Marta o kobiecym autyzmie na swoim przykładzie, cz. 3

“Kariera” i praca zawodowa

Stworzona przeze mnie kolekcja masek i specyficznych narzędzi do interakcji społecznych okazała się niewystarczająca w dorosłym życiu, kiedy nadeszła pora “robienia kariery” i podjęcia pracy zarobkowej. No i tu zaczęły się przysłowiowe schody – a ja miałam na nogach łyżworolki…¹

Nie będę się tu rozpisywać o wszystkich moich nieudanych próbach zagrzania miejsca gdziekolwiek na dłużej niż rok – te szczegóły są tu nieistotne. Jedno wiem na pewno – ja nie jestem stworzona do robienia w kółko tej samej rzeczy do końca moich dni. Moje ADHD po prostu mi na to nie pozwala. Do tego dochodziła moja autystyczna nieumiejętność budowania głębszych i trwalszych relacji z grupą współpracowników. Męczy mnie konieczność nieustannego mówienia do innych per “Pani / Pan”,² bardzo szybko skracam dystans i mówię bezpośrednio, co jest przez innych odbierane jako brak ogłady lub nieprzestrzeganie panujących zasad społecznych.

Te wszystkie “cenne życiowe lekcje” które wyciągnęłam, czyli nieudane doświadczenia zawodowe podczas pracy dla innych utwierdziły mnie tylko w przekonaniu, które cicho próbowało dojść do głosu gdzieś z tyłu mojej głowy, które mówiło mi że praca dla kogoś nie jest dla mnie.

Kiedy przewrotne koleje losu rzuciły mnie na głęboką wodę (a było to na początku relacji z Radkiem, dokładnie 19 lat temu, niedługo po przeprowadzce do obcego miasta), najlepszym rozwiązaniem wydawało się “bycie swoim własnym szefem” i założenie własnej działalności gospodarczej w branży którą znałam od podszewki. Po wnikliwej analizie naszych (moich i Radka) możliwości finansowych i rozmowie z rodziną zdecydowaliśmy się zainwestować swoje oszczędności i zapożyczyć się u rodziny żeby zacząć działalność. Zarejestrowałam więc firmę i otworzyłam sklep (stacjonarny) specjalizujący się w handlu artykułami dla gołębi pocztowych.³

Jednak dosyć szybko okazało się że nie jestem w stanie zdobyć wystarczającej liczby stałych klientów aby utrzymać firmę, więc sytuacja zmusiła mnie do rozszerzenia profilu działalności na sklep ogólno zoologiczny ze specjalizacją dot. gołębi pocztowych. Tu moje ADHD czuło się jak ryba w wodzie. Uczenie się o potrzebach różnych zwierząt, szukanie dostawców, rozszerzanie asortymentu, zaopatrzenie i ekspozycja towaru, obsługa klienta, czy wręcz produkowanie towaru (szyłam własnoręcznie legowiska dla psów i kotów) – to wszystko sprawiało że mój mózg czuł że pracuje na właściwych obrotach. I co najważniejsze – nie musiałam wykonywać cudzych poleceń, zwłaszcza tych które nie miały moim zdaniem żadnego sensu.

Jednak… Wiele czynników złożyło się na to że po 5 latach z żalem zrezygnowałam z prowadzenia sklepu. Problemy zdrowotne, zwłaszcza z kręgosłupem (od dźwigania 15 i 25 kilogramowych worków z karmą). Dwa kryzysy gospodarcze. Rosnąca konkurencja ze strony marketów, które masowo wprowadzały artykuły zoologiczne do swojej oferty. Absurdalna wręcz ilość sklepów zoologicznych które się otwierały się jak grzyby po deszczu z dofinansowań z Urzędu Pracy przez te 5 lat kiedy prowadziłam sklep.

