O nas

Projekt “Autyzm Bez Cenzury” zrodził się w wyniku burzy mózgów dwóch (zdawać by się mogło) całkowicie różnych osób:

Radek – urodzony w 1979 roku programista-backendowiec, który programuje od 11 roku życia. Jego analityczny umysł od najmłodszych lat zafascynowany jest poszukiwaniem wzorów i zależności w otaczającym go świecie. Jego potrzeba planowania wszystkiego jest jego znakiem rozpoznawczym. 

Autor postów wiedzowych i wpisów na naszej wiki – jest odpowiedzialny za merytorykę i rzetelne przedstawienie poruszanych tutaj tematów.

Marta – urodzona w 1982 roku artystka-buntowniczka, która od zawsze czuła nieodpartą potrzebę samodoskonalenia się. Lista jej “nikomu niepotrzebnych umiejętności” z roku na rok robi się coraz dłuższa ponieważ jej głód wiedzy jest wiecznie nienasycony. 

Autorka dodatkowych treści na stronie Projektu w wolnych chwilach redagująca posty tworzone przez Radka.

W 2006 roku obroniła pracę licencjacką pod tytułem “Wpływ środków masowego przekazu na młodego człowieka” na kierunku “Pedagogika socjalna z terapią społeczną”. 

Nasza podróż do odkrycia siebie zaczęła się latem 2023 roku. To wtedy znajoma poleciła nam książkę “Dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu” ponieważ chciała, żebyśmy lepiej JĄ zrozumieli. Ona była w trakcie diagnostyki autyzmu i chciała pomóc nam zrozumieć to jak ONA myśli, funkcjonuje i postrzega świat. 

Radek pierwszy zaczął czytać i podczas lektury zaczął podejrzewać, że coś u niego może być na rzeczy. Kiedy doczytał do końca sam z siebie rozpoczął drogę w kierunku uzyskania profesjonalnej diagnozy i wykonał badanie ADOS2. Ja w tym czasie jeszcze nie zaczęłam czytać tej książki i nie widziałam powodu, żeby podejmować jakiekolwiek kroki w kierunku diagnozy. Nie widziałam ku temu żadnych przesłanek. 

Kiedy odebraliśmy wyniki Radka badania odbyliśmy serię szczerych do bólu rozmów na temat spektrum autyzmu. Radek przeczytał mi również kilka fragmentów z różnych książek w których opisywane były doświadczenia innych późno zdiagnozowanych osób ze spektrum. 

To mi dało do myślenia chociaż jedynie mniej więcej 30% rzeczy ze mną jakkolwiek rezonowało. Jednak mój mózg nie był w stanie zbagatelizować tych 30%…  Jak się później okazało niektórzy badacze autyzmu badali jedynie męską część populacji i to tą z niskofunkcjonującego krańca spektrum. Na tej podstawie stworzyli opis autyzmu i kryteria diagnostyczne, które w wielu miejscach pokutują do dzisiaj. Niestety w przypadku kobiet i osób wysokofunkcjonujących te kryteria po prostu nie działają, kobiecy autyzm jest “nieco inny”.

Kiedy Radek dzwonił żeby umówić się na dalszy ciąg diagnozy w Gdańsku spytał, czy ja też chciałabym się przekonać czy mnie to nie dotyczy. Doszłam do wniosku, że w sumie, czemu nie… skoro możemy sobie finansowo pozwolić na profesjonalną diagnozę to co mi tam… skoro i tak jadę jako kierowca i alternatywą byłoby siedzenie przez kilka godzin w poczekalni to uznałam, że równie dobrze mogę w tym czasie porozmawiać z psychologiem. 

I tak 10 listopada o godzinie 6 rano wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy do Gdańska żeby spotkać się z zespołem psychologów i lekarzem psychiatrą, którzy kompleksowo wzięli nas pod lupę. Po długiej rozmowie z nami i przeprowadzeniu kilku testów uzupełnili obraz wywiadem z naszą rodziną. To o czym i w jaki sposób rozmawialiśmy nie pozostawiło im żadnych wątpliwości, że zarówno Radek jak i ja mamy zespół Aspergera. Padła również sugestia diagnostyki w kierunku ADHD/ADD.

Od tamtego dnia pewne kwestie nabrały sensu. Inne stały się oczywiste. Ale chyba największą korzyścią z uzyskania diagnozy jest to, że wreszcie mamy świadomość co sprawia, że jesteśmy tacy, jacy jesteśmy.

Proces samodzielnego odkrywania prawdy o sobie był z jednej strony ciekawą przygodą pełną niespodziewanych zwrotów akcji, ale z drugiej budził wiele wątpliwości i pytań na które nie udało nam się wtedy znaleźć jednoznacznych lub satysfakcjonujących odpowiedzi.

Dzisiaj jesteśmy mądrzejsi o wiedzę z:

  • licznych przeczytanych książek – zdecydowana większość pozycji na temat neuroróżnorodności to tłumaczenia zagraniczne opisujące tamtejsze warunki i dlatego uważamy, że w księgarniach i bibliotekach brakuje autorów opisujących polskie realia. 
  • wielu godzin obejrzanych materiałów publikowanych zarówno przez lekarzy jak i osoby autystyczne, które dzielą się swoimi doświadczeniami
  • odbytych sesji terapeutycznych i treningów umiejętności społecznych
  • własnego doświadczenia wzbogaconego przemyśleniami na ten temat. 

Właśnie dlatego chcemy pomóc innym niezdiagnozowanym dorosłym w tej podróży. Chcemy ułatwić odkrycie skrywanych pod wieloma maskami autentycznych siebie każdemu, kto od zawsze zastanawiał się “dlaczego jestem inna/inny?”, “co jest ze mną nie tak?”.

Chcemy to zrobić niezależnie od tego, czy nasi czytelnicy zdecydują się na oficjalną diagnostykę w kierunku spektrum autyzmu, czy wystarczy im poczucie ulgi, że nareszcie wiedzą dlaczego od zawsze czuli się jak “kosmita, który wylądował na niewłaściwej planecie”.

Naszą misją jest dotarcie do jak największej ilości osób i pokazanie im czym faktycznie jest spektrum autyzmu ponieważ w społeczeństwie krąży na ten temat wiele mitów a mało jest rzetelnej wiedzy. Właśnie dlatego chcemy przyczynić się do tego, żeby polskie społeczeństwo poznało czym faktycznie jest spektrum autyzmu z jego blaskami i cieniami. Chcemy szerzyć wiedzę i edukować Polki i Polaków na temat neuroróżnorodności i powiązanych z nim tematów.