O tym jak osoby z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi muszą walczyć z problemami których inni nie znają i jak to wpływa na rozwój dzieci.
Autyzm, jak i ADHD są najczęściej spotykanymi zaburzeniami, które są określane jako “całościowe zaburzenia rozwojowe”. Ale co dokładnie znaczy słowo “całościowe” w tym określeniu?
We wcześniejszej serii wpisów starałem się pokazać z różnych stron (ale najbardziej ze swoich doświadczeń) rozmaite zaburzenia sensoryczne i to jak wpływają na codzienne funkcjonowanie. A w tym wpisie chciałem pokazać jak rozmaite zaburzenia potrafią wpłynąć na rozwój dziecka.
Neuroróżnorodność
Ludzie są dość zróżnicowanym gatunkiem. Wszyscy mamy silniejsze i słabsze strony, mocniejsze lub słabsze zmysły, lepsze lub gorsze predyspozycje do różnych umiejętności. Tak samo i problemy z którymi ludzie się borykają są też zróżnicowane – jedni mają problem z nadwrażliwością jakiegoś zmysłu, inni z podwrażliwością, jeszcze inni mają problemy z wymową, albo są “niezdarni”. W zasadzie w każdym obszarze naszej egzystencji występują zarówno problemy i zaburzenia, jak i osoby z ponadprzeciętnymi umiejętnościami.
Te problemy i zaburzenia wcale nie są czymś rzadkim. Nasze organizmy i nasze układy nerwowe rozwijają się w bardzo nierównym tempie i to powoduje pewne “odchyły od normy”. Nie wiem czy są jakiekolwiek badania na ten temat, musiałbym poszukać, ale wydaje mi się że nawet 80% osób może mieć jakieś zaburzenie w stopniu lekkim, takim który “mieści się w normie”. Sądzę że “to zupełnie normalne że każdy w czymś odstaje od normy”, że się tak wyrażę. Każdy ma swoje problemy z którymi walczy, czasami może nawet nie jeden a dwa lub trzy problemy.
Cała ta różnorodność którą obserwujemy wśród ludzi w kwestiach rozwojowych jest określana mianem neuroróżnorodności.
Całościowe zaburzenia rozwojowe
No i tu pojawia się właśnie pora na wprowadzenie pojęcia “całościowego zaburzenia rozwojowego”. Określenie to oznacza stan, w którym takich odstępstw od normy jest wiele. Nie jest to jedno czy dwa zaburzenia, jest ich znacznie więcej i nie są ze sobą powiązane w żaden prosty i oczywisty sposób. Podkreślę tu że “całościowe” zaburzenie nie oznacza że “wszystko” jest zaburzone, to nie o to chodzi. Chodzi tylko o to że zakres zaburzeń dotyczy tak wielu sfer, że traci sens traktowanie ich osobno, tylko są traktowane jako jedno duże zaburzenie, które jest “całościowe”, czyli wpływające na wiele różnych dziedzin.
Te zaburzenia w różnych dziedzinach wcale nie muszą być duże. Wręcz przeciwnie, sądzę że wśród osób z wysokofunkcjonującego końca spektrum autyzmu, prawie wszystkie lub wszystkie zaburzenia będą się mieściły w zakresie “lekkim” – tak jak i u mnie, jak i u Marty, i jak i u innych wysokofunkcjonujących osób które znam. Żadna z tych osób nie ma zaburzeń które można byłoby określić jako “średnie” lub “ciężkie”.
“Lekkie zaburzenia” i błędna perspektywa
Większość osób, jak słyszy o takich “lekkich zaburzeniach” to traktuje je jako “normę” – no bo przecież “wiele osób tak ma”. I w efekcie stawiają dokładnie takie same wymagania jak innym. Tylko że właśnie tu się kryje pewna „pułapka logiczna”. Tak, zgadza się że wiele “wiele osób ma zaburzenie A i sobie radzą”. Tak samo zgadza się że “wiele osób ma zaburzenie B i sobie radzą”. Pułapka logiczna jest taka, że z tego wcale nie wynika że osoba mająca A i B (i jeszcze C i D) tak samo “sobie poradzi”…
Każde z zaburzeń brane z osobna może wyglądać jak mało istotny szczegół – czyjś drobny problem który musi pokonać, coś co musi dodatkowo przećwiczyć lub przezwyciężyć. Ale jak się ma “całościowe zaburzenie rozwojowe”, to ma się tych “drobnych” problemów wystarczająco, żeby ich waga była znacznie większa niż wynikałoby z prostej sumy składników.
