Czyli piszę o sobie dużo bardziej osobiście.
W bardzo podobny sposób jak u cytowanej wcześniej Sarah Hendrickx wyglądała sprawa u mnie. Nasza droga ku diagnozie Zespołu Aspergera zaczęła się w podobnym czasie, właśnie od tej książki, którą pożyczyła nam znajoma ze spektrum, po to żebyśmy “wiedzieli jak z nią rozmawiać”. W książce zawarte są opisy przeżyć kobiet i podsumowania o tym w czym autyzm kobiecy różni się od męskiego a w czym jest podobny.
Radek czytał tą książkę pierwszy i dużo szybciej zaczął się “odnajdywać” w tych opisach, ale też dość szybko zaczął mi przekazywać informacje które wg niego sugerowały że ja też mogę być w spektrum. Ale na początku ja sama zupełnie nie odnajdywałam się w tym. Tak samo jak Sarah Hendrickx byłam pewna że temat mnie nie dotyczy…
Gdy Radek poprosił mnie o wypełnienie testów przesiewowych AQ i Aspie Quiz, to zrobiłam to i wynik wskazywał na to, że jestem osobą neurotypową… ALE… miałam też w tym samym czasie świadomość że gdybym wypełniła ten test bardziej “w zgodzie ze sobą” to mogłabym go wypełnić zupełnie inaczej i wynik mógłby wskazać zupełnie co innego…
Tak więc ziarno “zwątpienia” zostało zasiane. I choć na początku zdawało się że nic z niego nie “wyrośnie”, to kiedy Radek zaczął poszukiwania książek pisanych przez osoby będące w spektrum, w moje ręce trafiła książka “Aspergirls. Siła kobiet z Zespołem Aspergera” autorstwa Rudy Simone. Treści przedstawione w tej publikacji spowodowały że ziarenko wątpliwości zaczęło kiełkować i przestałam kategorycznie negować taką możliwość.
Kiedy ciekawość wzięła górę zaczęłam szukać informacji na Youtube i Tiktoku, żeby móc zaobserwować zachowania osób które posiadają już profesjonalną diagnozę spektrum autyzmu. No i prawda jest taka, że dopiero po pewnym czasie byłam w stanie spojrzeć prawdzie w oczy i sama przed sobą przyznać, że mogę być w spektrum. Bo z drugiej strony patrząc, z perspektywy już po diagnozie i dużo głębszym poznaniu tematu – okazało się, że sygnały były od wczesnego dzieciństwa, tylko musiałam nauczyć się je rozpoznawać.1 A jak wiadomo, najtrudniej zauważyć coś u samej siebie.
Mój sposób patrzenia na świat
Od zawsze lubiłam obserwować świat.2 Przyglądałam się ciekawie i wnikliwie analizowałam to co zobaczyłam. Dzięki tym (automatycznym) analizom bardzo naturalnie przychodzi mi dostrzeganie możliwych wariantów rozwoju sytuacji, rozwiązań i tworzenie na ich bazie szczegółowych planów.
Zdaję sobie sprawę że łączę w sobie dwie sprzeczności – uwielbiam planować (autyzm) a następnie rzucam się w wir działania, dostosowując się do sytuacji i okoliczności, nie patrząc na stworzony wcześniej plan (ADHD). Ja nie widzę w tym nic dziwnego i nic złego (tworząc plan, jego ogólny zarys pozostaje w mojej pamięci), natomiast bardzo drażni to Radka, dla którego jeśli plan został opracowany to tak ma zostać wykonany. KROPKA. Nie ma odstępstw ani uzasadnień.3
Ale dopiero po diagnozie i wiążącym się z tym odkryciem “uzupełnianiem wiedzy” dotarło do mnie, że inni ludzie wcale tak nie myślą, że nie analizują w kółko każdego nawet najmniejszego faktu, nie próbują przewidywać wszelkich możliwych konsekwencji, nie mają tego natłoku i gonitwy myśli. Wcześniej sądziłam że to normalne, że wszyscy tak mają, i zastanawiałam się jak to jest że oni sobie tak świetnie radzą z przetwarzaniem tego wszystkiego. Może mają jakieś specjalne tricki na to? Może ktoś im zdradził jakiś sekret, jak skutecznie okiełznać ten nadmiar informacji?
