Kontynuacja rozważań nad terminologią…
Autyzm wysokofunkcjonujący
W przypadku drugiego końca spektrum problem z tą nomenklaturą jest jeszcze bardziej widoczny. Bo co to znaczy “wysokofunkcjonujący”?
Sama definicja mówi o tym że osoba “wysokofunkcjonująca” to jest osoba “potrafiąca sama funkcjonować w społeczeństwie, bez potrzeby opieki”. Czyli niby wiadomo o co chodzi, ale tak naprawdę nie wiadomo nic. Bo w tej samej kategorii są:
- osoby które ledwo wiążą koniec z końcem, ledwo dając radę w kwestiach zawodowych i społecznych,
- osoby takie jak Elon Musk – najbogatszy człowiek świata, założyciel kilku firm które “pchają technologię do przodu w swoich dziedzinach” (zwłaszcza Tesla i SpaceX).
- no i pomiędzy tymi ekstremami jest cała masa osób takich jak ja lub Marta, lub kilka innych wysokofunkcjonujących osób które znam – które w jednych tematach dobrze sobie radzą,1 a gorzej w innych (zwłaszcza dot. relacji społecznych).
Jest to jeszcze szerszy rozrzut przypadków niż w przypadku niskofunkcjonującego końca spektrum, i jeszcze bardziej mylące pojęcie.
Koszt
Pierwszym problemem który mam z tym pojęciem jest to, że zupełnie pomija ono to jakim kosztem udaje się to “normalne funkcjonowanie w społeczeństwie” osiągnąć. Bo sądzę że wszyscy autystycy dobrze ten koszt znają. Nawet wspomniany powyżej Elon Musk w którymś wywiadzie powiedział: “I’m pretty good at running ‘human’ in emulation mode”.2 Samo to zdanie pokazuje że on też żyje ze świadomością że jest inny, że on też musiał uczyć się “maskować”, tj. obserwować innych i udawać zachowania społeczne, żeby się dopasować.
Dla jednych koszt jest taki jak dla mnie – poczucie bycia innym, obcości, odrzucenia, nieumiejętności dopasowania się do żadnej grupy społecznej, sporo problemów komunikacyjnych i społecznych. Ale nie rzutuje to zbyt mocno na inne aspekty mojego życia, zwłaszcza na sprawy zawodowe. Dla innych koszt może być znacznie większy – mogą borykać się np. ze znacznymi problemami sensorycznymi, i przez to mogą zaliczać się do tej “ledwo funkcjonującej” grupy.
Nota bene tu aż się prosi o wprowadzenie brakującego pojęcia, czegoś w stylu “autyzm średniofunkcjonujący” – dokładnie na określenie osób które są w stanie funkcjonować same, ale przychodzi im to bardzo trudno. Tylko mam wrażenie że takie określenie to już totalnie by wprowadziło zamieszanie w terminologii, jeszcze bardziej rozmywając wszelkie granice.
Różne doświadczenia życiowe
Ten sam problem co w przypadku kosztu maskowania, występuje także jeśli porównamy doświadczenia życiowe osób wysokofunkcjonujących. O ile motyw prób zrozumienia interakcji z innymi ludźmi, szukania reguł, prób dopasowania się występuje chyba w każdym przypadku, o tyle cała reszta jest diametralnie inna między różnymi przypadkami.
To jaka “mieszanka” cech odbiegających od normy nam się trafiła, potrafi rzutować na całe nasze życie. Samo to czy mamy nadwrażliwości lub niedowrażliwości sensoryczne potrafi znacznie zmienić całe życie. Do tego dochodzą specjalne zainteresowania i uzdolnienia – czy one są czymś co można przekuć w zawód, który zapewni nam przyszłość? Czy z uwagi na problemy sensoryczne i społeczne jesteśmy w stanie utrzymać pracę? Albo to czy nasze próby maskowania pozwalają nam chociaż częściowo funkcjonować społecznie, czy też jesteśmy chowającymi się przed ludźmi odludkami? Czy nasze reakcje MIBS są na tyle częste że wpływają na nasze kontakty z ludźmi?
Czy tak różne doświadczenia życiowe da się w ogóle jakoś pogrupować, podzielić, sklasyfikować? Nie wiem, nie przychodzi mi do głowy żadna sensowna klasyfikacja.
Błędna perspektywa
Tu warto nawiązać do tematu błędnej perspektywy którą ma większość osób słysząc o autyzmie wysokofunkcjonującym.
“Ty autystyczny? Niemożliwe, wmawiasz sobie coś”.
“Dzisiaj wszyscy są autystyczni lub mają ADHD, wystarczy iść do lekarza i dostaje się diagnozę”
Skoro większość osób kojarzy autyzm źle, a potem widzi osobę która nie pasuje im do tego obrazu, to albo zaprzeczają, albo bagatelizują temat. Jak fakty nie pasują do światopoglądu, to tym gorzej dla faktów… Ale nawet osoby które poświęcą trochę czasu żeby zrozumieć o co w tym wszystkim chodzi, często dalej patrzą przez perspektywę określenia “mało autystyczny”, i próbują sobie to tłumaczyć że “może tak, może jakiś przypadek na granicy, który trudno stwierdzić jednoznacznie” itp. itd.
