Trzeci i ostatni wpis dotyczący problemów sensorycznych związanych z dotykiem i czuciem.
Poczucie bólu
Zaburzenia poczucia bólu to trochę temat – rzeka. Podejrzewam że każdy tu będzie miał zupełnie inną, osobistą perspektywę. A jest to temat trochę ciężki do opisania, bo nadwrażliwość na jedne typy bólu wcale nie wyklucza podwrażliwości na inne. I to czasem jeszcze zależy od dnia, od przebodźcowania, i nie wiem od czego jeszcze. I ja i Marta mamy w tej kwestii sporo przykładów z własnego doświadczenia.
Czym są zaburzenia poczucia bólu? Są to wszystkie sytuacje kiedy ktoś odczuwa niewspółmiernie duży albo zdecydowanie zbyt mały ból w stosunku do rozmiaru skaleczenia lub innego bodźca wywołującego ból.
No bo jak inaczej nazwać sytuację kiedy wyciskanie pryszcza na czole czasami boli BARDZIEJ niż usuwanie korzenia złamanego zęba, bez żadnego znieczulenia (poprzez “dłutowanie”1)? Ja wcale nie żartuję… A w tym samym czasie niektóre inne skaleczenia potrafią praktycznie wcale nie boleć… A już zwłaszcza na zewnętrznej stronie prawego uda gdzie mam obszar prawie niewrażliwy na dotyk i tam prawie nic nie czuję. Podejrzewam że gdyby mi się coś tam wbiło to mógłbym też tego nie poczuć.
Witam w świecie zaburzeń odczuwania bólu.
Inna historia z dzieciństwa, którą ja zapomniałem a mama przypomniała podczas diagnozy: jak podczas wyjazdu nad jezioro wbiłem sobie szkło w piętę, ale nie pozwoliłem sprawdzić czy wszystko jest OK, pozwoliłem tylko zakleić plastrem, i przez dwa tygodnie chodziłem ze szkłem wbitym w piętę. Tak po prostu. Aż się otorbiło i “wyszło” samo.
Jeszcze innym przykładem było to jak kiedyś biegnąc uderzyłem z całego rozpędu piszczelą w ławkę, tak mocno że do dzisiaj mam wgłębienie w kości w tym miejscu, i potem po prostu biegłem dalej, podczas gdy w innej sytuacji “lekkie” kopnięcie w piszczel spowodowało że zwinąłem się z bólu i przewróciłem.
Takich sytuacji jest sporo, i ja sam zauważam że czasami takie samo skaleczenie potrafi prawie nie boleć a czasami boli bardzo. Można by było próbować to tłumaczyć tym że raz trafi w nerw a raz nie, ale… Nie. Nie pasuje mi to, zbyt duży rozrzut. Raczej to zależy od tego czym jestem w danym momencie zajęty, na czym się skupiam.
Marta podobnie – zdarzyło się już kilka razy że Marta tego wcale nie czuła że się skaleczyła w dłoń, czasami nawet dość głęboko, bo krew kapała dość obficie. A ona tego w ogóle nie zauważyła, dopóki jej o tym nie powiedziałem. Podczas gdy w innych sytuacjach czasem nawet delikatne draśnięcie skóry krawędzią papieru, bardzo płytkie (nie do krwi), powoduje u niej głośny okrzyk bólu.
W dzieciństwie Marta też słabo odczuwała ból – gdy miała 4-5 lat i uczyła się jeździć rowerem bez dodatkowych kółek, to przez pewien czas nie umiała zawrócić żeby jechać w przeciwnym kierunku. I uczyła się tego wywracając się, zdzierając sobie kolana do krwi, jadąc do domu żeby je zdezynfekować, i mimo protestów rodziców z powrotem na rower i dalej się uczyć. I tak kilka razy pod rząd tego samego dnia, zdzierając kolana coraz bardziej. Ból nigdy nie był na tyle silny żeby ją zniechęcić do dalszych prób, aż w końcu rodzice musieli zabrać jej rower żeby ją powstrzymać zanim zbyt bardzo się zrani.
U dentysty oboje dość rzadko korzystamy ze znieczulenia – bo nie uważamy żeby było potrzebne, w zasadzie tylko podczas leczenia kanałowego.
