Ciąg dalszy wpisu o różnicach płciowych w autyzmie.
Wykrywanie autyzmu u kobiet, c.d.
O skali problemu z wykrywaniem autyzmu u kobiet może dobrze świadczyć autobiograficzne wprowadzenie do książki Sarah Hendrickx “Kobiety i dziewczyny w spektrum autyzmu”.1 Sarah opisuje w tym wprowadzeniu swoją własną historię. Jest ona specjalistą w tej dziedzinie, napisała pracę magisterską i kilka książek o spektrum autyzmu, prowadziła fundację szkolącą terapeutów i osoby pomagające osobom autystycznym, wyszkoliła kilka tysięcy terapeutów, brała udział w konferencjach dot. autyzmu, osobiście pracowała z ponad setką autystycznych osób. I jednocześnie, mimo całej tej wiedzy przez wiele lat sama u siebie nie umiała zauważyć cech autystycznych, zdiagnozowana została dopiero w wieku 43 lat… Pozwolę sobie “oddać głos” samej Sarah i (bardzo obszernie) zacytować najistotniejszy fragment:
“Zajęło mi to tak wiele czasu dlatego, że dopuszczałam się tego samego błędu, jaki przez lata powszechnie popełniano względem kobiet z autyzmem: porównywałam się z męskim profilem autystycznym i nie pasowałam do niego. W szczególności zaś traktowałam swojego partnera Keitha, u którego zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu, jako mój model porównawczy. Do tego stopnia byłam przekonana że jestem osobą neurotypową, że wspólnie z Keithem, na podstawie naszych doświadczeń, napisaliśmy książkę o związku neurotypowej kobiety z mężczyzną z Zespołem Aspergera.
Z czasem coraz dobitniej docierało do mnie, jak bardzo pod wieloma względami jesteśmy do siebie podobni. Powoli zdawałam sobie też sprawę, że potrafię Keitha “rozgryźć” w przeciwieństwie do innych osób neurotypowych, które na próżno usiłowały go zrozumieć. Uświadomiłam sobie, jak niewiarygodnie logiczną oraz systematyczną osobą jestem i jak bardzo potrzebuję rutyny, choć nie podzielam przy tym technicznych zainteresowań mojego partnera. Mnie fascynują ludzie i to, jak funkcjonują (co zwykle wyraża się ściągnięciem brwi i pytaniem: “Dlaczego oni to robią?”). Uświadomiłam sobie, jak olbrzymich trudności nastręczają mi kontakty z ludźmi, a jednak, kierowana poczuciem obowiązku, zmuszam się do uczestniczenia w spotkaniach towarzyskich, mimo że wyczerpuje mnie to psychicznie, podczas gdy Keith po prostu mówi im “nie” oszczędzając sobie jakiegokolwiek dyskomfortu.
Rozpracowanie tego paradoksu, które zajęło mi kilka lat, przysporzyło nie lada frajdy mojej analitycznej, egotycznej naturze. Sposobności do stopniowego uświadamiania sobie własnego autyzmu i rozwiązywania tej intrygującej zagadki dostarczało mi każde spotkanie z autystyczną kobietą, odbywane w ramach mojej pracy w charakterze specjalistki w dziedzinie ASD i terapeutki. Gdy wysłuchiwałam historii kolejnych osób i poznawałam ich sposób bycia, uderzały mnie analogie pomiędzy ich życiem a moim własnym. Liczne nieudane związki, niepowodzenia zawodowe, mnóstwo porzuconych, niedokończonych przedsięwzięć, które z dnia na dzień po prostu przestają się jawić jako atrakcyjne, lęki, “szaleństwo” (taką cechę przypisywało mi wiele osób z którymi się zetknęłam) – to wszystko było mi tak dobrze znane. Dostrzegałam w jaki sposób te przejawy spełniają kryteria diagnostyczne autyzmu, i przez pryzmat tego nowego podejścia zaczynałam się przyglądać sobie samej. Po kilku kolejnych latach gromadzenia danych i autoanaliz poddałam się ocenie diagnostycznej i moje podejrzenia zostały w pełni potwierdzone.”