Z każdym z tych problemów z osobna potrafiłabym sobie poradzić. Wszystkie razem – byłyby wyzwaniem, ale sądzę że takim z którym mogłabym się zmierzyć. Tylko że na to wszystko nakładał się jeszcze jeden temat. Miałam tylko małą grupę stałych klientów. Jakoś nie umiałam znaleźć wspólnego języka z szerszym gronem odbiorców, nie umiałam ich przekonać że warto u mnie kupować. Sądziłam że ważne jest żeby mieć dobry towar, atrakcyjne ceny, rzetelną wiedzę i umieć fachowo doradzić jeśli ktoś tego potrzebował – i że to jest recepta na sukces. Wtedy nie miałam pojęcia że potrzeba czegoś jeszcze – teraz już wiem co było tym brakującym elementem układanki. I niestety jest to element którego sobie w żaden sposób “nie dosztukuję”.⁴ 😉

Najwyraźniej klienci wyczuwali moją odmienność. Najwyraźniej w mojej komunikacji czegoś brakowało. Może byłam zbyt szczera i bezpośrednia? Może nie umiałam powiedzieć tego co klienci chcieli usłyszeć w sposób którego oczekiwali? A może nie umiałam “wzbudzić” w klientach “potrzeby zakupu”?⁵ W każdym razie było widać po wielu klientach, że nigdy więcej do mojego sklepu nie wrócą.⁶

I tak oto skończyła się moja 5-cioletnia przygoda z działalnością gospodarczą. Dopiero po kilku latach od zamknięcia firmy, kiedy pojawiła się możliwość prowadzenia “działalności nierejestrowej”, pozwalająca w legalny sposób “testować” pomysły na biznes bez konieczności płacenia absurdalnie wysokich składek na ZUS, zdecydowałam się na ponowne eksperymentowanie i sprawdzanie swoich pomysłów biznesowych. Wnikliwie analizuję każdy pomysł, rozpisuję sobie różne warianty i opcje, na tyle na ile potrafię robię badania rynku i sprawdzam w praktyce czy dany pomysł jest warty podjęcia ryzyka – bo nie umiem “optymistycznie” założyć że “jakoś to będzie” i “wpakować się” w wielotysięczne koszta.

Problemy sensoryczne

Jak wszystko w życiu, spektrum autyzmu ma swoje cienie, nie tylko same blaski. 😛 Mam tu na myśli wszelkiej maści problemy sensoryczne o większym bądź mniejszym nasileniu.

W moim przypadku jednymi z najbardziej dotkliwych są kwestie związane z jedzeniem. I nie mam tu na myśli tego że nie lubię lodów truskawkowych bo bardziej smakują mi czekoladowe.⁷ Chodzi mi o wszelkie tematy związane z teksturą, konsystencją, smakiem i zapachem konkretnych produktów spożywczych, które wywołują niekontrolowaną reakcję obronną – odruch wymiotny tak silny że aż czuje się go głęboko w brzuchu… U mnie taką reakcję wywołują na przykład: wątróbka, żółtka (które wyczuwam nawet w biszkopcie albo domowych lodach na bazie żółtek), oraz wszelkie te “białe” części mięsa – ścięgna, błony, żyły, tłuszcz (mama śmiała się że ja nie oczyszczam mięsa, ja je “skanuję” – i nie zjem czegoś co nie przeszło przez moje ręce).

Za to mi osobiście nie przeszkadza jedzenie tej samej potrawy w kółko, jeśli coś lubię. Jak Radek wymyślił nowy przepis na zapiekankę ziemniaczaną, to w ciągu pierwszego miesiąca jedliśmy ją 28 razy – bo tak nam obojgu posmakowała. Do takich potraw zaliczają się również: naleśniki, dżemy domowej roboty, drożdżówka, domowa pizza i wege-kebab, pierogi (zwłaszcza z dodatkiem grzybów leśnych), ziemniaki ubite z masłem i smażoną cebulką i biały barszcz z grzybami.

Drugim poważnym problemem sensorycznym który mam jest zaburzone odczuwanie zimna. Ja po prostu często nie czuję że mi zimno, dopóki organizm nie zacznie się trząść z powodu wychłodzenia. Zimne dłonie i stopy to u mnie standard od dzieciństwa. Prawdopodobnie bardzo duża część moich chorób przez całe moje życie wynikała z notorycznego wychładzania organizmu – którego nie czułam. Radek mi regularnie w tym pomaga – sprawdza czy się nie wychłodziłam, przynosi mi ciepłe picie, przykrywa mnie w nocy (bo często się wykopuję i wyłażę spod kołdry, ale nie mam odruchu przykrywania się z powrotem), dzięki czemu częstotliwość moich chorób znacznie spadła.