Przykład:
- Jeśli jakieś dziecko ma wynikającą z zaburzeń motorycznych dysgrafię, i nie umie nauczyć się pisać, to musi poświęcić wiele godzin na ćwiczenia żeby je przezwyciężyć. Oznaczmy tą ilość jako X.
- Jeśli inne dziecko ma problemy z dysleksją (nie umie czytać bo nie rozpoznaje kształtów liter lub mu litery wirują lub zlewają się ze sobą), to musi też poświęcić wiele czasu na ćwiczenia, żeby to przezwyciężyć. Oznaczmy tą ilość jako Y.
- Natomiast dziecko mające zarówno dysleksję jak i dysgrafię, żeby przezwyciężyć te dwa problemy razem musi poświęcić WIELE RAZY WIĘCEJ czasu niż X+Y. Bo to dziecko nie będzie umiało nauczyć się pisać bo nie będzie umiało rozpoznać kształtów które pisze, a zaburzone kształty które pisze będą mu utrudniać naukę czytania…
A jeśli to samo dziecko nie będzie umiało się skupić na nauce, bo jeszcze jakiś inny “drobny” problem (np. nadwrażliwość słuchowa lub zaburzenia uwagi) będzie mu utrudniał skupienie się na nauce?
Wpływ na (szeroko pojętą) naukę
Po prostu te wszystkie “drobne”, “lekkie” problemy, z których każdy z osobna “wygląda” na mieszczący się w normie, przy całościowym zaburzeniu rozwojowym nawarstwiają się i stają się całkiem sporą kłodą rzuconą pod nogi rozwijającemu się dziecku, i powodują że to dziecko się zastanawia “skoro to wszystko jest w normie, to w czym jestem inny, w czym jestem gorszy, że nie umiem osiągnąć tego co inni?”
W pewnym sensie to jest chyba sedno problemów z nauką wśród osób z wysokofunkcjonującego końca spektrum. Że w każdym osobnym temacie wszelkie rzeczy z którymi mamy problem, są na tyle małe, że mieszczą się w szeroko rozumianej “normie”, albo nie odbiegają od niej na tyle żeby kogokolwiek zaniepokoić. I zawsze można pokazać “tamci też tak mają a sobie radzą”. Ale niestety, tych tematów w których “nieznacznie odbiegamy od normy” bywa dość dużo.
To złudne przekonanie że “jesteśmy w normie” powoduje że mamy tak samo wysoko postawioną poprzeczkę jak inni. Samo to nie jest złe – bo zbytnie obniżanie poprzeczki z góry skazuje kogoś na gorsze wyniki, a mając tak samo ustawioną poprzeczkę jak inni uczymy się funkcjonować na tym samym poziomie co inni. I to jest dobre. Ale – gdy sobie nie radzimy to nasze niepowodzenia są często odbierane jako “lenistwo”, “ignorowanie tematu”, “niechęć do nauczenia się” itp. I jesteśmy za to piętnowani i często nawet nie dostajemy żadnej pomocy (albo pomoc którą otrzymujemy jest zupełnie nieadekwatna do problemu).1 A to już jest złe. Nie wpływa to dobrze na motywację, wręcz przeciwnie.
Na mnie to wpływało na tyle mocno że całe życie żyłem z poczuciem że jestem “inny”, czasami nawet wręcz “wybrakowany”,2 i na tyle mocno że inni tą “inność” zauważali, na bardzo wielu płaszczyznach.
Autyzm i wybory
Do tego dochodzi sam autyzm – czyli nieumiejętność posługiwania się “narzędziami społecznymi w mózgu”, i wynikająca z tego nieumiejętność nawiązywania relacji społecznych. Gdybym nie był autystyczny – to może umiałbym to wszystko jakoś wyjaśnić, “wyprostować”, albo też dogadywać się z rówieśnikami pomimo tego że trochę “odstawałem” od normy w różnych tematach. Być może.
Ale byłem autystyczny i nie umiałem. I dalej byłem piętnowany, wyśmiewany, wykluczany. I coraz bardziej się odcinałem od ludzi, woląc kierować swoje wysiłki ku swoim innym zainteresowaniom, świadomie wybierając ten a nie inny kierunek.