A okazało się, że to ja przetwarzam znacznie więcej danych i informacji… Że to ja nieustannie analizuję, czy tego chcę czy nie… Że to mój mózg nie potrafi działać inaczej niż na pełnych obrotach, prowadząc czasem nawet 3~4 jednoczesne niezależne procesy myślowe. Że to ja wpadam w hiperfokus czasem nawet na 12h w ciągu, czasami przez wiele dni lub tygodni z rzędu i zapominając w tym czasie o istnieniu całego świata.4
Całe życie miałam poczucie że jestem inna, że odstaję, że nie pasuję. Nie martwiło mnie to – momentami wręcz byłam z tego dumna, zwłaszcza w kontekście tego co się wszędzie naokoło słyszało, że “każdy człowiek jest wyjątkowy”. No więc ja widziałam, że jestem “wyjątkowa” – drugiego tak zakręconego egzemplarza nie spotkałam. 😉 Dopiero po diagnozie zdałam sobie sprawę, że nie jestem tak niepowtarzalna jak mi się wydawało. Oczywiście, każda osoba w spektrum jest unikalna na swój sposób, ale ogólny zarys jest podobny – i ja się w niego wpisuję. Trochę to mi odebrało poczucie “bycia jedyną w swoim rodzaju”, dając w zamian “przynależność do grupy”, o którą to przynależność nie prosiłam i której nie potrzebowałam.
Nie pasuję do stereotypów
Jednym z bardziej wyraźnych sygnałów, że mogę być w spektrum, który to sygnał przewijał się przez całe moje życie, jest to jak bardzo nie pasuję do stereotypów, ról społecznych i płciowych – tylko nikt wcześniej (ze mną włącznie) nie potrafił tego rozszyfrować.
Już w dzieciństwie było widać że moje zainteresowania i zabawy są odmienne od pozostałych dziewczynek. Praktycznie nie bawiłam się lalkami, wolałam grać w piłkę z chłopakami albo wdrapywać się na drzewa, skakać przez płoty, bujać się na trzepaku. Ogólnie miałam bardzo aktywne dzieciństwo, bardzo lubiłam spędzać czas na świeżym powietrzu (o ile nie chorowałam w tym czasie).5 Uwielbiałam jeździć na rowerze i na łyżworolkach czy pomagać dziadkom w ogrodzie. W zimie, gdy mój standardowy “repertuar” spędzania wolnego czasu uniemożliwiała pogoda (wtedy zima to była zima, mróz i śnieg trzymały miesiącami), to uprawiałam sporty zimowe: jeździłam na nartach, uczyłam się też jazdy na łyżwach. Ciężko mi było usiedzieć w jednym miejscu. Uwielbiałam zajęcia WF-u – tenis stołowy, biegi, piłka ręczna, siatkówka, a także gimnastyka i joga, które ćwiczyłam na poziomie znacznie bardziej zaawansowanym niż pozostałe dziewczyny z klasy. Moja mobilność i ruchomość stawów były zawsze na większym poziomie niż u rówieśników.6 Skręcone kostki, wybite palce i zdarte kolana, którym towarzyszyły liczne siniaki nie były dla mnie niczym dziwnym, taka była moja norma.
Jak teraz na to patrzę to byłam wręcz idealnym obrazem dziecka z ADHD, z nadpobudliwością ruchową oraz zaburzeniami uwagi…
W kwestii ubioru też odstawałam od oczekiwań (zwłaszcza mojej mamy która wyśniła sobie córeczkę która będzie miała warkoczyki i będzie nosiła szyte przez nią sukieneczki z falbankami). Od momentu kiedy miałam cokolwiek do powiedzenia w tej kwestii to preferowałam męskie stroje, zwłaszcza te luźne i sportowe – dresy, t-shirty, koszule flanelowe – wszystko co dawało dużą swobodę ruchu i pozwalało ukryć sylwetkę. Do tego czapeczki baseballowe, okulary przeciwsłoneczne i adidasy za kostkę. Zamiast torebki – zawsze plecak. Innymi słowy – typowa “chłopczyca” (ale z włosami długimi prawie do pasa, tylko zawsze związanymi), wbrew oczekiwaniom rodziny i otoczenia.