Niestety, nawet osoby profesjonalnie zajmujące się diagnozowaniem autyzmu nie rozumieją tego że nawet jeśli funkcjonujemy na wydawałoby się “normalnym poziomie” to zawsze odbywa się to znacznym wysiłkiem i kosztem. Mnie osobiście zszokowało jak siostra mi opowiedziała jak wyglądała wstępna wizyta w celu podjęcia diagnozy siostrzenicy.
Każde spotkanie zaczyna się od krótkiego wywiadu z rodzicem. Ja opowiedziałam krótko o problemach córki w kontaktach z innymi i na te słowa usłyszałam pytanie: “Czemu chce Pani stygmatyzować dziecko? Czy uważa Pani, że diagnoza jej pomoże?” I ostatnie brzmiało bodaj: “dlaczego Pani uważa, że specjaliści jej realnie pomogą?”. Wszystkie te pytania mnie mocno zaskoczyły i odpowiadając na nie posiłkowałam się tym co usłyszałam od pedagożki, że trzeba córce pokazać inny sposób patrzenia na świat i ludzi. Dać jej podstawy do zauważania innej perspektywy i ja jej tego nie dam, bo jestem taka sama.
Po tym wstępie dała mi test do wypełnienia i zamknęła się w gabinecie z córką na badanie. Po badaniu zgodziła się ze mną, że córka nie nawiązuje kontaktów, jest niezmienna zadaniowo, nie utrzymuje kontaktu wzrokowego i jednym słowem: “Tak, widząc jej ogólne zachowanie zdecydowanie wpisuje się w Zespół Aspergera”. A ADOS potem to potwierdził.
Dla mnie to trochę szokujące pytanie: “Dlaczego chce Pani stygmatyzować dziecko?”. Czy ta osoba uważa że autystyczne dzieci nie mające diagnozy nie są stygmatyzowane, przez rówieśników, przez nauczycieli? Że nie mają problemów wynikających z autyzmu bo nie mają diagnozy? Że nikt ich nie dręczy, że nie spotykają się z odrzuceniem? Że nie są karane za rzeczy które pozostają poza ich kontrolą?
Czy ta osoba uważa że po diagnozie to się zmieni na gorsze? Trochę mi trudno to sobie wyobrazić… Z mojej perspektywy uważam że mając jako dziecko wiedzę “w czym jestem inny”, byłoby mi ZNACZNIE łatwiej.
Ale takie myślenie jest częste. “Przecież sobie radzisz, więc nie ma problemu”.
No tak.
Wszyscy sobie “radzimy jak umiemy”, tak jak wszyscy ludzie, nie mamy innego wyjścia.
A że czasami to “radzenie sobie” jest tak wyczerpujące że nie dajemy rady i popadamy przez to w depresję lub jeszcze gorzej…3 Ech.
Podsumowanie
Tak, wiem, dużo napisałem a nie wynika z tego żadna konkluzja, poza tym że podział na wysokofunkcjonujący i niskofunkcjonujący koniec spektrum jest kiepski, ale nie mamy lepszego.
Prawdopodobnie dalej będę używał tego podziału bo nie umiem wymyślić jak go zastąpić. Ale mam przynajmniej nadzieję że udało mi się rozjaśnić dlaczego mam co do tego wątpliwości, i wskazać że czasami niesie on za sobą głębsze niuanse niż tylko kryterium “funkcjonowania w społeczeństwie”.
- A czasami radzą sobie nawet bardzo dobrze – znacznie powyżej przeciętnej, zwłaszcza jeśli sprawy zawodowe łączą się z naszymi specjalnymi zainteresowaniami… ↩︎
- Pomijając żargon wywodzący się z IT, można to przetłumaczyć (zachowując sens) jako “Całkiem dobrze mi wychodzi emulowanie / udawanie zachowań ludzi”. Ale nie pomijając żargonu – sama ta fraza jest jeszcze ciekawsza bo nawiązuje do procesu emulacji – kiedy na jednym komputerze uruchamiamy “tryb emulacji”, czyli oprogramowanie pozwalające temu komputerowi “udawać” inny komputer, o innej architekturze lub systemie operacyjnym. Jest to dość ciekawa analogia, bo do poprawnej emulacji potrzeba znacznie mocniejszego procesora niż emulowany, inaczej ta emulacja nie będzie przebiegała w czasie rzeczywistym, tylko z opóźnieniami. Pasuje to idealnie do tego co pisałem o tym że osoby autystyczne muszą w logicznej części umysłu przetwarzać rzeczy które osoby neurotypowe przetwarzają niejako podświadomie, dlatego zdarzają się nam “wpadki”, kiedy „nie nadążymy”. ↩︎
- To jest moment na przypomnienie niemiłych statystyk o 27x większej częstości samobójstw wśród autystycznych dzieci w porównaniu do neurotypowych… Dziecko sobie radzi, radzi, radzi … aż nie daje rady. Wśród dorosłych ten współczynnik wynosi 9x. Przeważająca większość autystyków co najmniej raz w życiu poważnie rozważała samobójstwo… ↩︎