Chciałem jeszcze raz wrócić do (trochę kontrowersyjnego moim zdaniem) tematu podziału spektrum autyzmu na nisko- i wysokofunkcjonujący koniec.
Tak, wiem że sam dość często używam tego podziału w swoich wpisach. Ciągle nie jestem z tego zadowolony, tylko że … nie umiem znaleźć lepszego. Można by tu sparafrazować wypowiedź Churchilla:1 “podział na wysoko- i niskofunkcjonujący autyzm jest bardzo złym podziałem, z tym że jeszcze nie wymyślono lepszego”.
Po prostu podział tylko wg kryterium zdolności do samodzielnego funkcjonowania jest trochę mylący i powodujący wiele nieporozumień.
Spektrum autyzmu jeszcze raz
Poprzedni wpis zakończył cały wielki dział dotyczący różnorakich problemów sensorycznych które MOGĄ występować w spektrum autyzmu. Potrzebowałem 15 sporych wpisów2 na “naszkicowanie tematu” – bo w żadnym wypadku temat nie został wyczerpany, tak rozległa jest ta tematyka.
Właśnie ta różnorodność rozmaitych zaburzeń które mogą występować razem z autyzmem jest główną przyczyną dlaczego autyzm nie jest zaburzeniem o jednorodnym opisie. Można go rozpatrywać wyłącznie jako “spektrum”, czyli jako ciągłą przestrzeń z bardzo wieloma zmiennymi parametrami. Wpływa to nie tylko na trudności w postawieniu diagnozy, ale diametralnie też wpływa na nasze osobiste doświadczenia życiowe, na to jak jesteśmy sobie w stanie radzić z różnorakimi wyzwaniami jakie stawia przed nami życie.
Jednak ta różnorodność powoduje też że powstaje potrzeba jakiegoś podziału na podgrupy – tylko że mnogość parametrów prawie że uniemożliwia stworzenie sensownej klasyfikacji. No i tu pojawia się pewien problem. Nie znam żadnej klasyfikacji poza najbardziej ogólną – na autyzm niskofunkcjonujący i autyzm wysokofunkcjonujący, opartej wyłącznie o “umiejętność samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie”.
Większość ludzi, którzy słyszą te terminy instynktownie uważa że chodzi o “bardziej autystyczny” i “mniej autystyczny”. Błąd. Źle. Nie ma czegoś takiego jak “mniej autystyczny” lub “bardziej autystyczny”. Autystyczni jesteśmy wszyscy w spektrum. Bo sam autyzm to nieumiejętność korzystania z “narzędzi społecznych w mózgu”, i to jest jedyna wspólna cecha dla całego spektrum.3 Więc zapomnijmy proszę o terminach “mniej autystyczny” i “bardziej autystyczny”.
Natomiast o tym jak dana osoba ze spektrum będzie funkcjonować, decyduje cała plejada pobocznych cech, w tym właśnie różnorakie zaburzenia sensoryczne. I już samo to wystarczy żeby nie dało się prosto stworzyć żadnego sensowniejszego podziału…
Ale sam podział na osoby wysoko- i niskofunkcjonujące też ma sporo wad.
Autyzm niskofunkcjonujący
Z jednej strony, określenie “autyzm niskofunkcjonujący” jest dość trafne. W przypadku osób niskofunkcjonujących, to znaczy nie potrafiących funkcjonować bez opieki lub pomocy, już samo stwierdzenie tego faktu daje “relatywnie” całkiem dobre pojęcie o tym, czego się spodziewać.
Niezależnie od tego z czym konkretnie borykają się osoby niskofunkcjonujące, wiadomo że ich zaburzenia są do tego stopnia znaczne że nie są w stanie ani podjąć „normalnej” edukacji, ani żyć na własny rachunek, a w bardziej poważnych przypadkach mogą nawet nie być w stanie zaspokoić swoich podstawowych potrzeb a nawet też w ogóle się komunikować w jakikolwiek “normalny” sposób.
Taka klasyfikacja jest całkiem wygodna z czysto pragmatycznego punktu widzenia – wiadomo kto klasyfikuje się do pomocy społecznej, a kto sobie “poradzi” sam.
Ale.
Drugą stroną medalu jest to że pojęcie “autyzm niskofunkcjonujący” odpowiada mniej-więcej temu z czym “autyzm” jest kojarzony w społeczeństwie. Ze wszystkimi tego konsekwencjami, z bagażem półprawd, niedomówień, błędnych stereotypów, a także z dużą dozą dyskryminacji wobec dzieci niskofunkcjonujących, które często zamiast otrzymać właściwą pomoc z góry są “skazywane” jako nie rokujące szans na poprawę.