Jakie to trafne…
Ten cytat jest tak trafny i na tylu płaszczyznach wpasowuje się w tematykę tego wpisu że aż mam problem z której strony zacząć go opisywać, więc zacznę chyba od tego co najbardziej pasuje do treści wpisu. 😉
Kobiety autystyczne potrafią do tego stopnia się maskować, że nawet zetknięte z pełną wiedzą czym jest spektrum autyzmu nie umieją się z tym utożsamić. Sarah, mimo że była specjalistką w tej dziedzinie, nie umiała tej wiedzy dopasować do samej siebie. Tak jak napisała, wzorce które znała dotyczyły “męskich” objawów autyzmu i ona nie umiała się z tym utożsamić.2 Dopiero zetknięcie ze zdiagnozowanymi kobietami i porównanie ich przeżyć do swoich własnych pozwoliło jej uporządkować wiedzę i spojrzeć na sprawę “z innej strony”.
Jest to kolejny przykład na powracający temat na tym blogu – jak ważne jest zetknięcie niezdiagnozowanych autystyków z doświadczeniami życiowymi innych osób w spektrum. Bo w przypadku wysokofunkcjonujących dorosłych, im lepiej się maskują tym trudniej cokolwiek zdiagnozować. I w takiej sytuacji chyba tylko same te osoby mogą podjąć się odpowiedzi na pytanie “czy ja jestem w spektrum autyzmu?”.
Inne objawy autyzmu pomiędzy płciami
Umiejętności społeczne
Jeśli porównać umiejętności społeczne neurotypowych kobiet i mężczyzn, to kobiety wygrają takie zestawienie bez żadnej wątpliwości. Dokładnie taka sama zależność jest wśród autystyków. Autystyczne kobiety, mimo tego samego “braku narzędzi społecznych” w mózgu, zdecydowanie lepiej obserwują i naśladują różne niuanse społeczne, i co za tym idzie, dużo lepiej umieją maskować swoje deficyty.
Myślę że dużą rolę tu odgrywa także wychowanie. Z tego co obserwuję to dziewczynki od dzieciństwa są bardziej “uczone” – co “wypada” a co nie, albo jak się mają zachowywać w różnych sytuacjach. Chłopcy nie są aż tak rygorystycznie uczeni zachowań, chłopcom dużo więcej “uchodzi” a wręcz nawet pozwala im się na pewną dozę “szaleństwa”, która dziewczynce “nie przystoi”.
Prawdopodobnie te dwa czynniki w przypadku autystycznych dziewczynek mają znaczny wpływ na to jak “głęboko” one sobie przyswajają “umiejętności społeczne” i jak bardzo potem potrafią naśladować różne wyuczone wzorce, często maskując się tak dobrze że nikt z otoczenia nie jest w stanie zauważyć objawów autyzmu.
Maskowanie i koszt
Jednak te lepsze umiejętności “maskowania się” i “odnajdywania się” w sytuacjach społecznych nie są dla kobiet pozbawione kosztu – tak jak Sarah pisze, kontakty z ludźmi “wyczerpują ją psychicznie”. I tu pojawia się temat o którym pisała już Grunia Suchariewa – o tym że autystyczne dziewczyny są bardziej podatne na wahania emocjonalne i depresje, a także różne nerwice. Ja tu widzę wyraźny związek przyczynowo skutkowy.
Autystyczni mężczyźni dużo gorzej sobie radzą społecznie, więc dużo szybciej “odcinają się” od tego co ich stresuje. Natomiast autystyczne kobiety radzą sobie lepiej, oraz jest na nie wywierana większa presja społeczna żeby “dopasowały się” do norm, co bardzo odbija się na ich zdrowiu psychicznym… Często żyją w ciągłym napięciu, cały czas starając się zadowolić oczekiwania wszystkich osób naokoło, cały czas robiąc więcej dla innych niż dla samych siebie. Do tego dochodzi ciągły strach przed niepowodzeniami – bo przecież można kilkoma “nie takimi” słowami przekreślić swoje wcześniejsze wysiłki “dopasowywania się”. A najgorsze jest to że i tak, niezależnie od wysiłków jednak “coś” powoduje że te wysiłki często spełzają na niczym.