Mam również zaburzone odczuwanie bólu, i to w obie strony, w zależności od dnia. Bardzo często nie czuję kiedy się skaleczę.⁸ W dzieciństwie uczyłam się jeździć na rowerze i zanim nauczyłam się wykręcać na chodniku to wyglądało to tak że jechałam do wyznaczonego punktu, tam (próbując wykręcić) wywracałam się, zdzierając sobie kolana, wsiadałam z powrotem na rower, dojeżdżałam do domu, tam czyszczono mi skaleczenia, po czym wsiadałam na rower i robiłam dokładnie to samo… Aż moje kolana były pozdzierane w takim stopniu że rodzice nie pozwalali mi jeździć na dany dzień. A ja wtedy w ogóle nie czułam bólu, byłam zaabsorbowana jazdą na rowerze i próbą nauczenia się czegoś czego jeszcze nie potrafiłam.

Ale zdarzają się również dni, kiedy nawet dotyk potrafi boleć, kiedy delikatne muśnięcie czymkolwiek po skórze wywołuje ból tak silny że potrafię głośno zakląć.

Ostatnim tematem sensorycznym u mnie jest lekka nadwrażliwość na światło. Nie jest to silna nadwrażliwość – nie uciekam przed światłem tak jak Radek, jednak zawsze wolałam mieć na głowie czapkę z daszkiem i okulary przeciwsłoneczne, które poprawiały mój komfort poprzez ograniczenie ilości promieni słonecznych docierających do moich oczu.

Jest jeszcze temat wrażliwości na zapachy. Nie wiem czy się to kwalifikuje do nadwrażliwości czy jeszcze nie, ale podobnie jak Radek nie mogę długo przebywać w drogerii gdzie jest wszechogarniająca mieszanka zapachów kosmetyków i środków czystości. Różnica między nami jest taka że Radek potrzebuje wyjść już po 5 minutach, a ja po 10~15 w zależności od okoliczności, no i Radek musi ewakuować się na świeże powietrze, a mi często wystarczy wyjście z drogerii. Intensywne zapachy perfum (zwłaszcza słodkich, mdlących) lub papierosów⁹ na innych osobach potrafią spowodować że kręci mi się w głowie i omijam takie osoby z daleka.¹⁰

Podsumowanie

Jak na to wszystko patrzę z dzisiejszej perspektywy, to sygnały że jestem w spektrum były widoczne od wczesnego dzieciństwa i występowały przez całe moje życie. Niestety nikt nie potrafił “połączyć kropek” i nazwać rzeczy po imieniu. Byłam “specyficzna”, miałam “swoje widzimisię” co do jedzenia, ubioru i wielu innych tematów. Jak się na coś uparłam to “choćby skały srały” musiało być po mojemu. Ale nikt nie nazwał tego autyzmem ani Zespołem Aspergera. Prawdopodobnie w tamtych czasach nikt, ze specjalistami włącznie, nie miał odpowiedniej wiedzy żeby właściwie mnie zdiagnozować. Za dobrze się maskowałam? (na pewno znacznie lepiej niż Radek, to bez dwóch zdań, ponieważ ja mechanizm kopiowania cudzych zachowań “wymyśliłam sama” i to bardzo wcześnie, a Radek na to nigdy nie wpadł¹¹).

Nawet w późniejszym czasie, kiedy sama uczyłam się na studiach o spektrum autyzmu – to omawialiśmy tylko zdawkowo niskofunkcjonującą część spektrum, jakby reszta w ogóle nie istniała.

No i jak tu “wykryć” źródło swoich problemów? Jak nazwać rzeczy po imieniu, jeśli definicje są niekompletne? Jak zrozumieć samą siebie jeśli informacje są mylące? Jak sobie wtedy pomóc?

