Ciąg dalszy rozważań o tym co wpływa na rozwój dzieci ze spektrum autyzmu.
W poprzednim wpisie opisałem jak problemy towarzyszące autyzmowi wpływają na rozwój osób z wysokofunkcjonującego końca spektrum, teraz czas na przeciwny koniec.
Niskofunkcjonujący koniec spektrum
Wypada się zastanowić, co się dzieje z rozwojem dziecka jeśli te zaburzenia towarzyszące autyzmowi wcale nie są “lekkie”? Co się dzieje z dzieckiem które ma średnie lub ciężkie zaburzenia? Niekoniecznie “wszystkie” muszą być poważniejsze niż lekkie, czasami wystarczy jedno lub dwa…
To jest trochę moja spekulacja, ale sądzę że osoby z niskofunkcjonującego końca spektrum mają normalne predyspozycje rozwinąć się prawidłowo … o ile zaburzenia nie stłamszą tego rozwoju.
W przypadku średnich i ciężkich zaburzeń już nie wystarczy “poświęcić więcej czasu na ćwiczenia” czy też włożyć więcej wysiłku w naukę żeby nadgonić rówieśników. Bo też i charakter tych zaburzeń jest dużo bardziej ograniczający.
Na przykład, trudno mi sobie wyobrazić normalną naukę mowy w przypadku bardzo silnej nadwrażliwości słuchu. Podobnie trudno mi wyobrazić sobie normalną naukę pisania i czytania w szkole – ze znacznie mocniejszą nadwrażliwością na światło. Pewne zaburzenia praktycznie uniemożliwiają jakikolwiek “normalny” tor nauki. W rezultacie dziecko traci bardzo dużą część swojego potencjału na borykanie się z trudnościami, których nie doświadczają inni. A te naprawdę ciężkie zaburzenia zakłócają rozwój już na etapie wczesnego dzieciństwa. Takie zaległości bywają bardzo ciężkie do nadrobienia, niezależnie od włożonego wysiłku, i jest ryzyko że dziecko pozostanie już na zawsze niskofunkcjonujące.
Ale czy tak musi być? Uważam że NIE. Sądzę że gdybyśmy umieli zaradzić różnorakim problemom sensorycznym, i zostałoby to zrobione odpowiednio wcześnie, to sądzę że przynajmniej część osób które dzisiaj “trafiają” do niskofunkcjonującego końca spektrum mogłaby się rozwinąć w dużo lepszy sposób. Taka jest idea edukacji specjalnej, ale sądzę że do tego jeszcze potrzeba “gadżetów technicznych”, lub specjalistycznych terapii żeby zaradzić problemom sensorycznym – odpowiednio wcześnie, żeby zapobiec dużym opóźnieniom rozwojowym, zwłaszcza w dziedzinie inteligencji.
Opóźnienia rozwojowe nie są “nie do pokonania”
Tu mała dygresja, czym tak naprawdę jest iloraz inteligencji, czyli najpopularniejsza “miara” ludzkiej inteligencji.
Iloraz inteligencji jest, jak sama nazwa wskazuje, “ilorazem”, czyli wynikiem dzielenia oszacowanej inteligencji osoby przez ŚREDNIĄ inteligencję osób w tym samym wieku w społeczeństwie. Jest to wartość procentowa, ze “średnim wynikiem” z definicji będącym na poziomie 100. Bardzo ważne tu jest odniesienie go do wieku osoby, bo inteligencja rozwija się w sposób ciągły, w zasadzie nawet przez całe życie, a IQ pokazuje jak dana osoba wypada na tle innych osób w tym samym wieku. Nie jest to stała wartość, wręcz przeciwnie – może zmieniać się w czasie – i to w OBIE strony.
Jeśli mówimy że ktoś ma IQ powyżej 100, np. na poziomie 110 to znaczy że osiągnął wynik równy 110% tego co osiągają inne osoby w tym samym wieku – czyli że ktoś DOTYCHCZAS rozwijał się szybciej niż inni, natomiast wynik poniżej 100 oznacza że ktoś jest “opóźniony”, czyli rozwijał się wolniej niż inni.
Co jest w tym wszystkim ważne: to że ktoś jest “opóźniony” i ma niższy iloraz inteligencji, wcale NIE OZNACZA że nigdy się nie rozwinie do poziomu innych, tylko że DOTĄD rozwijał się wolniej.1 Może jeszcze przynajmniej część strat nadrobić i osiągnąć “normalny poziom”.
Albo nawet, w niektórych przypadkach, taki „opóźniony ktoś” może nawet “przegonić” rówieśników – są na to przykłady.
