła to jako projekt badawczy i udowodniła że ma to na nią pozytywny wpływ, zostało to zaakceptowane. ↩︎