Ja, Grinch

Z uwagi na to że mamy właśnie “święta” to chciałem życzyć Wesołych Świąt wszystkim co tu zaglądają. I jeśli lubicie święta to nie czytajcie dalej, zostawcie sobie ten wpis na później. 😉

Właśnie z uwagi na święta chciałem trochę “przerwać” aktualny cykl wpisów i opisać co my (ja i Marta) sądzimy o świętach i tzw. świątecznej atmosferze. Podkreślam tutaj to “my” bo zdecydowanie nie możemy się w tym tematach wypowiadać za ogół osób ze spektrum autyzmu – znamy osoby autystyczne które faktycznie lubią święta, nawet bardzo. Ale my nie. Zdecydowanie nie.

Jestem chyba jednym z niewielu ludzi którzy potrafią się identyfikować z Grinchem, stworkiem z bajki który nienawidził świąt i próbował zepsuć święta innym.¹

Jeśli budzi się w Was pytanie “jak można nie lubić świąt?” – to właśnie na to pytanie ma odpowiedzieć ten wpis. Bo co tu można w tych “świętach” lubić? Trudno mi znaleźć jakiekolwiek aspekty które byłyby jednoznacznie pozytywne, natomiast potrafię znaleźć sporo argumentów przeciw. Ale po kolei.

Świąteczna atmosfera

Nie wiem na ile wynika to z autyzmu, a na ile z analitycznego i dość cynicznego spojrzenia na świat, ale ja zupełnie nie czuję tej “świątecznej atmosfery”. Nie umiem sobie przypomnieć czy kiedykolwiek to czułem. Czułem oczekiwania innych że powinienem się cieszyć ze świąt i przez długi czas próbowałem się dostosowywać, ale coraz mniej i coraz mniej.

Mikołaj

Pierwsze moje wspomnienia ze świąt które pamiętam dotyczą czasu jak miałem 8 czy 9 lat i pamiętam że już wtedy mnie irytowało że muszę “kłamać”² i udawać “dla młodszego rodzeństwa” że też wierzę że to Mikołaj przynosi prezenty. Zupełnie nie rozumiem tego zwyczaju – wmawiania dzieciom istnienia fikcyjnego Mikołaja, który przynosi prezenty. Po co? Jaki jest cel budowania tradycji na kłamstwie?

Czy stałoby się coś gdyby zamiast wmawiania że istnieje “Mikołaj” powiedzieć dzieciom wprost, że prezenty dostają od rodziców? Efekt wychowawczy (bądź grzeczny to dostaniesz więcej prezentów) sądzę że byłby taki sam – przynajmniej na tyle na ile sobie to wyobrażam.³

Ozdoby świąteczne

Pierwsze co mi się rzuca w oczy, jeszcze na długo przed samymi świętami, to bezsensowna (w mojej opinii) fala “strojenia” sklepów i innych instytucji ozdobami świątecznymi. Jeszcze powiedzmy że zrozumiałbym wystrojenie na kilka dni przed świętami. Ale miesiąc przed? Albo jeszcze dłużej? Czemu to służy?⁴ Bo przecież nie “budowaniu atmosfery” a raczej jej “rozwadnianiu” i komercjalizowaniu?

Tak samo temat ozdób świątecznych w domu. Wiem że niektórzy ludzie lubią takie ozdóbki, i lubią wystroić całe mieszkanie. Niezbyt to rozumiem⁵ ale to ich dom i ich sprawa. Ale wystrajanie całego domu na zewnątrz świecącymi kolorowymi światełkami? Zmuszanie innych żeby patrzyli na te mrugające światełka? Przecież nie każdy musi to lubić, a niektórzy mogą mieć z tym problemy sensoryczne (o tym zaraz), więc dlaczego? Żeby się “pokazać”?⁶

Piosenki świąteczne

To jest kolejny element “świątecznej atmosfery” którego dosłownie nie cierpię. Radia, telewizja, radiowęzły w centrach handlowych i większych sklepach – wszędzie nadają co roku te same utwory, czasami nawet przez miesiąc i dłużej. To jest trochę śmieszne, bo o ile te utwory które lubię, mogę słuchać zapętlone w kółko, o tyle jak czegoś nie lubię, to słyszenie takiego utworu przez cały “sezon świąteczny” jest, hmmmm… irytujące to mało powiedziane.⁷ Dla mnie to jakby ktoś mi narzucał swój gust, zupełnie ignorując to co ja lubię.