Tak samo nigdy nie czułam się dobrze w tematach, które w społeczeństwie przypisywane są do roli kobiecej. Nie cierpię sprzątać (zmywanie naczyń doprowadza mnie do szału, nie widzę sensu w ścieraniu kurzu, który i tak zaraz zgromadzi się na nowo). W domu rodzinnym musiałam się zajmować przydzielonymi mi obowiązkami, ale dla mnie to była katorga. Długo nie umiałam też gotować (mój repertuar kiedy poznałam Radka stanowiły 3 potrawy na krzyż: pizza, naleśniki, drożdżówka – i to mogłam jeść w kółko). Nigdy nie widziałam się w roli matki i bardzo wcześnie wiedziałam, że nie chcę mieć dzieci, a w miarę jak pojawiały się kolejne problemy zdrowotne to tylko utwierdzałam się w słuszności tej decyzji (na szczęście Radek to rozumiał i miał bardzo podobne podejście, ponieważ sam również borykał się z problemami zdrowotnymi od najmłodszych lat).
Z racji tego, że bardzo wcześnie (4~5 klasa podstawówki) zaczęłam się na poważnie interesować hodowlą gołębi pocztowych,7 moi rówieśnicy nie byli w ogóle partnerami do rozmowy w tej kwestii. W efekcie spędzałam coraz więcej czasu na rozmowach o swoim nowym hobby z innymi zapalonymi hodowcami – dorosłymi. Od tej pory sporą część wolnego czasu poświęcałam na zdobywanie wiedzy i wymianę doświadczeń. Za to zupełnie nie interesowało mnie plotkowanie z koleżankami, ciuchy, zakupy, chłopaki ani inne zajęcia które pasjonowały inne nastoletnie dziewczyny.
O zainteresowaniach – w następnym wpisie. 🙂
- Skoro nikt inny nigdy nawet nie podejrzewał że coś może być u mnie na rzeczy – to sama instynktownie przyjęłam rolę diagnosty i podjęłam się auto-diagnozy. Dokładnie tak samo jak tak wielu niezdiagnozowanych dorosłych autystyków, którzy muszą sami bawić się w “detektywów” żeby dotrzeć do prawdy o samych sobie. ↩︎
- Nawet bardziej niż rozmawiać z ludźmi. A zwracam uwagę na całkiem sporą ilość detali i szczegółów które innym umykają. ↩︎
- Komentarz Radka: Tak naprawdę to mnie nie drażni sam fakt zmiany planu (o ile faktycznie jest uzasadniony), tylko brak komunikacji tej zmiany – przez co ja podążam wg ustalonego wcześniej planu, a Marta podąża już zupełnie inną ścieżką – i “rozjeżdżamy się” w rezultacie. ↩︎
- Gdyby nie Radek to bym pewnie nie pamiętała nawet o jedzeniu i piciu. ↩︎
- Te dwa tematy aktywność fizyczna i chorowanie – mogły być powiązane. Jak chorowałam to nie mogłam wychodzić, więc tym bardziej po wyzdrowieniu chciałam “nadrobić zaległości” i spędzałam dużo czasu na dworze – co mogło też powodować następne choroby. ↩︎
- Nazywa się to Zespół Ehlersa-Danlosa, który znacznie częściej występuje u osób w spektrum niż u osób neurotypowych. Taki “bonus” od życia. 😉 ↩︎
- Dopiero po 35-tym roku życia (długo przed diagnozą, za to po kolejnym etapie intensywnej “pracy nad sobą” i analizy samej siebie) olśniło mnie że to była moja próba nawiązania kontaktu z ojcem, zapalonym hodowcą gołębi, który prawie o niczym innym nie chciał rozmawiać i większość swojego czasu poza pracą poświęcał na swoje hobby. ↩︎