Moja droga bardzo przypomina drogę innych wysokofunkcjonujących kobiet, które zostały zdiagnozowane dopiero w dorosłym życiu. Całe życie prób zrozumienia na czym polega nasza inność, całe życie prób i błędów, wyładowanych baterii społecznych, wyrzutów sumienia, pretensji od rodziny lub współpracowników.

A potem jest to pierwsze zetknięcie z rzetelnymi informacjami. Szok, niedowierzanie, wyparcie. Ale zaczynasz się z tym powoli oswajać, widzisz że może być coś na rzeczy bo coraz więcej faktów trafia na swoje miejsce w tej zagadce. Zaczynasz robić testy, rozmawiać z ludźmi. Chłoniesz wiedzę jak gąbka – czytasz, oglądasz co się tylko da na ten temat. A potem, będąc już prawie pewna, idziesz na profesjonalną diagnozę – która prawie zawsze potwierdza podejrzenia, bo autystycy są zazwyczaj dość skrupulatni i dociekliwi w poszukiwaniach.¹²

A po diagnozie… Dalsza analiza, w wyniku której następuje zrozumienie samej siebie. I ulga, umiejętność wybaczenia samej sobie. I coś jeszcze – teraz już wiesz na co zwracać uwagę, potrafisz dostrzec to co jeszcze niedawno wydawało się “normalne” – na przykład ile Twoich własnych zachowań to jest “maskowanie”. I uczysz się zauważać to u innych – bo “neurodivergents run in packs”…

My po oficjalnej diagnozie zdecydowaliśmy się zostać “samorzecznikami autyzmu”. Chcieliśmy pomóc innym i pokazać im te rzetelne informacje od których zaczyna się cały ten proces. Po to stworzyliśmy ten blog, do lektury którego serdecznie Cię zapraszamy. 🙂

Haha, to był żart. Serio. 😉 ↩︎
Też nie lubię jak mi się “Paniuje” 😉 ↩︎
Miałam już ponad 10 lat doświadczenia w tej branży bo pomagałam tacie w jego firmie, i regularnie, co weekend jeździłam z nim “na handel”, zdobywając prawie encyklopedyczną wiedzę o preparatach, karmach, systemach hodowli. ↩︎
Nie nauczę się go też na żadnym szkoleniu i nie da mi go żaden “certyfikat”. ↩︎
A już na pewno nie umiałam “owijać gówna w złoty papierek”, jak to wielokrotnie widywałam np. wśród handlarzy starociami na ryneczkach i giełdach. Dla mnie było się to nieetyczne i niewłaściwe, było to działanie na szkodę klienta więc stało to w sprzeczności ze mną. ↩︎
Często woleli pojechać do innego sklepu gdzie im “ponawijali makaron na uszy” niż wrócić do mnie – mimo że płacili tam za te same produkty nawet 50% więcej niż w moim sklepie… ↩︎
Bo w truskawkowych jest paskudny chemiczny aromat który w kupnych lodach wyczuwam już po samym zapachu. ↩︎
Wielokrotnie to ktoś inny zwraca mi uwagę że mam skaleczenie i np. krew spływa mi po ręce – a ja nawet nie wiem kiedy doszło do uszkodzenia – bo go nie poczułam. ↩︎
Przykładem na to jak bardzo drażni mnie dym papierosowy były sytuacje kiedy mieszkaliśmy w bloku i przez zamknięte drzwi mieszkania wyczuwałam kiedy sąsiad wraca do domu, bo zaczynał mnie drażnić smród dymu papierosowego. ↩︎
Sama nigdy się intensywnie nie perfumowałam i zawsze wybieram lekkie, cytrusowo-trawiaste zapachy a nie ciężkie, “zatykające” ↩︎
Ponieważ próbował to zrozumieć na logikę. A mi próby logicznego zrozumienia nie przyniosły satysfakcjonujących efektów i dlatego szukałam innych rozwiązań. ↩︎
A kiedy trzeba wydać 1200~2000zł za diagnozę (ceny sprzed 2 lat) to raczej nie idzie się na diagnozę “z ciekawości”, tylko dlatego że jest się samemu o tym przekonanym i chce się uzyskać oficjalne potwierdzenie. ↩︎