W poprzednich wpisach pisałem o “rolach płciowych” i oczekiwaniach społecznych. W tym wpisie chciałem poruszyć dość ważny temat, który częściowo jest z tym powiązany.
“Kobiecy autyzm”
Jednym z pokutujących do dzisiaj błędnych mitów o autyzmie jest to że autyzm dotyczy głównie chłopców. Do dzisiaj zdarza się że nawet niektórzy psychiatrzy (zwłaszcza starsi) potrafią powtarzać że autyzm “nie dotyczy dziewczynek ani tym bardziej kobiet”. To z jaką siłą ten mit utrzymuje się nawet w środowiskach “profesjonalnych” wynika z faktu że wystarczyłoby cofnąć się 30 lat wstecz, a w zasadzie NIKT z poważnych badaczy nie badał różnic pomiędzy “męskim” a “kobiecym” autyzmem. Wszelkie opisy “cech autystycznych” skupiały się na “męskich” objawach autyzmu, przez co wiele autystycznych kobiet pozostało niezauważonych, niezdiagnozowanych, pominiętych. Stąd wynikały estymaty z tamtego czasu, mówiące że autyzm występuje “przeważnie” u chłopców. Wiele publikacji sprzed roku 2000 ciągle wskazywało dysproporcję płciową rzędu 16:1 (chłopcy:dziewczynki) albo nawet większą.1
Jednak od mniej więcej roku 2000 trend zaczął się odwracać, i w miarę kolejnych badań które “odkrywały” doskonale maskujące się kobiety z autyzmem, to ten współczynnik coraz bardziej malał – 4:1, 3:1,2 a ostatnio słyszy się opinie że może mieć wartość poniżej 2:1.
Ja osobiście uważam że może to nawet być 1:1. Nie mam na to żadnych dowodów ani badań – to tylko moja opinia – ale po prostu nie za bardzo wyobrażam sobie jakąkolwiek przyczynę dlaczego autyzm miałby dotykać bardziej chłopców. Wręcz przeciwnie, uważam za dużo bardziej prawdopodobną hipotezę że po prostu ciągle nie umiemy “odkryć” wszystkich autystycznych kobiet.
Jak doszło do tak błędnego przekonania
Gdyby przestudiować historię badań nad autyzmem to można by było zastanawiać się jak w ogóle zostały sformułowane te błędne “hipotezy”. Przecież od samego początku, pierwsi badacze autyzmu badali przypadki autystycznych dziewczynek.
Grunia Suchariewa, pierwsza na świecie badaczka autyzmu w swojej pierwszej pracy na ten temat (1926~27)3 opisała łącznie 11 przypadków – 6 chłopców i 5 dziewczynek i w podsumowaniu wyraźnie opisała podobieństwa i różnice między objawami autyzmu u obu płci.
Późniejsi badacze – Hans Asperger, Georg Frankl i Leo Kanner także badali i opisywali w swoich pracach przypadki zarówno chłopców jak i dziewczynek. Leo Kanner w swoich pracach szacował współczynnik płciowy na 4:1. Skąd zatem wzięła się późniejsza błędna teoria że autyzm to “przeważająco męskie” zaburzenie?
Najprawdopodobniejszym wytłumaczeniem tego zjawiska, jest to że całe to nieporozumienie wynika z faktu że “autystyczne cechy” są dużo łatwiej widoczne u chłopców, i nastąpił taki ciąg skojarzeń:
- w latach 50-tych poprzedniego wieku Leo Kanner nazwał “autyzmem” jedynie najbardziej niskofunkcjonujący koniec spektrum – dzieci naprawdę bardzo dotknięte autyzmem, nie komunikujące się
- potem zaczęto zauważać że w zasadzie jest też wielu chłopców (bo u nich jest to bardziej “widoczne”), którzy wykazują bardzo podobne cechy – co prawda komunikują się, ale wykazują spore deficyty społeczne i sporą sztywność myślenia i bardzo powtarzalne wzorce zachowań,
- potem zaczęto badać tych chłopców bardziej szczegółowo, zaczęto tworzyć testy przesiewowe żeby takie cechy wykrywać – i dzięki tym testom wykrywano takich chłopców coraz więcej,
- jednocześnie zupełnie nie wykrywano autystycznych dziewczynek, u których przeważnie autyzm manifestuje się nieco inaczej,
- stąd powstała wielka dysproporcja – im więcej autystycznych chłopców wykrywano tym bardziej badano tylko męskie cechy autystyczne, i tym bardziej testy były nastawione na wykrywanie właśnie tych męskich cech,
- a jeszcze potem powstały odrzucone już dzisiaj hipotezy o autyzmie jako “ekstremalnie męskim mózgu”…
To wszystko zaowocowało przekonaniem że autyzm dotyka chłopców co najmniej 16~20 razy częściej niż dziewczynki. Pamiętajmy też że to były czasy kiedy ogólnie pojęcie “autyzm” było kojarzone tylko z tymi “trudniejszymi przypadkami”.
Wykrywanie autyzmu u kobiet
Taka sytuacja ciągnęła się przez kilka dekad… W zasadzie zmiany zaczęły się od prac Lorny Wing, która “odkopała” prace Aspergera i zaczęła badać przypadki autyzmu wysokofunkcjonującego.4 Wtedy okazało się że po pierwsze, autyzm to całe wielkie spektrum a nie tylko to co dzisiaj jest nazywane “niskofunkcjonującym końcem”, a po drugie że jak się przestanie patrzeć przez pryzmat tych cech niskofunkcjonujących osób to “nagle” można zauważyć też te autystyczne dziewczynki i kobiety, które wcześniej unikały “wykrycia”.5
Jednak badania nad tym jak autyzm kobiecy różni się od męskiego w zasadzie trwają do dzisiaj i prawdopodobnie jeszcze trochę potrwają. Bo sprawa nie jest prosta. Otóż jednym z głównych problemów na jakie się natykają badacze kobiecego autyzmu jest to że … wiele autystycznych kobiet maskuje się ZBYT DOBRZE żeby je wykryć. Ciężko się bada przypadki o których się nie ma pojęcia…
A i same te kobiety często maskują się tak dobrze że same nie mają pojęcia że mogą być autystyczne. Owszem, chyba wszyscy autystycy, niezależnie od płci, czują że są “inni”, że “odstają od reszty społeczeństwa”, tylko nie umieją powiedzieć o co chodzi. Za to autystyczne kobiety same siebie często nazywają “kameleonami”, dając wyraz swojemu ciągłemu dostosowywaniu się do innych osób… Ale mało która z tych maskujących się kobiet sama zauważa że może być autystyczna, że to ciągłe “udawanie” to maskowanie autyzmu…
Ciąg dalszy w następnym wpisie.
- Chociaż np. Lorna Wing w swojej pracy w 1981 pisała o proporcji 2:1 ↩︎
- https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/identity/autistic-women-and-girls ↩︎
- “Die schizoiden Psychopatien im Kindesalter”, Moskwa, 1926, 1927 ↩︎
- To ona też stworzyła termin “Zespół Aspergera” – a nie sam Asperger. ↩︎
- A także wysokofunkcjonujących mężczyzn, których wg wcześniejszych kryteriów nikt by nie zaliczył jako “autystyków”… ↩︎