Temple Grandin
Dobrym przykładem takiego nadrabiania i “przegonienia” jest Temple Grandin, o której już pisałem parę razy. Wg dzisiejszej terminologii, Temple w dzieciństwie była “niskofunkcjonująca”, spełniała wszelkie kryteria do określenia jej jako osoby “opóźnionej w rozwoju” – między innymi nie nauczyła się mówić do 4-go roku życia. We wczesnym dzieciństwie podejrzewana była o “nieduże uszkodzenie mózgu”, i lekarze chcieli ją zamknąć w zamkniętej placówce dla osób upośledzonych. Jednak już w 9-tym roku życia jej iloraz inteligencji wynosił 120, a w 12-tym roku życia wynosił on już 137.2 Natomiast dzisiaj wykłada zootechnikę na uniwersytecie w Colorado, jest propagatorką wiedzy o autyzmie i autorką wielu książek na ten temat – wg definicji bez wątpienia jest osobą wysokofunkcjonującą.
Oczywiście, jej wysoki wynik IQ wcale nie oznacza że nagle przestała być autystyczna i zaczęła funkcjonować jak osoba neurotypowa. Ale umie sobie z tymi problemami radzić i jest wysokiej klasy specjalistką w dziedzinie zootechniki. Nadrobiła “opóźnienia” i nawet trochę “wyprzedziła” rówieśników, przynajmniej jeśli chodzi o karierę zawodową.
Jak Temple do tego doszła?
To jest bardzo ważna kwestia, na którą (wg jej autobiografii) składają się:
- motywująca rodzina, która nie piętnowała jej za problemy, ale konsekwentnie pomagała (i wymagała) w nauce, dzięki czemu Temple nauczyła się mówić i zaczęła doganiać poziom rówieśników,
- motywujący nauczyciele – Temple miała to szczęście (tak to sama określa) że trafiła na odpowiednich mentorów w szkole podstawowej i średniej, którzy umieli zauważyć jej potencjał i jej ukryte uzdolnienia techniczne, i pomogli jej rozwinąć się w tych dziedzinach,
- rozwiązanie problemów z nagłymi napadami nieuzasadnionej paniki – czego Temple dokonała sama, konstruując sobie “maszynę do ściskania”, która pozwalała jej się uspokoić.
Przykład Temple Grandin pokazuje jak ważne jest zarówno środowisko, jak i “okiełznanie” problemów wynikających z “całościowego zaburzenia rozwojowego” – jakiekolwiek by nie były. I wtedy jest nadzieja że nawet dzieci z niskofunkcjonującego końca spektrum mogłyby rozwinąć swój potencjał. Ale do tego trzeba trochę więcej niż tylko “szkoły specjalnej”. I niestety trochę większego zrozumienia w społeczeństwie i większego wsparcia osób dla niskofunkcjonujących niż ma to miejsce do tej pory.
Ale bądźmy dobrej myśli, że to się w jakiejś niedalekiej przyszłości zmieni.
Podsumowanie
Ten wpis jest trochę moją walką z błędnym przekonaniem, przesądem. Autyzm to NIE JEST niepełnosprawność umysłowa. Tak nie jest nawet w niskofunkcjonującym końcu spektrum.
Twierdzę że wszelkie ewentualne opóźnienia w rozwoju, na obu końcach spektrum, wynikają z tego że z powodu “całościowego zaburzenia rozwojowego” (jakim jest autyzm), osoby ze spektrum muszą borykać się ze znacznie większą ilością problemów niż osoby “całkiem neurotypowe” lub mające “pojedyncze zaburzenia”.
I to właśnie intensywność tych wszystkich problemów wynikających z zaburzeń jest tym co determinuje o ewentualnych opóźnieniach w rozwoju lub w nauce. Gdyby umieć zapobiec efektom tych zaburzeń ORAZ pomóc dzieciom rozwijać dokładnie TO W CZYM SĄ DOBRE (nawet ignorując w sporym stopniu przedmioty w których są słabe)3 – to sądzę że gros dzieci które dzisiaj rozwijają się jako niskofunkcjonujące, mogłoby się rozwinąć jako wysokofunkcjonujące.
Trzeba im w tym tylko pomóc, zdjąć z nich ciężar który je “przytłacza do ziemi” i “nie pozwala rozwinąć skrzydeł”.
- Pomijam tu przypadki faktycznego upośledzenia umysłowego, które w spektrum autyzmu zdarzają się mniej więcej tak samo często jak wśród osób neurotypowych. Bo to zupełnie inny temat. ↩︎
- https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7824360/ ↩︎
- Bo katowanie się przedmiotami w których się jest słabym ma mały sens moim zdaniem, bo większy sens ma rozwijanie umiejętności w których jest się mocnym (o ile są przydatne “życiowo” i zawodowo). ↩︎