Być może (a raczej “najprawdopodobniej”) pisząc to wszystko daję piękny pokaz jak bardzo nie rozumiem sposobu myślenia osób które lubią tą “świąteczną atmosferę”. Tak, to jest autyzm w pełnej swojej krasie – po prostu nie umiem się wczuć w czyjś sposób myślenia. Nie odnotowuję czyichś emocji związanych z tym i oceniam każde zjawisko osobno, bazując na swoim zestawie kryteriów – które są zdecydowanie “odmienne”.

Ale z drugiej strony – osoby narzucające tą “świąteczną atmosferę” innym (poprzez światełka, ozdoby, muzykę itp.) tak samo nie potrafią się wczuć w odrębny sposób myślenia. Bo nie wierzę że ja i Marta jesteśmy jedynymi nie lubiącymi tego, na pewno jest więcej takich osób.

Problemy sensoryczne

Sklepy

Poruszony w poprzednim punkcie temat ozdób i mrugających światełek ma jeszcze jeden aspekt. Niektóre osoby ze spektrum autyzmu mają problem ze zbyt barwnym otoczeniem lub ze zbytnim natłokiem bodźców wzrokowych. Dla takich osób wyjście do sklepu bywa nie lada wyzwaniem nawet w “normalne” dni. A wyobrażam sobie że wyjście do sklepu w okresie świątecznym może być dla nich wręcz traumatyczne. Wszędzie kolorowe ozdoby, co chwila kolorowe mrugające światełka i tysiące odbić tych światełek w różnych innych ozdobach. Kilka minut i pełne przebodźcowanie zapewnione. Ale trzeba wytrwać dużo dłużej, bo kolejki przed świętami potrafią być nieznośnie długie. Jak takie osoby mają „przetrwać” wizytę w sklepie i „świąteczną atmosferę”?

Osoby z innymi nadwrażliwościami też nie mają lekko. Osoby z nadwrażliwością słuchową są atakowane głośnymi piosenkami świątecznymi i/lub kolędami. Bo nie wiem czemu, ale zauważyłem że w okresie świątecznym wszyscy podkręcają głośność w radiowęzłach. Można by było wyciągnąć wniosek że “święta = hałas”.

Mnie z kolei w piątek podczas wizyty w centrum handlowym “załatwiły” zapachy. Sklepy odzieżowe zostały “wyperfumowane” do granic absurdu, przebodźcowało mnie samo przechodzenie obok nich, tak mocno zapachy się rozchodziły i dominowały cały korytarz. W pewnym momencie musiałem ewakuować się na świeże powietrze i posiedzieć tam ponad kwadrans, żeby móc w ogóle dokończyć zakupy, a potem dochodziłem do siebie przez parę godzin.

Co ciekawe, sklepy już powoli zaczynają odnotowywać istnienie osób autystycznych i nawet czasem robią “ciche godziny” dla osób autystycznych, ale nie widziałem jeszcze żeby wyłączali mrugające światełka w tym czasie (albo wietrzyli). Tak jakby każda osoba z autyzmem miała nadwrażliwość słuchową a inne nadwrażliwości jakby nie istniały. Widzę tu spore pole do poprawy – ale do tego trzeba żeby więcej osób zrozumiało czym jest autyzm a nie bazowało na stereotypach.

Przy świątecznym stole

Wizyty w sklepach to nie jest jedyne źródło problemów sensorycznych. Dla mnie osobiście zawsze było problemem siedzenie przy wigilijnym stole, na którym “tradycyjnie” musiało być jakieś danie rybne. Ja, z powodu mojej nadwrażliwości węchowej (między innymi “wykręca” mnie na zapach ryb), nie miałem z tego powodu ŻADNEJ przyjemności z siedzenia przy stole i jedzenia. Samo wysiedzenie przy stole wymagało wysiłku woli, żeby nie uciec. Na “cieszenie się świętami” nie było miejsca, na cieszenie się jedzeniem też nie.

Podobny problem sprawiało mi sztywne ubranie. Rodzina wymagała żebym na święta ubierał się “odświętnie” – w koszulę albo i garnitur. A ja nie znoszę takich ciuchów. Jak tu się “cieszyć świętami” jak czuję się skrępowany, poobcierany itp.?