Jest to wręcz “koronny przykład” na to, jaki koszt ponoszą autystycy próbując się maskować – tym kosztem jest stres powodowany przez życie cały czas udając kogoś innego, kogoś kim się nie jest.
Wyrażanie emocji
Autystycznym kobietom przeważnie zdecydowanie lepiej wychodzi wyrażanie i rozmowa o emocjach (znowu – być może na skutek wychowania i oczekiwań społecznych, które mówią że kobieta może swobodnie wyrażać emocje, a mężczyzna powinien raczej być stoicki i pomijać te tematy).
To jest kolejna z cech które ułatwiają autystycznym kobietom maskowanie się w społeczeństwie, bo społeczeństwo oczekuje takiego przekazu, a komunikacja zawierająca takie emocje jest odbierana jako bardziej “normalna”, nawet jeśli jest “wyuczona” i “mechaniczna”.
Dla kontrastu – autystyczni mężczyźni3 (ze mną włącznie) z reguły bardzo rzadko używają jakichkolwiek wypowiedzi nacechowanych emocjonalnie. Ja np. prawie wcale nie używam zdań typu “cieszę się że …” lub określeń “uwielbiam”, “kocham”. Do czasu diagnozy i terapii mającej mi zastąpić TUS,4 nawet nie wiedziałem że inni ludzie mogą oczekiwać takich informacji żeby w ogóle wiedzieć co ja myślę na jakiś temat.5 Przez to jesteśmy odbierani jako oziębli i zdystansowani, “niezainteresowani” czymkolwiek.
Inne zainteresowania
Innym elementem o którym Sarah ledwo napomknęła, ale który i ja widzę wśród swoich znajomych autystyków, są zdecydowanie inne zainteresowania autystycznych kobiet i mężczyzn.
Autystyczne kobiety zdecydowanie częściej niż mężczyźni skupiają się na zainteresowaniach i zawodach w których w centrum są ludzie (lekarki, psycholożki, terapeutki, artystki, nauczycielki – zwłaszcza przedmiotów ścisłych) lub chociażby zwierzęta. Za to autystyczni mężczyźni mają mocną tendencję w stronę czysto technicznych lub naukowych zainteresowań i zawodów – często tych które ograniczają kontakt z ludźmi…
Żeby było jasne – to nie są żadne “sztywne reguły”, tylko ogólna tendencja – bo i tak proporcjonalnie o wiele więcej autystycznych kobiet wybiera zawody techniczne lub naukowe niż w przypadku kobiet neurotypowych.
My z Martą doskonale wpisujemy się w taki sam podział – ja jestem zdecydowanie bardziej analityczno-techniczny, za to Marta studiowała na kierunku “pedagogika socjalna i terapia społeczna”, a jej wielką pasją jest tworzenie w najprzeróżniejszych dziedzinach.
W następnym wpisie postaramy się to zobrazować w oparciu o nasze własne (moje i Marty) doświadczenia i przeżycia.
- Dokładnie tej samej książki która mnie naprowadziła na myśl że mogę być autystyczny… ↩︎
- W pewnym sensie dokładnie tak samo jak ja – wcześniej znałem tylko wzorce mówiące o niskofunkcjonującym końcu spektrum, albo o ludziach o bardzo wąskich zainteresowaniach, np. potrafiących godzinami przesiadywać przy torach kolejowych i NIE IDENTYFIKOWAŁEM SIĘ Z NIMI… ↩︎
- W zasadzie część autystycznych kobiet też, np. Marta także nie komunikuje emocji. ↩︎
- Trening Umiejętności Społecznych – indywidualna praca z autystycznymi dziećmi, mająca je nauczyć komunikacji bardziej na sposób “neurotypowy”, aby lepiej funkcjonowały w społeczeństwie. Natomiast jak ktoś został zdiagnozowany w dorosłości – to pozostaje tylko indywidualna “terapia”, bo nie znam żadnych zajęć TUS dla dorosłych. ↩︎
- A teraz, mimo że to wiem – dalej mam problem z takim komunikowaniem emocji. “Lubię coś” jest przeważnie szczytem moich możliwości. ↩︎