Wynika to głównie z faktu, że pierwsze szerzej znane opisy autyzmu były oparte na badaniach Leo Kannera, który tak bardzo chciał uwiecznić swoje nazwisko że badał tylko “Zespół Kannera”, czyli tylko ekstremalne i bardzo rzadkie przypadki autyzmu i niejako “odrzucał” wszelkie “mniej problematyczne” sprawy jako niepasujące. Odrzucał także prace innych badaczy, którzy próbowali podejść do sprawy “szerzej”, cały czas uparcie twierdząc że to co on bada to faktyczny “autyzm” a wszyscy inni badają jakieś inne, nie powiązane zaburzenia.
Obraz który Leo Kanner stworzył, jest źródłem wielu niepoprawnych mitów i półprawd dotyczących autyzmu, które powielane są do dzisiaj, na przykład:
- nieprawidłowe stwierdzenie że autyzm dotyczy tylko dzieci, a jeszcze precyzyjniej – samych chłopców
- nieprawidłowe stwierdzenie, że autyzm jest zawsze ciężką przypadłością, która praktycznie wyklucza jakiekolwiek szanse poprawy
- absurdalne stwierdzenie że autyzm jest spowodowany “oziębłością matki”
Te i podobne błędne stereotypy tkwią w społeczeństwie do tego stopnia że nawet lekarze specjaliści (psychiatrzy) potrafią do dzisiaj powtarzać że autyzm dotyczy tylko dzieci albo tylko chłopców. I niestety bardzo szkodzą – gdziekolwiek się mówi o autyzmie to od razu trzeba zacząć wyjaśniać że to nie chodzi o chorobę psychiczną ani niedorozwój umysłowy…
Tak więc w przypadku niskofunkcjonującego końca spektrum z jednej strony jest to wygodna klasyfikacja, ale z drugiej strony niesie za sobą wiele błędnych przesądów, no i wrzuca “do jednego worka” wiele mocno różniących się przypadków, od takich gdzie naprawdę ciężko jakkolwiek pomóc, jak i takich osób które przy odpowiedniej pracy mogą osiągnąć całkiem wiele.4
Sawanci
A co z sawantami? Osobami które prawie zawsze są niskofunkcjonujące, wymagają często znacznej opieki, natomiast mają duże, czasem wręcz niesamowite zdolności w jakiejś jednej dziedzinie? Jak zaliczyć osoby które nie są w stanie same funkcjonować, ale wykorzystując swoje zdolności są w stanie utrzymać siebie ORAZ kogoś kto się nimi opiekuje?
Sądzę że dobrym przykładem może tu być Richard Wawro.5 Był autystycznym szkockim sawantem pochodzenia polskiego i artystą rysownikiem. Nie nauczył się mówić aż do 11 roku życia. Z powodu zaćmy w obu oczach miał bardzo słaby wzrok (był prawie ślepy), nigdy nie nauczył się pisać ani czytać, i przez całe życie korzystał z pomocy innych żeby funkcjonować.
A jednak został znanym rysownikiem. Rysował kredkami świecowymi, z powodu słabego wzroku pochylając głowę kilkanaście centymetrów nad rysunkiem, nie widząc całego obrazu na raz.6 Miał fotograficzną pamięć – rysował zawsze z pamięci – sceny które widział w telewizji lub podczas podróży.
Najpierw był traktowany jako “upośledzony artysta”, a potem jego prace zaczęły mieć szerszy rozgłos. Sprzedał ponad 1000 swoich prac na ponad 100 różnych wystawach w Europie i w USA. O ile nie znam dokładnych szczegółów za jakie kwoty sprzedawał te prace, na pewno nie były to wielkie kwoty, o tyle z tego co rozumiem był w stanie się z tego utrzymywać (albo przynajmniej częściowo).
No i tu pojawia się pytanie, czy ten człowiek był niskofunkcjonujący, czy wysokofunkcjonujący?
Ciąg dalszy rozważań w następnym wpisie.
- Sparafrazowany cytat Churchilla to: “Demokracja to najgorszy możliwy system, ale dotychczas nie wymyślono nic lepszego” ↩︎
- Heh, w pierwotnym planie sądziłem że zamknę się z 6~7 wpisach na tą tematykę. ↩︎
- I wynikające bezpośrednio z niej problemy komunikacyjne i społeczne. ↩︎
- Patrz opisany w poprzednim wpisie życiorys Temple Grandin. ↩︎
- https://www.wawro.net/
https://pl.wikipedia.org/wiki/Richard_Wawro ↩︎ - Na stronie o nim jest zdjęcie jak jest pochylony nad kartką w takiej wysokości jak normalnie pracował – kilkanaście centymetrów. Dla mnie to jest wręcz trochę przerażające… ↩︎