Razem z zapachem ryb i ogólnym stresem wynikającym z dużej ilości osób i koniecznością “utrzymywania maski” i “odpowiedniego zachowywania się”⁸ to wszystko razem powoduje że przy świątecznym stole ja się czuję “przytłoczony” a nie “w świątecznym nastroju”.

Ale dostosowywałem się długo, bo wyglądało że wszyscy tego oczekują. Dopiero po “usamodzielnieniu się” trochę zacząłem zwalczać pewne rzeczy i na przykład staram się odwiedzać rodzinę w “luźniejsze” dwa następne dni świąt zamiast w wigilię, której nie cierpię. Albo wcale nie odwiedzam, co jest dla mnie zupełnie akceptowalną wersją wydarzeń.

Prezenty… ech

Może to Was zdziwi, ale ja nie znoszę prezentów. Zarówno dawania jak i otrzymywania.

Jeśli chodzi o dawanie prezentów, to nigdy nie umiałem wybrać takich prezentów, które komuś sprawią przyjemność. Przez całe życie zgadywałem w tej kwestii, bo nie miałem pojęcia jak wybierać, jak się domyślić który prezent kogo ucieszy. Teraz już wiem czemu – jako autystyk mam nieaktywne “narzędzia społeczne w głowie” które ułatwiają taką ocenę. Ale wiedza “dlaczego tak jest” wcale mi nie pomaga wybierać tych prezentów – dalej nie mam pojęcia co komu kupić w prezencie.

Jako odbiorca prezentów z kolei jestem bardzo trudnym przypadkiem. Prawie zupełnie nie umiem się cieszyć z prezentów. Przedmioty użytku codziennego mnie zupełnie nie cieszą. Nie trafione prezenty tym bardziej. A trafionych jest tak niewiele że w zasadzie chyba tylko kilka prezentów w życiu naprawdę mnie ucieszyło.

Żeby zapobiec takim problemom w mojej rodzinie od dość dawna funkcjonowała metoda robienia “list życzeń” – wszyscy robili listy rzeczy które chcieliby dostać, żeby prezenty były trafione. Tylko że wtedy takie prezenty nie są niespodzianką, no i … no cóż, tak samo niezbyt mnie cieszą.

Jeszcze sprawę utrudnia fakt że w zasadzie jeśli coś potrzebuję lub chcę to mieć to po prostu to kupuję. Nie miewam “drogich zachcianek”, przekraczających moje możliwości finansowe, więc lista rzeczy które “chciałbym mieć ale jeszcze ich nie kupiłem” przeważnie jest pusta. Dlatego nawet jak mam sam dla siebie wybrać prezent, to się męczę z tym tematem.⁹

Marta podobnie, dlatego my sobie nawzajem rzadko robimy prezenty, i przeważnie też sami wybieramy prezenty dla siebie. A prezenty świąteczne? Coraz mniej, coraz rzadziej, coraz bardziej symboliczne.

Podsumowanie

Mógłbym w tym temacie jeszcze trochę pisać. O tym że nie lubię jeździć od wizyty do wizyty (bo obie rodziny, Marty i moja chciałyby się spotkać na święta), bo to bardzo szybko wyczerpuje naszą “baterię społeczną”. O tym jak nie rozumiem tego przepracowywania się przygotowując święta. O tym że nie rozumiem tego podejścia że na święta ma być tyle jedzenia że potem przez 2 tygodnie trzeba “pilnie przejadać” mniej trwałe potrawy żeby się nie zepsuły. O tym że nie widzę potrzeby ograniczania się w menu do tzw. “potraw świątecznych” – chcemy pizzę to pieczemy sobie pizzę. Itp. itd.

Ale ogólnie chyba dalsze rozpisywanie się nie ma sensu. Sądzę że tego co napisałem jest już wystarczająco żeby pokazać że “nie lubię świąt” – w “tradycyjnym” tego słowa znaczeniu. Po prostu zupełnie nie „odbieram” tej „świątecznej atmosfery” – jestem na nią głuchy i ślepy, i wynika to z mojego autyzmu. Nie próbuję zepsuć świąt innym tak jak Grinch¹⁰ – ale najlepsze święta dla mnie to po prostu parę dni wolnych, kiedy bez spiny mogę poodpoczywać zajmując się tym co lubię.