Tak to już jest poplątane. Ogólnie mamy z Martą oboje dość wysoką odporność na ból, z wyjątkiem sytuacji kiedy zupełnie prozaiczne skaleczenia lub uderzenia powodują krzyki bólu.
Tyle jeśli chodzi o naszą osobistą perspektywę. Ale z tego co czytałem to wcale nie jest to takie rzadkie żeby mieć nadwrażliwość na ból, podwrażliwość lub całkiem pomieszanie jednego z drugim. Jest to do tego stopnia często występujące, że pytanie o wrażliwość na ból jest jednym ze standardowych pytań podczas “wywiadu” w trakcie diagnozy spektrum autyzmu.
Można tu ponownie przywołać ten błędny obraz autystycznych dzieci które biegają i uderzają w przeszkody. Takie dzieci faktycznie istnieją. Dlaczego to robią? Nie wiemy, bo nie ma z nimi kontaktu. ALE – możemy spekulować – być może one mają znacznie zmniejszoną wrażliwość na ból, i wcale nie czują że robią sobie krzywdę? Może dla nich to jest nawet “fajna zabawa” bo czują jakiś bodziec, którego normalnie nie czują i który wcale nie jest tak silny i przykry jak powinien być? To tylko moje spekulacje, ale wcale nie byłbym zdziwiony gdyby tak było, przynajmniej w niektórych przypadkach.
Poczucie zimna i ciepła
W tym temacie to Marta jest tą która “odstaje od normy”. U Marty zupełnie jest rozregulowane wyczucie czy jest jej zimno czy ciepło. Potrafi się przeziębić, bo zupełnie nie czuje że robi się jej zimno, dopóki nie jest za późno. Dowiaduje się że jest jej za zimno dopiero wtedy, kiedy zaczyna się w niekontrolowany sposób trząść z zimna (często jest to oznaka że już jej rośnie temperatura). W nocy podobnie – wykopuje się spod kołdry, nawet nie wie kiedy. I leży bez kołdry, bo nie czuje że marznie.2
W drugą stronę działa to tylko trochę lepiej. Marta czuje że jest jej za gorąco i że czas się schłodzić, ale z drugiej strony często wchodząc do wanny od razu wyskakuje mówiąc że woda ją parzy – mimo że ja uważam że woda jest zaledwie “przyjemnie ciepła”, nawet nie gorąca.
Podsumowanie
Tak jak pisałem w pierwszym wpisie z tego tematu – zaburzenia dotyku i czucia to szeroki temat. Czasami trudno jednoznacznie określić kiedy coś jest już nadwrażliwością a kiedy nie. Ja sam na przykład uważam że nie mam nadwrażliwości dotykowej. Dotyk mi nie przeszkadza, nie wiąże się dla mnie z żadnymi negatywnymi odczuciami. Ale … doskonale wiem co to znaczy nie tolerować metek, mieć wyraźne preferencje co do tkanin i kroju ubrań. Wiem też dobrze czym jest biały szum dotykowy. Czy to już się liczy? Nie wiem. Wydaje mi się że nie, ale…
Za to zupełnie nie mam wątpliwości że mam zaburzone poczucie bólu. A przecież te tematy są ze sobą powiązane, uczestniczą w nich podobne grupy receptorów.
Marta podobnie; nie ma problemów z dotykiem jako takim, chociaż nie lubi się przytulać, nie ma problemu z metkami (chociaż też woli luźne, workowate, znoszone ciuchy). Za to ma spore problemy z “nieuzasadnionym swędzeniem”. Czy to się liczy jako nadwrażliwość? Zwłaszcza że ma także zaburzenia poczucia bólu i poczucia temperatury?
Bo jeśli odpowiedź brzmi “tak” (że oboje mamy nadwrażliwość) to sądzę że jakąś formę nadwrażliwości dotykowej ma prawie każda osoba autystyczna.
- Dłutowanie, czyli odcinanie dłutem kolejnych kawałków dziąsła aby uwolnić pozostały w dziąśle korzeń zęba. Podobno jeszcze bardziej bolesne niż rwanie zęba bez znieczulenia. Podobno… ↩︎
- W pewnym sensie przejąłem rolę “czujnika temperatury” dla Marty – sprawdzam czy się nie wychłodziła i informuję ją o tym, oraz przykrywam ją w nocy. Dzięki temu Marta znacznie mniej choruje niż w czasie zanim się poznaliśmy. ↩︎