Interesujące w kontekście “wybierania” jest porównanie mojej sytuacji z sytuacją mojej siostry.3 Ona różnice w naszych postawach podsumowała tak:
“I tu chyba jest fundamentalna różnica między mną a Tobą. Tobie nie wychodziły kontakty z ludźmi więc skupiłeś się na tym co cię interesowało i co ci wychodziło. Ja za wszelką cenę chciałam być między ludźmi i tyle razy zostałam zgaszona, że nie mam już żadnej pewności siebie.”
To porównanie ładnie pokazuje że chcemy czy nie chcemy, często z powodu tych “drobnych” i “lekkich” zaburzeń nie jesteśmy w stanie osiągnąć wszystkiego co byśmy chcieli, i musimy świadomie lub nieświadomie wybrać na czym nam bardziej zależy.
Ja wybrałem rozwijanie się w tym co umiałem i lubiłem (programowanie i majsterkowanie), jednak kosztem uczenia się relacji z ludźmi – i dzisiaj jestem “piwniczakiem” (trochę nietypowym, ale jednak) – specem programistą i analitykiem, ale bardzo kulejącym pod względem kontaktów społecznych. Osiągnąłem to co chciałem w dziedzinie zawodowej i w dziedzinie zainteresowań, ale jasno i łatwo umiem wskazać jaki był tego koszt: na co musiałem poświęcać zdecydowanie więcej czasu, a co poświęciłem prawie całkiem (głównie relacje – co prawda też dalej próbowałem, ale z mizernymi rezultatami).
Siostra z kolei (jak to mówi) “studiowała ludzi” zaniedbując niejako swoje inne zainteresowania. Poświęciła na to większość swojego dzieciństwa i lat młodzieńczych. Podejmowała bardzo wiele prób stania się częścią jakiejś grupy. Obserwowała ludzi, ich potrzeby i starała się z całych sił wpisać w model kogoś, kto wszystkim by odpowiadał. Niestety nie była przy tym “sobą”. Dziś, z perspektywy czasu widzi jakie to było bezcelowe. Owszem, nabyła umiejętności społeczne zdecydowanie większe od moich, ale i tak (jak to sama przyznaje) nigdy nie stała się częścią żadnej społeczności – bo gdy stawała się sobą, gdy przestawała wpisywać się w czyjeś wyobrażenia, gdy męczyła ją noszona maska, to nagle stawała się wyrzutkiem. Przez to wszystko nie potrafi walczyć o siebie, nawet w sytuacjach, w których byłoby to wysoce wskazane. Dziś dopiero, z tą nową świadomością samej siebie zaczyna szukać swojej właściwej życiowej ścieżki (notabene – z dala od ludzi).
Dwie osoby z tej samej rodziny, dwa różne wybory, dwie różne historie. I tylko szkoda że w ogóle byliśmy zmuszeni do „wybierania”…
Tyle o perspektywie wysokofunkcjonującego końca spektrum, a o niskofunkcjonującym końcu napiszę w następnym wpisie.
- Nasuwa mi się tu wspomnienie o tym, jak nauczycielka angielskiego w szkole średniej nie mogła zrozumieć że moim problemem jest to że czasami “zatykam się” i nie umiem sobie przypomnieć słów i uważała że nie umiem gramatyki… Bo jej metoda testowania gramatyki polegała na zadaniach typu “przetłumacz na angielski używając właściwego czasu”. I mogłem tłumaczyć że ja doskonale wiem jaki czas użyć ale nie mogę przypomnieć sobie odpowiedniego czasownika – wg niej ja nie umiałem gramatyki i z tego powodu musiałem robić dosłownie dziesiątki dodatkowych ćwiczeń w ramach prac domowych żeby “ćwiczyć gramatykę”. Musiałem robić 5~10 razy tyle ćwiczeń co inni. A jak robiłem te ćwiczenia bezbłędnie (bo mając słownik pod ręką i mogąc sprawdzić czasowniki nie miałem z tym żadnego problemu) to uważała że “ktoś robi te ćwiczenia za mnie, bo ja nie umiem gramatyki”… I jak tu wytłumaczyć takiej nauczycielce że gramatyka, czyli w miarę jasne i proste REGUŁY to jest coś co jest dla mnie dość oczywiste? ↩︎
- Zwłaszcza w tematach kontaktów społecznych, zdrowia i motoryki. ↩︎
- Moja siostra nie ma (przynajmniej na razie) oficjalnej diagnozy, ale tak, ona też jest autystyczna. ↩︎