Tematy które poruszam są w większości dotyczące mnie i Marty pokazują naszą perspektywę. Ale sądzę że wśród osób autystycznych, nawet takich które lubią święta, pewne tematy o których piszę mogą też stanowić przysłowiową “rysę na szkle”, która psuje im święta. Zwłaszcza jak ktoś ma problemy sensoryczne lub dopiero się uczy co jest akceptowalne społecznie i jak się zachowywać.

Nasze idealne święta

Idealne święta dla nas (dla mnie i dla Marty) to święta bez całego tego zgiełku i rwetesu z tym związanego. Święta które spędzamy w swoim domu, gotując sobie może ze dwie ulubione “potrawy świąteczne”, nie przejmując się zbytnio sprzątaniem i innymi takimi tematami. Święta bez ozdób, bez kolęd,¹¹ za to spędzone spokojnie przy planszówce lub oglądając maraton anime lub czytając książki. Totalnie bez spiny. Pozwolenie sobie na totalne nic-nie-robienie, jeśli mamy taką potrzebę lub ochotę.¹²

Ale takim Grinchem bez “cukierkowego zakończenia”, Grinchem który pozostaje Grinchem i nie “przekonuje się do świąt” na zakończenie. ↩︎
“Białe kłamstwo” to też kłamstwo. To był dokładnie czas kiedy szukałem odpowiedzi na pytanie czemu ludzie z jednej strony mówią że nie wolno kłamać, a z drugiej strony dawali przykłady że uważają niektóre kłamstwa nie tylko za “akceptowalne” ale nawet za “oczekiwane” i “wymagane”. ↩︎
Ale fakt, być może zupełnie nie rozumiem jak myślą neurotypowe dzieci. ↩︎
Zastanawiam się co się dzieje w głowach osób decydujących o tym – kierowników sklepów, dyrektorów sieci handlowych itp. Czy oni myślą “Kupujcie więcej bo mamy ozdoby świąteczne w sklepie”, lub “Nie umiemy się wyróżnić niczym pozytywnym na tle konkurencji, to wywieśmy ozdoby wcześniej niż inni i udawajmy że już mamy świąteczną atmosferę”? Przecież to jest bez sensu, czy oni tego nie widzą? ↩︎
Rozumiem co najwyżej jakieś parę symbolicznych ozdób, może mini-choineczkę. I wystarczy. ↩︎
Do tego jest to w mojej ocenie bezsensowne marnotrawstwo energii – i to w czasie kiedy nasza Ziemia zaczyna się rozregulowywać od ludzkich działań. Tak, wiem że to jest bardzo mały czynnik – ale takich małych czynników jest cała masa i w sumie składają się na nasz ślad ekologiczny, który jest rozdęty do granic możliwości i niemożliwy do utrzymania na dłuższą metę. ↩︎
Nie tylko ja nie lubię tych utworów. Jako ciekawostka – istnieje cała grupa “gier społecznych” typu “Whamageddon”, które rozpoczynają się 1 grudnia i kończą w wigilię. Cała “gra” polega na tym żeby “unikać” i “przetrwać jak najdłużej” bez usłyszenia utworu “Last Christmas” grupy Wham. Każdy z graczy kiedy usłyszy ten utwór (nawet przypadkiem), publikuje hashtag #whamageddon na mediach społecznościowych i zostaje wyeliminowany z dalszej gry. “Wygrywa” ten kto zostanie wyeliminowany najpóźniej. Są też wersje z “Jingle bells”, “All I want for Christmas is you” Mariah Carey i innymi takimi utworami. ↩︎
Żeby nie psuć innym świąt niewłaściwymi żartami, poruszaniem nieodpowiednich tematów, czy czymkolwiek innym “niewłaściwym”… Ileż to razy mi się to zdarzało… ↩︎
Ostatnio na urodziny wybierałem prezent przez ponad 3 tygodnie i ostatecznie kupiłem planszówkę bo nic innego nie wymyśliłem. ↩︎
Przynajmniej nie celowo – bo zdarzało mi się “popsuć atmosferę świąteczną” dyskutując o czymś zawzięcie. ↩︎
Za to z metalem, bo nikt się nie czepia że “we święta puszczam metal, tak nie wolno, psuję świąteczną atmosferę”… ↩︎
Bez “biczowania się” za to że nic nie robimy. ↩︎